Autism & 2 aprilie, ziua Conștientizării Neacceptării Autismului ori a Autiștilor

2 aprilie este promovată, la nivel global, drept Ziua Conștientizării Autismului. Ce ironie, nu? Se discută – cu un așa-zis patos – despre faptul că persoanele autiste ar trebui să fie cunoscute, acceptate, să le fie recunoscute drepturile și nevoile, să fie ajutate cu resurse, să li se faciliteze un trai demn. Și, totuși, cea mai mare parte a eforturilor axate pe „conștientizare” se transformă în realitate într-un spectacol al milei sau într-o campanie de promovare a unor organizații care nu fac altceva decât să tragă sfori și să perpetueze modelul conformității – un model care vrea să ne vindece, să ne normalizeze, să ne repare. Iar noi, autiștii, rămânem și mai marginalizați, sub teroarea subtilă a unei societăți care ne tot repetă că, de fapt, nu ne vrea așa cum suntem.

Autismul și Spectacolul Milei: alegerea între înțelegerea autismului și exploatarea autismului

În aprilie, lumea pare să vrea brusc să audă părerile persoanelor autiste și să înțeleagă experiențele lor. Dar, atunci când noi, drept persoane autiste, încercăm să ne împărtășim experiențele, suntem adesea reduși la tăcere și ni se spune că nu reprezentăm experiența ‘reală’ a autismului. Hai să lăsăm de la

Asociația suntAutistOvidiu Platon

Vă sună familiar? Dacă da, este fiindcă exact asta se întâmplă an de an. Se vorbește despre conștientizare, dar nu se acceptă nimic din ceea ce e definitoriu pentru noi. Nu există un efort serios de acomodare reală a nevoilor autiste și nici de înțelegere a ceea ce înseamnă să fii autist. Se dezbat aceleași lucruri, se repetă aceleași informații eronate de zeci de ani, se insistă pe simboluri (precum puzzle piece) care ne dor și pe culori (precum albastru) care ne amintesc mai mult de durere decât de speranță.

AUTISMUL în aprilie. Piesa PUZZLE aduce suferință autiștilor.

De ce simbolul piesei de puzzle este cel puțin displăcut de comunitatea autiștilor în România, dar și în restul lumii, unde există comunități ample de autiști diagnsticați. Vom discuta istoria lui și vom explica ce să folosim în locul lui pentru a ajuta cu adevărat autiștii în luna aprilie.

Asociația suntAutistRedacția suntAutist

În paralel, noi cerem de 40 de ani alte simboluri (precum infinitul colorat), aducem studii noi, spunem clar ce ne ajută și ce nu ne ajută, ne exprimăm disconfortul față de abordările comportamentale represive – iar reacția generală? Minimă. Se preferă tot vechile metode, tot vechea retorică ce perpetuează mila și imaginea tristă că suntem „neputincioși” ori „defecți”, în loc să ni se recunoască dreptul de a exista și de a fi diferiți.

Când spui „conștientizare”, dar nu vrei să ne accepți: o ipocrizie de proporții

În fiecare an, la 2 aprilie, suntem martorii unui fenomen ciudat: lumea își amintește de autiști, dar exact lucrurile noastre de bază sunt ignorate, ridiculizate sau trecute cu vederea. Și atunci, întrebarea firească este: ce fel de conștientizare e aceea care nu ascultă, nu vede și nu ține cont de ceea ce spunem chiar noi, persoanele autiste?

1. Nevoia de a fi văzuți ca oameni complecși, cu o identitate proprie

Când societatea vorbește despre autism, preferă să o facă în termenii „copii cu autism”, „persoane cu tulburare” și alte forme care ne distorsionează existența. În realitate, mulți dintre noi preferăm sintagma „autist”, „autistică” – fiindcă neurologia noastră este parte din noi, nu o etichetă de boală atașată la un om altfel „normal”. Dar conștientizarea clasică nu ascultă asta. Preferă să încadreze autismul în tabloul patologiei, menționându-ne cu milă: „Săracii, bolnavii de autism…”

Adevărul e că noi suntem oameni cu particularități unice, un mod de a gândi diferit, un stil de a înțelege lumea altfel. Suntem ființe umane complexe, iar autismul face parte integrantă din identitatea noastră. Nu e ceva „atașat” pe care îl poți dezlipi și arunca. Or, respectul ar fi să ne auziți, să ne ascultați când spunem: „AUTIST, nu cu autism!”

