Abilitățile de viață necesare autiștilor: care sunt (și care nu sunt)
Abilitățile necesare pentru a fi un copil de succes și abilitățile necesare pentru a fi un adult de succes sunt complet diferite. Părinții apreciază copiii ascultători, liniștiți și pasivi, care fac ce li se spune și nu răspund, dar lumea adulților îți cere să vorbești pentru tine, să fii motivat, să gândești singur și să iei decizii în mod independent. În lumea adulților cu cât ești mai ascultător, liniștit și pasiv, faci ce ți se spune și nu răspunzi cu inițiativă pentru viitorul tău ești călcat în picioare.
Am cunoscut cândva o educatoare care spunea mereu (adesea cu iritare): „Eu nu cresc copii. Eu cresc viitori adulți.” A fi un copil cuminte nu înseamnă un adult de succes, ci deseori, complet opusul.
Acest articol este o traducere și adaptare din limba engleză al unei autoare autiste. Articolul original poate fi citit aici.
M-am descurcat de minune în a fi copil.
Eram ascultătoare, nu-mi plăcea să intru în belele și nu-mi plăcea să încalc regulile. Îmi plăcea să învăț lucruri noi, îmi plăcea să citesc și aveam o memorie bună. Îmi plăcea să le fac pe plac adulților din viața mea și uram să-i supăr. Am învățat să nu mă plâng sau să fac scandal, pentru că adulților nu le plăcea asta.
Un copil de vis, nu-i așa?
Dar se pare că nu sunt foarte pricepută la a fi adult.
În copilărie, am prosperat într-un mediu structurat, dar se pare că nu pot să îmi creez singură o structură.
Am învățat să nu mă plâng și să nu cer să fac cum vreau eu, dar acum sunt incapabilă să mă apăr singură și să cer ceea ce vreau sau am nevoie.
Mă pricepeam să fac ceea ce mi se spunea, dar când angajatorii voiau să fiu proactivă, habar nu aveam ce să fac.
Ca să fie clar, nu dau vina pe educația mea pentru asta. Am fost, în mod natural, bine-crescută, pentru că uram să intru în necazuri foarte, foarte mult. Pur și simplu așa sunt și așa am fost întotdeauna.
Sigur, încă îmi sugeam degetul mare în clasa a treia, vorbeam exclusiv despre animale și nu am fost niciodată invitată la petrecerile de aniversare ale copiilor populari, dar nimic din toate acestea nu a cauzat probleme adulților din viața mea.
Ca un copil verbal, inteligent și relativ social (pentru un autist), ai crede că aveam toate datele necesare pentru realizări mari.
Ei bine, nu.
Sunt inutilă în viața de adult. Nu pot funcționa independent. Soțul meu a fost îngrijitorul meu, iar acum, fiind bolnav, prietenii mei îmi sunt îngrijitori.
Mama mea încă încearcă să-și dea seama unde a mers totul prost. Nu s-a așteptat niciodată la așa ceva din partea mea.
Cred că majoritatea părinților de copii autiști presupun că, dacă copilul lor nu este dificil, atunci el va avea o viață ușoară. Și că, dacă un copil este dificil, atunci va avea o viață dificilă.
Aceștia presupun că, dacă copilul lor nu poate vorbi, nu poate folosi toaleta sau nu poate merge la magazinul alimentar fără să aibă un meltdown, înseamnă că nu va trăi niciodată independent. Ei par să creadă că, dacă își pot duce copilul la magazinul alimentar și la toaletă și dacă se comportă cum trebuie, va fi bine și nu va fi nevoie să fie instituționalizat într-o zi.
Dar studiile arată, de fapt, că niciunul dintre aceste lucruri nu este un predictor fiabil pentru cât de independent va fi copilul tău într-o zi.
Abilitățile de viață nu sunt ceea ce crezi tu
Vârsta adultă nu se referă cu adevărat la magazinele alimentare sau la obiceiurile de toaletă.
