Aderența la rutină și rezistența la schimbări a persoanelor autiste—povestea semaforului stricat
Există multe motive care ar putea explica aderență crescută la rutină a persoanelor autiste sau intoleranța pe care acestea o manifestă față de schimbări. În cazul meu, aceste explicații pot varia foarte mult. Cel mai adesea, explicația ține de nevoia mea de certitudine, control și confort (greu de obținut și menținut).
Beau doar apă plată pentru că nu suport gustul care îmi rămâne în gură după ce beau alte băuturi. Gustul amar (oricât de discret) îmi provoacă scârbă, iar intensitatea sucului de portocale mă face să vomit. Bulele (din apa minerală, de exemplu) mă suprastimulează puternic și nu îmi acorda nicio șansă să mă acomodez. Simt că îmi explodează capul, îmi arde gura, nasul, ochii și mă sufoc.
Am nevoie să vizionez un episod dintr-un anumit serial ca să pot să adorm seara deoarece reprezintă, pentru mine, semnalul că ziua s-a încheiat. Acest lucru îmi aduce satisfacție și mă face să mă simt suficient de în siguranță pentru a adormi. De asemenea, m-am atașat de acel serial și imposibilitatea de a-l viziona doare la fel de tare ca atunci când prietenii din lumea reală anulează o întâlnire cu câteva minute înainte.
Am un loc preferat la masă, pe canapea, și cam în orice spațiu în care îmi petrec suficient de mult timp încât să îl cunosc. Îmi aleg locul unde este cel mai liniștitor pentru mine dpdv al curenților de aer, a felului în care cade lumina, rezonanța camerei, etc.
Pentru că e greu să găsesc ceva care să îmi placă/să nu mă deranjeze, acel lucru devine alegerea mea standard. Mă neliniștește să aflu că acel ceva nu mai e disponibil. De asemenea, dacă acel lucru este un obiect, țin mult la el, îl repar de câte ori pot, îl folosesc stricat dacă nu se mai poate repara și, când chiar nu mai sunt speranțe de supraviețuire pentru el, caut să îl înlocuiesc cu altul identic.
Una dintre întrebările pe care medicii psihiatrii le folosesc pentru a strânge informațiile necesare diagnosticării unui copil cu autism este dacă acesta este deranjat de schimbarea traseului pe care e obișnuit să meargă. Urmează să povestesc despre un moment în care traseul meu s-a schimbat, cum m-a deranjat asta și ce am făcut cea să depășesc momentul. De asemenea, am să încerc să aduc explicații care să înlesnească înțelegerea experienței mele.
Partea I- Povestea
Prezentarea situației
De acasă până la stația de autobuz care duce în centru, merg pe același traseu de peste 20 de ani. Pe acolo am mers și la grădiniță, și la școală și la facultate și, acum, merg la muncă. Au fost ocazii când am urmat alte rute; exista un sistem de străzi paralele și comunicante, de-a lungul timpului am explorat toate variantele posibile. Am ales varianta în care ajung cel mai repede la strada cu stația de autobuz, pe partea cu stația—de pe strada mea o iau prima la dreapta până ajung la strada cu stația, pe care o traversez pentru a ajunge pe partea corespunzătoare. Pe celelalte trasee am mers mereu doar însoțită și nu din inițiativa mea. Exista 2 variante de autobuz, unul dintre ele circula mai rar dar are o stație în plus ca apropiere de casa mea, așa că prefer sa îl iau pe acesta.
Provocarea
De-a lungul timpului au survenit mai multe schimbări în geografia acestui traseu, unele permanente. Dintre acestea, cea mai importantă e mutarea trecerii de pietoni și montarea unui semafor activat la cererea pietonilor. Îmi e destul de greu să îmi schimb obiceiurile, iar rutina mea de dimineață a trebuit modificată pentru a nu risca să pierd autobuzul care circulă rar. Totuși, având în vedere cât de stresant e pentru mine să trec strada, m-am consolat pentru cele 2 minute în plus adăugate de această schimbare itinerariului meu—un semafor mă ajută să mă simt mai în siguranță.