2. Stimming-ul: doar un comportament „anormal” sau o eliberare naturală?

Stimming-ul este unul dintre cele mai comune comportamente la persoanele autiste: fluturat din mâini, balansat din corp, jucat cu degetele, rotit obiecte etc. Se vorbește în terapie despre cum să-l „redirecționăm”, cum să-l „descurajăm”, cum să-l facem mai puțin vizibil social. Practic, ni se arată că e deranjant pentru normele voastre, că ceva e greșit cu felul nostru natural de a ne auto-regla senzorial și emoțional. Ați încercat, însă, măcar o dată să pricepeți că stimming-ul nu e un moft? Că e modul nostru firesc de a ne calma, de a ne manifesta bucuria, de a elibera stresul?

Din partea societății, aud mereu: „Este ciudat, trebuie să-l corectăm!” Ba chiar unii le spun copiilor: „Nu mai flutura mâinile, că râde lumea de tine!” Aceasta e atitudinea reală a societății – pe 2 aprilie se aprind reflectoarele, ne pun niște puzzle piece pe frunte și spun „Uite, să fim toleranți!”, iar a doua zi, reiau același refren al reprimării: „Să-l facem să pară mai normal, să nu-l mai lăsăm să dea din mâini!”

Aceasta nu e acceptare. Aceasta e neacceptare cruntă, mascată sub un zâmbet fals de compasiune. Atât timp cât stimming-ul e considerat anormal, iar comportamentele noastre naturale sunt interpretate ca ceva ce trebuie eliminat, nu există acceptare adevărată.

3. Ecolalia: un mecanism de învățare și comunicare, nu ceva de „corectat”

Ecolalia reprezintă repetarea de cuvinte sau fraze auzite anterior. Da, pentru unii e doar un ecou bizar, dar pentru mulți copii și adulți autiști, ecolalia este o formă importantă de învățare, procesare și chiar de interacțiune. Însă așa-zisa „conștientizare” propune, mai tot timpul, strategii de suprimare ori de „redirecționare” a ecolaliei, pentru că, vezi Doamne, deranjează ambientul. Se consideră un lucru enervant, lipsit de sens. Nimeni nu întreabă ce vrea să spună acea repetiție și cum se pot folosi aceste fragmente de vorbire pentru a comunica mai bine?

Atâta timp cât scopul principal e să scoatem ecolalia din comportament, în loc să-i găsim sensul și să ajutăm persoana să se exprime (fie și repetând structuri de vorbire), tot despre neacceptare vorbim. Cum să spui că ești prietenos cu autismul, când scopul tău declarat este să-l „cureți” de comportamentele sale esențiale?

4. Interesele speciale: de la acuzația de „fixație” la recunoașterea pasiunii legitime

O altă componentă definitorie pentru mulți autiști sunt interesele speciale (care, în mod tradițional, sunt peiorativ numite „fixații”). Persoanele autiste investesc timp, energie și pasiune reală în domenii care le fascinează – poate fi vorba de astronomie, genealogie, limbaj, muzică, programare, colecționarea unor obiecte, și lista e infinită. În loc să ne bucurați pentru cât de conștincioși și talentați putem deveni în acele domenii, aud la tot pasul: „Ești obsedat, trebuie să diversifici, să fii mai flexibil.”

Ce să înțelegem de aici? Că, în ciuda tuturor discursurilor despre „inclusivitate”, încă se consideră inacceptabil să te dedici total unei pasiuni. Ni se neagă bucuria și motivarea autentică, suntem forțați să ne împrăștiem în direcții care „dau bine” social. Când noi spunem: „Uitați, pentru mine nu e obsesie, e pasiunea care îmi dă sens și motivație”, reacția e: „Eh, voi știți voi mai bine? Lăsați că știm noi…” – exact semnul că nu ne ascultă nimeni. Totul e doar retorică pe 2 aprilie, după care rămânem cu realitatea amară: nu se vrea să ni se respecte spațiul mental și emoțional unde noi chiar excelăm.