Urăști magazinele alimentare? Nicio problemă. Putem să comandăm alimente online sau să mergem la cumpărături la ore liniștite, când nu sunt mulți oameni. Nu îți place scaunul rece de la toaletă? Mulți adulți poartă scutece pentru adulți și se schimbă singuri când este necesar. Ei pot fi, în continuare, adulți fericiți și funcționali.
În ceea ce privește comportamentul propriu... se pare că a învăța să fii ascultător și supus este, în mod categoric, un handicap la vârsta adultă.
Conform acestui studiu, 70% dintre persoanele autiste sunt agresate sexual în timpul vieții lor. Mulți sfârșesc în relații abuzive sau se găsesc în situații în care îngrijitorii sau asistenții lor profită de ei.
S-ar putea susține, fără niciun dubiu, că a spune „Nu!” și a refuza să te conformezi sunt abilități vitale de autoîngrijire care ar trebui încurajate, nu descurajate.
[...]
Mi-am educat ambii copii la oliță cât mai devreme posibil. Nu am făcut asta crezând că le va oferi un start grozav în viață. Pur și simplu, mă săturasem de scutece. Scutecele sunt groaznice și este minunat să te eliberezi de ele.
Meltdown-urile frecvente în public fac viața foarte dificilă și pentru părinți. Este jenant, consumă o cantitate incredibilă de timp și poate fi foarte frustrant.
Bineînțeles că viața unui părinte este mai bună atunci când copilul lor este ascultător, vesel și educat la toaletă. Sunt părinte - știu ce diferență face asta!
...Dar asta nu spune absolut nimic despre cât de fericit sau autonom va fi acest copil ca adult.
Să ne uităm la doi autiști ipotetici (amândoi oarecum bazați pe persoane reale pe care le cunosc):
Jamie
Jamie era un copil liniștit, ușor de suportat, care își petrecea ore întregi stând pe podea și examinând cărți de baseball și alcătuind echipa de baseball de vis, perfectă din punct de vedere statistic. Foarte inteligent, Jamie a trecut cu brio prin școală fără să depună nici cel mai mic efort.
La facultate, însă, era evident că ceva nu era în regulă. Jamie era foarte deprimat și nu se mai ducea la cursuri sau nu-și mai termina temele.
În ciuda faptului că s-a calificat pentru MENSA, Jamie a eșuat la mai multe facultăți și nu a absolvit niciodată. În prezent, Jamie se află în incapacitate de muncă din cauza unei boli mintale și nu a mai putut lucra de mulți ani.
Alex
Alex a fost un copil sălbatic. Sfidător, dislexic, predispus să fugă și să se cațere în copaci în timpul școlii și incredibil de încăpățânat, Alex a fost considerat un copil „dificil”. Tatăl lui Alex a plecat și a lăsat-o pe mama lui Alex cu patru copii pe cap. Ea nu era pregătită să se descurce cu comportamentul lui Alex, iar fratele ei a sfârșit prin a-l prelua pe Alex timp de mai mulți ani.
Alex este acum căsătorit, are doi copii și o slujbă solidă în sindicat. Deși este încă foarte încăpățânat și cu o voință puternică, Alex este, de asemenea, un părinte iubitor și un soț pe care soția sa se poate baza, care se ocupă de îngrijirea copiilor și de treburile casnice și merge la serviciu fără probleme.
Din exemplele de mai sus, care se bazează pe persoane reale, cu anumite detalii schimbate pentru a păstra confidențialitatea, se poate observa că dificultățile - sau lipsa acestora - din copilărie nu prezic neapărat succesul la vârsta adultă.
De fapt, studiile pe termen lung asupra persoanelor autiste arată că este extrem de dificil de prezis succesul la vârsta adultă în cazul copiilor autiști.
În afara dizabilității intelectuale severe, nu există un predictor fiabil pentru independența la vârsta adultă.
Este interesant faptul că, în ciuda creșterii terapiilor de intervenție intensivă, proporția persoanelor autiste care obțin o independență reală a rămas remarcabil de constantă de-a lungul timpului.