Problema
Într-o dimineață, cam la un an după montarea semaforului, butonul care îl activează nu a funcționat. Am apăsat de mai multe ori, am tot așteptat și tot apăsat. Nu se întâmpla nimic. Timpul trecea. Mașinile treceau. Un sentiment puternic de disperare și neputință se instala în mine. Am observat autobuzul meu. Autobuzul a trecut de trecerea de pietoni și emoțiile m-au copleșit. Am început să plâng. Eram prinsă între imposibilitatea de a traversa și riscul foarte mare de a întârzia. Urăsc să întârzii. Aș fi fost dispusă sa traversez neregulamentar dacă nu aș fi văzut nicio mașină sau dacă ar fi venit cineva suficient de curajos încât să oprească mașinile…dar mașinile tot veneau (oră de vârf) și nimeni altcineva nu venea la trecerea de pietoni. Nevoia de a pleca devenea tot mai mare. Mă simțeam tot mai neputincioasă și neajutorată. M-am uitat la ceas. Eram deja blocată de mai bine de 5 minute.
Soluția
Mi-am dat seama că gravitatea situației nu era atât de mare încât să justifice intensitatea emoțiilor mele. De fapt nu eram neputincioasă și neajutorată, doar mă simțeam așa. Nu aveam nevoie să se oprească mașinile, puteam să mă pornesc eu pe parte drumului opusă stației. Da, nu cunoșteam cealaltă parte a drumului, sigur ar fi fost mai greu pentru mine având în vedere că mi-e greu să tolerez imprevizibilul, dar am făcut lucruri mult mai grele decât a merge pe stradă drept înainte. E adevărat, era foarte justificat să îmi fie teamă având în vedere cât de multe amintiri cu mine pierdută aveam. Eram pierdută în amintirile alea, dezorientată, confuză, neajutorată și neputincioasă. Dar, în acel moment, lucrurile stăteau cât se poate de diferit. Se cerea să îmi rescriu narațiunea. Personaj principal- Teo, 27 ani, listă lungă de aptitudini și realizări, știa exact unde se află, unde trebuie să ajungă și cum. Dezorientare— deloc, confuzie—deloc, neajutorare—nu aveam nevoie să mă ajute nimeni, mă puteam descurca, neputință—deloc. În eventualitatea în care aș fi fost copleșită de stimulii de pe drum și aș fi disociat, în orice punct mi-aș fi revenit, tot nu m-aș fi pierdut. Oricât de mult m-aș fi rătăcit m-aș fi putut descurca să ajung la muncă. Aveam toate resursele necesare să îmi continui drumul pe aceeași parte până la următoarea trecere de pietoni. Așa că, mi-am făcut curaj și am pornit la drum până la stația unde oprește și autobuzul care circulă des.
A doua zi, aceeași problemă. Mă blochez iar. Vine un băiat care părea să aibă 10 ani. Îi spun, neajutorată, că butonul semaforului nu funcționează. Apasă și el. Nu se întâmplă nimic. Așteptăm și apăsăm. Autobuzul trece pe lângă noi. Băiatul pleacă pe drumul pe care o luasem și eu cu o zi în urmă. Ce idee bună! Merg și eu.
Partea II- Explicația- De ce e atât de important pentru mine să nu mi se schimbe traseul?
Calibrare senzoriala
Cu cât merg mai mult pe un drum, cu atât cunosc mai multe despre acel drum. Orice detaliu pe care îl cunosc mă ajută să fac față tuturor aspectelor pe care nu le cunosc/sunt imprevizibile. Este foarte important pentru calibrarea mea senzorială să știu la ce să mă aștept. Spre exemplu, oricât de puternic ar fi un claxon, îmi e mult mai ușor să nu mă las copleșită de sunetul lui dacă eu sunt cea care apasă butonul care îl controlează. Am observat ceva similar în cazul oamenilor care se gâdilă- de cele mai multe ori, acești nu se pot gâdila singuri, anticipând acțiunea propriei lor mâini. Așadar, cu cât cunosc mai multe, cu atât sunt mai în control.