5. Nevoia de rutină și predictibilitate: ridiculizată ca un moft, în loc să fie sprijinită

Pentru noi, rutina nu e doar un obicei plăcut, ci un mod de a avea stabilitate, de a reduce anxietatea și de a funcționa. Un program clar, un mediu cât mai previzibil, ne ajută să evităm crize de supraîncărcare și meltdown-uri. Cum răspunde societatea? În cel mai fericit caz, ridică din umeri, spunând: „Ce sensibilități exagerate!”; în cel mai rău caz, ni se forțează constant schimbarea bruuscă, ni se impun tot felul de momente haotice.

Dacă, însă, îi spui cuiva neurotipic: „Imaginează-ți că ai pregătit totul pentru un eveniment important și, brusc, totul se anulează și nimeni nu îți spune de ce. Imaginează-ți că te-ai pregătit 3 săptămâni și totul se schimbă peste noapte. Ai fi nervos, anxios, frustrat?” Cel mai probabil, da. Și totuși, când un autist trece printr-o astfel de experiență, reacțiile lui sunt interpretate ca moft, comportament exagerat sau lipsă de maturitate. Cât de ipocrit să le spui autiștilor „trebuie să fiți flexibili”, când tu, ca societate, nu le oferi niciun pic de siguranță în gestionarea schimbărilor?

6. Diferențele de procesare senzorială: încă un capitol unde negarea e regula

Mulți autiști sunt hipersensibili la sunete, lumini, mirosuri, texturi, iar alții caută stimulare senzorială intensă (senzorial seeking). Dar, în loc să se adapteze spațiile publice, școlile și locurile de muncă, se preferă să ni se repete: „Trebuie să te obișnuiești, viața e grea.” Să punem o lumină normală în loc de neon orbitor e atât de complicat? Să punem, la festivaluri, un spațiu mai liniștit? Să permitem căști antifonice în săli? Nu, e mai simplu să dăm vina pe noi: „Sunteți prea sensibili!”

Iar de 2 aprilie, apar mari corporații care pun un puzzle piece mare la intrare și postează pe rețele despre cum „sprijină autismul”. Dar clădirile lor au lumini reci, zgomote pe holuri, medii hiper-aglomerate și nu acceptă nici cele mai minore ajustări senzoriale pentru angajații autiști. Asta nu e conștientizare reală, ci PR ieftin și fals.

7. Autoreglarea și meltdown-ul: reacții legitime, tratate ca „crize de isterie”

Supraîncărcarea senzorială sau emoțională (overload) la un autist poate duce la meltdown, shutdown sau la nevoie de retragere. Și ce face lumea? „Ah, iar face pe nebunul, iar are o criză.” Nimeni nu zice: „Oare ce factor senzorial i-a produs asta, cum îl pot ajuta, cum pot preveni data viitoare?” Ba, mai mult, se apelează la amenințări, pedepse, ridiculizări, chiar la strategii comportamentale agresive (inclusiv vestita ABA) care aplică, efectiv, „pedepse pozitive” (da, e un termen oribil) pentru a-i forța pe autiști să-și țină meltdown-urile în frâu.

Sunteți conștienți cât e de violent să faci așa ceva? Imaginați-vă că cineva se îneacă, iar reacția celor din jur e: „Taci, nu mai tuși așa, e prea zgomotos!” Un meltdown nu e un moft, e un moment de supraîncărcare la care sistemul nervos nu mai știe cum să răspundă. Să-l judeci sau să-l pedepsești e exact opusul acceptării. Și totuși, fix asta se face în majoritatea cazurilor. Să-l modelăm, să-l corectăm. „Hai să-l învățăm să-și stăpânească emoțiile, să devină mai adaptat.”