Aceste terapii pot contribui la a da copilului un imbold pentru a dezvolta abilități mai devreme decât ar fi făcut-o fără terapie, dar nu există prea multe dovezi care să arate un efect care să dureze până la vârsta adultă.
În cele din urmă, la ce bun să petreci timp învățând un copil autist să arunce o minge sau să identifice obiectele de pe o tavă sau să urmeze ordinele fără rezerve?
Studiile arată că persoanele autiste diagnosticate în copilărie și cele diagnosticate la vârsta adultă sunt aproape identice atunci când vine vorba de succesul la vârsta adultă.
Trebuie subliniat faptul că, pentru subgrupul diagnosticat ca și copii sau tineri, evaluat înainte de douăzeci și cinci de ani, nu au existat diferențe față de grupul diagnosticat ca și adult, evaluat în același interval de vârstă. - Tulburarea de spectru autist la vârstă adultă
Așadar, copiii care au fost diagnosticați în copilărie și care, probabil, au primit intervenții și terapii comportamentale nu au avut nici mai multe, nici mai puține șanse de succes decât cei care au trecut neobservați sau care nu au avut acces la servicii de diagnosticare.
...Deși poate că ar putea arunca o minge mai bine. Din anumite motive, cercetătorii nu s-au concentrat asupra acestui aspect.
Ce ar trebui să înțeleagă părinții de aici?
Noi, părinții, ne dorim doar ca într-o zi copiii noștri să fie fericiți și să se poată susține, așa că ce ar trebui să înțelegem din această cercetare deprimantă?
De fapt, studiile pe care le-am menționat sună deprimant, dar există o mulțime de vești bune în ele.
Iată care sunt principalele concluzii din studiile privind persoanele autiste la vârsta adultă:
[...]
Cea mai bună abilitate pe care o poți preda copilului tău este aceea de a-și cunoaște și de a-și cere drepturile
Același studiu pe care l-am citat mai sus a observat că unul dintre cele mai mari obstacole în calea educației și a angajării la vârsta adultă este accesibilitatea.
O combinație de dificultăți sociale și sensibilități senzoriale au făcut dificilă negocierea mediilor educaționale, profesionale și comunitare. Mulți au descris că se simt copleșiți și incapabili să gândească clar în preajma altor persoane, iar unii s-au simțit victime ale colegilor de clasă sau ale colegilor de serviciu. Unii au găsit o situație care a minimizat aceste provocări - de exemplu, studierea online sau un loc de muncă semi-solitar. - Tulburarea de spectru autist la vârsta adultă
Părinții copiilor autiști mi-au spus că copilul lor TREBUIE să învețe să tolereze magazinul alimentar sau că TREBUIE să învețe că meltdown-urile în public „nu sunt acceptabile” pentru că altfel nu vor putea fi independenți într-o zi.
Dar studiile arată chiar opusul - cei care învață cum să se descurce ținând cont de dificultăți, nu cum să treacă peste ele, sunt cei care au mai multe șanse de reușită.
Să știi de ce ai nevoie pentru a progresa și cum să obții acomodarea necesară poate fi cea mai vitală abilitate de viață pe care o poate învăța o persoană autistă. Mai importantă decât a învăța să mergi la toaletă. Pentru că, dacă copilul tău poate merge la facultate, obține o diplomă și un loc de muncă, atunci poate plăti pe cineva să îi schimbe scutecele în locul lui.
Nu te aștepta ca ei să eșueze
Singurul avantaj pe care oamenii ca mine îl au față de cei diagnosticați în copilărie este faptul că părinții noștri se așteaptau ca noi să reușim. A te aștepta ca copilul tău să reușească face o diferență mai mare decât orice „intervenție”.