Experiențele senzoriale care mă pot obosi pe traseul spre muncă și pe care le pot cunoaște sunt: felul în care se prezintă trotuarul (lățimea, textură, denivelări, detalii ca șanțuri, crăpături, vegetație, relația lui cu gardurile și șanțul mare), curbele, ce curți au ce câini care mă aștept să latre ș.a.. Experiențe senzoriale care mă pot obosi pe traseul spre muncă și pe care nu le pot cunoaște: când vor trece mașini pe lângă mine, zgomotul acestora și vântul pe care îl vor produce, când și în ce fel vor trece oamenii pe lângă mine, dureri fizice, lumina soarelui, vântul, precipitațiile, evenimente deosebite (accident, șantier, etc) ș.a.
Cel mai probabil, ai mai întâlnit metafora paharului care se umple. În cazul meu, cu cât e mai plin acest pahar metaforic, cu atât se umple mai ușor. Cu cât sunt mai obosită, cu atât e totul mai obositor. Așadar, e important pentru mine să mă feresc, cât pot, de suprastimulare. Nu îmi pot aminti să fi avut vreo zi în care să nu mi se fi umplut paharul înainte de apus, paharul meu nu e suficient de încăpător pentru viața pe care o am. Îți zic despre paharul meu ca să înțelegi de ce drumul de dimineață are o importanță atât de mare în economia zilei mele.
Evitarea și preîntâmpinarea episoadelor de disociere
Ce se întâmplă dacă mi se umple paharul metaforic? Cel mai adesea ne dăm seama când paharul unui autist este plin pentru că are “meltdowns” cu agitație psihomotorie. Asta e ceva ce, în cazul meu, se întâmplă foarte rar în afara casei. În ultimele 12 luni am avut un singur meltdown la muncă, în ciuda faptului că lucrez într-un mediu haotic dpdv senzorial. În schimb, ce mi se întâmplă zi de zi, de mai multe ori pe zi, e să DISOCIEZ. La momentul actual, aceasta e cea mai mare problemă a mea legată de sănătatea mentală. Ce înseamnă să disociez? În acest caz mă refer la perioade variabile de timp pe care eu nu mi le pot aminti. Cred că în aceste perioade vigilența îmi e foarte scăzută pentru că, atunci când îmi revin, pot constata că m-am lovit (cred că în orice moment am peste 10 vânătăi), mi-am pierdut lucrurile, am distrus lucruri în jur sau chiar m-am rătăcit. De cele mai multe ori, nu îmi dau seama când ies dintr-o perioadă de acest fel, sau chiar nu îmi dau seama că am trecut prin una, decât atunci când constat daunele și realizez că nu am nicio amintire despre cum s-ar fi putut întâmpla.
Revenind la metafora cu paharul, imaginează-ți paharul meu ca unul din plastic, de unică folosință. Episoadele disociative îl scapă pe jos. Paharul cade în picioare, se deformează micșorându-și capacitatea și se golește doar parțial. Cu fiecare cădere devine mai puțin încăpător și mai greu de golit. Dacă dorm și mă odihnesc corespunzător, primesc dimineața un pahar nou. Dacă nu mă odihnesc corespunzător, primesc un pahar deformat și crăpat și voi disocia toată ziua, un fel diferit de disociere, cu depersonalizare și derealizare, pe care o conștientizez neplăcut chiar în timp ce o trăiesc. Acest tip de disociere nu e relevant pentru poveste decât pentru a sublinia cât de important e pentru mine să mă menajez.
În povestea de față, cea mai relevantă consecință a disocierii este rătăcirea. Este cât se poate de obișnuit pentru mine să mă “trezesc” că am parcurs o bună bucată din drum și să nu am nicio amintire despre cum am făcut asta. În mod normal atenția mea este foarte bună dar, când disociez, fac multe greșeli din neatenție—o iau la stânga în loc de dreapta, virez pe strada greșită, cobor la stația greșită etc. așa că este cât se poate de obișnuit pentru mine și să mă “trezesc” pe alt drum decât cel pe care ar fi trebuit să fiu.