8. Comunicarea directă și onestă: interpretată ca lipsă de politețe

Mulți autiști comunică foarte frontal, fără să recurgă la jocuri de cuvinte, subînțelesuri, politețuri inutile. E modul nostru natural de a fi. E ceva ce societatea declară că prețuiește („ce bine ar fi să fim onești unii cu alții”), dar, în realitate, reacția este: „Ești lipsit de tact, ești nepoliticos, ești insensibil.” Păi hotărâți-vă: ori vreți onestitate, ori vreți minciunele drăguțe? În plus, interpretăm limbajul literal, iar sarcasmul subtil poate fi dificil de sesizat. Se face mișto pe seama noastră ori ni se spune: „Ești prea obtuz, prea prost, nu înțelegi glumele…”

Concluzia: se pretinde că societatea vrea diversitate, dar în practică te înjură pe la colțuri când ești direct și clar. Aceeași societate care, de 2 aprilie, proclamă sus și tare: „Hai să ne deschidem inima și pentru autiști!” – numai că totul se rezumă la a ne forța să comunicăm exact cum li se pare lor convenabil.

9. Nevoia de pauze și de timp personal: încă un concept sabotat

Persoanele autiste pot avea nevoie de perioade de retragere, de timp singure, pentru a se deconecta de la prea mulți stimuli. E firesc pentru noi să căutăm colțuri liniștite, încăperi mai întunecate. Iar reacția generală e: „Ce, te crezi special(ă)? Trebuie să participi la viața de grup, să faci team building cu noi, să fii sociabil(ă)!” Sau, în școli: „Nu îl lăsați singur, e ciudat, trebuie să interacționeze cu toți copiii!”

De ce nu se poate înțelege că a lua pauze și a te retrage e pentru un autist un echilibru vital, la fel cum un neurotipic are nevoie de socializare ca să nu se simtă singur? Ori poate că, dacă ne-ar păsa cu adevărat, i-am oferi fiecăruia cadrul să se încarce energetic, la modul adecvat, nu presându-l la epuizare.

10. Respectarea limitelor personale: ceva despre care se vorbește frumos, dar nu se practică

La nivel declarativ, toți spun: „Da, trebuie să respectăm limitele fiecăruia”. Dar, când un autist pune o limită (de exemplu, „Nu mă atinge fără avertisment, am sensibilitate tactilă”), imediat apare comentariul: „Ești exagerat. Mai lasă figurile, că așa se fac saluturile!” Cu alte cuvinte, exact ce spuneam: conștientizarea e doar pe hârtie, acceptarea e zero. Ni se forțează limitele, ni se ignoră semnalele de disconfort. E la fel și cu contactul vizual. Câți autiști n-au auzit replici: „Uită-te la mine când vorbesc cu tine!”? Evident, tot despre lipsă de acceptare vorbim.

Lista de aspecte definitorii ale autismului pe care lumea le ignoră sau le disprețuiește

Dincolo de cele 10 puncte de mai sus, există o listă mai extinsă de trăsături comune în rândul autiștilor, iar societatea le respinge cu îndârjire, sub „umbrela toleranței”. Am dori, deci, să le punem clar în lumină:

1. Jocul neconvențional și creativitatea – adesea interpretate drept comportamente dezordonate, deci cenzurate.
2. Abordarea senzorială în învățare – ignorată de majoritatea educatorilor.
3. AAC (Augmentative and Alternative Communication) – încă privită cu scepticism sau minimalizată, deși e salvatoare pentru autiștii nonverbali.
4. Flexibilitatea în exprimarea de sine – adesea sabotată prin „conformare” și etichetată ca „ciudățenie”
5. Percepția diferită asupra detaliilor – interpretată fie drept „obsesie”, fie ignorată complet.
6. Autonomie și auto-advocacy – autiștii sunt, de multe ori, excluși de la discuții care îi privesc, inclusiv la elaborarea legilor sau politicilor publice.
7. Greatatea la schimbare – taxată ca încăpățânare, rigiditate, lipsă de voință; rareori se ține cont că e un mecanism de autoprotecție.
8. Prietenii și relațiile în ritmul propriu – încă se „prescrie” uniformizarea relațiilor.
9. Simțul dreptății și corectitudinii – adesea, oamenii se simt jigniți de insistența noastră pe onestitate și echitate.
10. Eliberarea de stigmat și promovarea neurodiversității – e ceva de care multă lume vorbește teoretic, dar în realitate nu acceptă diversitatea reală și funcțională a minților noastre.