Părțile interesate din comunitate, cercetătorii și furnizorii se concentrează din ce în ce mai mult asupra factorilor individuali, familiali și sistemici care contribuie la rezultate pozitive pentru adulții din spectrul autist. Așteptările părinților cu privire la viitorul tinerilor lor sunt asociate cu rezultatele adulților (de exemplu, ocuparea forței de muncă, succesul școlar, independența). [...] Rezultatele au implicații pentru modul în care furnizorii discută așteptările și sprijină familiile în pregătirea pentru viața de adult. - Așteptările părinților și activitățile de pregătire pe măsură ce adolescenții cu TSA trec la vârsta adultă
Cercetătorii au descoperit că mulți medici care pun diagnosticul îi îngrozesc pe părinți, făcându-i să creadă că, probabil, copilul lor nu va trăi niciodată independent, iar această teamă sfârșește prin a se întoarce împotriva lor în primii ani de viață de adult.
Când acești copii au început să aibă dificultăți din punct de vedere social și academic, adesea după ce au făcut tranziția la liceu, părinții lor i-au retras și au încercat școlarizarea la domiciliu. De obicei, acest aranjament a diminuat structura din viața lor și a lăsat inițiativa finalizării lucrărilor mai mult în seama elevului.
Având în vedere funcționarea executivă adesea slabă a acestui grup, educația s-a blocat adesea în acest punct. În plus, expunerea lor la situații sociale a scăzut de obicei, făcându-i pe tineri să se simtă mai confortabil, dar și mai izolați. O parte dintre acești pacienți au ajuns la vârsta de 20 de ani trăind acasă, fără loc de muncă și fără școală, în contact cu lumea exterioară doar prin intermediul existenței lor "online". - Tulburarea de spectru autist la vârsta adultă
Se pare că a te aștepta ca copilul tău să eșueze îl face să aibă mai multe șanse să eșueze. Nu este chiar atât de șocant când te gândești la asta.
Fii doar un părinte
S-ar părea că sprijinul unor membri dedicați ai familiei, învățarea generică și asistența comportamentală la școală, precum și găsirea unui loc de muncă și a unui partener tolerant au contribuit în mod diferit la o mai bună adaptare la vârsta adultă. - Tulburarea de spectru autist la vârsta adultă
Cel mai bun lucru pe care îl poate face orice părinte este să creadă în copilul său, să-l iubească și să-l sprijine.
Lasă-ți copilul să se joace. Lasă-l să fie un copil. Nu te mai agita atât de mult. Înconjoară-ți copilul cu sprijin și simț al comunității. Studiile arată că acest lucru face mai mult decât orice terapie:
Limbajul și coeficientul de inteligență, care influențează rezultatele independenței pentru adulții cu autism, nu sunt mai mult sau mai puțin afectate de intervenție.
Ruble & Dalrymple (1996) sugerează că concentrarea pe ajustări fezabile ale mediului, mai degrabă decât pe intervenția direcționată la nivelul individului, are un potențial semnificativ de îmbunătățire a rezultatelor. Din această perspectivă, cercetarea existentă poate sugera variabile de mediu promițătoare pentru studii viitoare. [...]
În ambele studii, autorii au evidențiat o posibilă țintă de intervenție în comunitate (creșterea activităților recreative pe timp de zi sau incluziunea în comunitate). - Rezultatele la adulții cu tulburări din spectrul autist
Așa că doar...bucură-te de copilul tău.
Comandă-ți cumpărăturile online și petrece o duminică confortabilă acasă, sau poate mergi la un muzeu sau într-o excursie - orice i-ar plăcea copilului tău să facă.
Dacă aveți de gând să faceți terapie, concentrați-vă pe chestii legate de calitatea vieții - terapie ocupațională pentru a ajuta cu dispraxia, sau terapie de integrare senzorială, sau terapie pentru a ajuta la dezvoltarea abilităților de utilizare a unui dispozitiv de comunicare, dacă copilul are dificultăți în a comunica verbal.
Acestea sunt lucrurile cu adevărat importante: Confortul. Comunicarea. Fericirea.
Întotdeauna voi avea nevoie de cineva în viața mea care să se asigure că vasele mele sunt spălate și lucrurile mele sunt puse deoparte. Dar… Și ce dacă? Am o viață destul de bună, oricum.
Fă tot ce poți să crezi din toată inima că copilul tău va reuși, va crește și va fi bine.
Există șanse mari să ai dreptate.