În trecut nu mă știam orienta în spațiu și nici nu foloseam hărți cu GPS. Dacă mă abăteam de la drumul pe care în cunoșteam, chiar eram neputincioasă. Sunt foarte norocoasă și nu mi s-a întâmplat niciun rău obiectivabil din cauză că m-am pierdut. Totuși, subiectiv, am suferit intens. Este copleșitor când mă “trezesc” și nu pot să îmi dau seama unde sunt, din ce direcție/sens am venit și pe unde ar trebui să merg ca să ajung unde trebuie. Iar eu am trecut prin multe experiențe de acest fel înainte să am resursele necesare pentru a mă reorienta sau să sun pe cineva care să mă liniștească. O parte din experiența acelor rătăciri de dinainte să știu că mă pot descurca o retrăiesc de fiecare dată când nu știu unde sunt. Mi se întâmplă să am mici atacuri de panică când, de exemplu, îmi ridic privirea pe geamul autobuzului și nu recunosc suficient de repede prima clădire pe care o văd. Mi se întâmplă să am mari atacuri de panică când, în hipermarket-uri, rămân în urmă și îmi scapă din privire persoana cu care eram. Așadar, este deosebit de important pentru mine să cunosc foarte bine traseul pe care merg, ca în orice punct m-aș “trezi” să nu fiu pierdută.
Retrăiri dureroase, evitare,PTSD, C-PTSD
De ce mi-a fost atât de greu să o iau pe celălat drum?
Viața ca autist în lumea creată de societatea în care trăiesc nu este deloc prietenoasă. M-am simțit toată copilăria în pericol și am trăit emoții negative intense legate de multe experiențe de zi cu zi. Cu alte cuvinte, aș putea să spun că am avut o copilărie traumatizantă. Ca răspuns la toate aceste experiențe care mi-au depășit capacitatea de reglare emoțională, mintea mea s-a adaptat prin ce s-ar putea numi PTSD și PTSD complex. O parte din simptomele acestor afecțiuni le-am experimentat când am fost blocată la semafor. Am retrăit la nivel emoțional experiențele din trecut. Deși nu eram cu adevărat pierdută m-am simțit ca și când aș fi fost—speriată, neajutorată, neputincioasă, fără speranță, disperată, tristă. Îmi era greu să discern prezentul de trecut și identitatea mea involuase până în punctul în care nu aș fi putut face față situației. Un alt simptom din aceeași categorie este comportamentul meu de evitare a drumurilor mai puțin familiare.
Sunt atât de prinsă în această încercare de evitare încât, timp de mai bine de 5 minute, nici nu mi-a trecut prin cap posibilitatea de a-mi continua drumul fără a trece strada. E ca și când mintea mea încerca să mă protejeze de pericolul pierderii refuzând să îmi aducă în câmpul conștiinței idei care m-ar fi putut expune la acest pericol.
Nici măcar a doua zi nu m-am gândit la această variantă până nu l-am văzut pe acel băiat cum și-a continuat drumul fără să treacă strada. Am ezitat o vreme până să decid să fac și eu asta. Îmi era foarte frică, retrăiam o parte din toate acele emoții negative de când mă pierdeam. Totuși, mi-am amintit tot ce știu. Știu că e normal să îmi fie frică de ce m-a speriat cândva, chiar dacă acum pot să fac față pericolului. Știu că pot să rescriu acest răspuns al fricii dacă scap teafăr din situații similare cu cele traumatice. Știu că pot să am mai mult control asupra acestui fel de expunere dacă aleg eu să mă pun în acele situații, astfel minimalizând din riscul retraumatizării. Așadar, am ales să fac ce îmi era frică să fac. Știu și că asta e definiția curajului.