2 aprilie și hipocrizia puzzle piece + #LightItUpBlue: Iureșul marketingului și indiferența față de ce cerem noi

De decenii, organizațiile mari (unele, chiar cu bugete uriașe) adoptă simbolul puzzle piece, însoțit de culoarea albastră, menționând că e ziua în care „lumina albastră” va fi un semnal al compasiunii față de autism. Sună frumos, nu? Doar că:

• Piesa de puzzle ne sugerează că am avea „o piesă lipsă”, că suntem un mister de dezlegat, iar istoria acestui simbol este adânc legată de abordări dureroase în care persoana autistă era văzută ca un puzzle neînțeles și inferior. În plus, piața puzzle piece a fost puternic susținută de organizații care, practic, căutau să „vindece” autismul.
• Albastrul a fost ales că „autismul afectează mai des băieți” și simbolizează și tristețea (eng. blue). Pe lângă faptul că deja se știe că femeile autiste sunt intens sub-diagnosticate și neglijate, culoarea albastră lezează multe persoane autiste care ar vrea, în schimb, un simbol al diversității și vieții (precum curcubeul, infinitul).

Noi, autiștii, comunicăm de ani de zile că nu dorim acest puzzle piece și nici acest #LightItUpBlue, și că am prefera simbolul infinitului în culori diverse sau, specific, roșu/auriu pentru autism. De ce? Ca să subliniem că suntem complet întregi, nu avem „piese lipsă” și nu suntem doar tristețe sau suferință. Cum răspunde majoritatea lumii? Ignorându-ne și purtând cu mândrie puzzle piece pe tricouri, la evenimente, pretendând că e un gest caritabil. Când îi întrebi: „Știți că asta ne deranjează?”, reacția e ceva de genul: „Ei, lăsați, asta e doar un simbol, poate voi sunteți prea sensibili.” Iar asta confirmă exact ce spuneam: conștientizarea lor e unidirecțională și nu ne ascultă deloc.

Campaniile de 30 de ani, bazate pe date depășite și stereotipuri învechite

Un alt motiv de frustrare este modul în care, an de an, la aceleași conferințe și evenimente, se repetă cifre și informații de mult dovedite ca fiind depășite: „Autismul e o boală, este tragic, familiile suferă, copiii sunt de obicei nevorbitori și trebuie să-i facem funcționali.” Se face apel la milă, la un soi de sfințenie a părintelui chinuit. La televizor, invariabil, apar cadre emoționale cu un părinte care plânge, iar persoana autistă este scoasă din cadru, transformată în obiect. I se refuză vocea.

Realitatea ultimelor decenii (și a comunităților de autiști de pe tot globul) a scos la iveală:

• Principiul dubliei empatii (Milton), care arată că dificultățile de comunicare nu se află numai în autist, ci și în felul în care persoanele non-autiste nu știu să se adapteze altui stil de gândire.
• Monotropismul – o teorie care explică hyper-focusul pe un subiect la autiști, structura atenției, oferind altă perspectivă decât ideea de „fixație bolnăvicioasă”.
• Procesarea gestalt – explică modul în care unii autiști preiau limbajul prin segmente (de aceea apare ecolalia) și apoi le reconfigurează într-un pattern personal.

Toate acestea și multe alte informații, dezvoltate de autiști sau de cercetători care ne ascultă pe noi, sunt ignorate cu desăvârșire în manualele și ghidurile de practică. Ne lovim și de încăpățânarea cu privire la etichetările „înalt funcțional” sau „slab funcțional”, deși, din 2013 (prin DSM-5), aceste subtipuri au fost formal eliminate. De ce? Pentru că așa e mai simplu să creezi ierarhii și să spui: „Tu ești un autist ușor, merită să te ascultăm; tu ești un autist greu, ești caz pierdut.”

E revoltător cum se vorbește cu atâta exaltare de „ajutor” și de „resurse”, dar totul e subordonat, de fapt, unei singure idei: „Trebuie să schimbăm autiștii, să-i facem să semene cu noi.” Nimic despre flexibilizarea societății, adaptarea școlilor și locurilor de muncă, respectarea felului în care comunicăm și simțim.

ABA și perpetuarea traumei: cum e venerată o abordare comportamentală repudiată chiar de persoanele autiste

În centrul acestui fenomen de „conștientizare” tronează, de multe ori, Analiza Comportamentală Aplicată (ABA). E promovată ca „standard de aur” în terapie, chiar dacă există mărturii numeroase ale adulților autiști care au trecut prin ABA și spun, cât se poate de direct, că a fost abuzivă și traumatizantă. Iată problema:

1. ABA se concentrează pe suprimarea comportamentelor autiste, considerându-le „nesănătoase” sau „indezirabile”.
2. Nu se ține cont de motivațiile senzoriale și emoționale pentru care persoana se comportă în anumite feluri (stimming, ecolalie, evitarea contactului vizual).
3. Tehnicile pedepsei (inclusiv forme de time-out, izolare etc.) s-au dovedit violente psihic, iar copiilor le creează stres post-traumatic.
4. ABA vizează să creeze un comportament de suprafață „normalizat”, fără să dezvolte abilități reale de autoreglare, ci doar frica de a fi pedepsit.

Mulți dintre noi, autiști care am crescut, spunem răspicat: „Nu ne mai chinuiți cu ABA, e un fel de terapie de conversie!” Și totuși, la aceste congrese de 2 aprilie, încă se prezintă cazuri triumfătoare de copii care, prin ABA, „au început să facă contact vizual și să își reducă stereotipiile.” Oare ce se ascunde în spatele acestui „succes”? Teroarea copilului că va fi mustrat, pedepsit, recompensat conditionat dacă mai dă din mâini?

Mai mult, unii dintre fondatorii ABA (Lovaas) au aplicat tehnici similare la „terapii” de conversie gay – practic, încercau să „reeduce” homosexualii să devină heterosexuali. Și e considerat inacceptabil în prezent. Dar, cumva, pentru autiști, e încă adoptat pe scară largă, sub motivația „a le da șansa la o viață normală.”

Conștientizarea vs. Acceptarea: Două lumi total diferite

În spațiul public românesc, se simte din plin ruptura dintre conștientizare și acceptare. Oamenii care, de 2 aprilie, spun: „Ne pasă de voi, vă iubim și vă conștientizăm!”, rar pun în practică inițiative concrete de acceptare, precum:

• Schimbarea mediului senzorial din școli și instituții, pentru a fi prietenos cu cei care au hiper- sau hipo-sensibilități.
• Formarea profesorilor pentru a recunoaște meltdown-urile și pentru a sprijini copilul, în loc de a-l pedepsi.
• Introducerea reală a Alternative and Augmentative Communication (AAC) pentru copiii și adulții nonverbali, fără a pune condiții umilitoare.
• Crearea unor politici publice în care autiștii să fie consultați și să aibă drept de decizie.

În loc de asta, ce se face? Se dau „comunicate de presă”, se publică articole cu un limbaj patetic despre „micuții speciali cu autism”, se organizează evenimente în care nu e invitat nici măcar un vorbitor autist, se folosesc slogane vechi și date învechite. Iar la sfârșitul zilei, toți se bat pe umăr spunând: „Uite, am sprijinit autismul, suntem grozavi.” Apoi, 3 aprilie vine și totul revine la normal – normalul în care stimming-ul e batjocorit, meltdown-ul e considerat criză de isterie, iar puzzle piece încă apare pe afișele de la intrarea în mall.

Ce ar însemna, în mod real, acceptarea?

1. Să ne recunoașteți identitatea – Să permiteți autiștilor să se numească „autiști” și să înțelegeți că e firesc.
2. Să încetați să încercați să ne schimbați comportamentele de bază (stimming, ecolalie, nevoia de rutină), ci să le respectați și să le acomodați.
3. Să ascultați teoria dubliei empatii, monotropismul și procesarea gestalt – adică să acordați credit cercetărilor și vocilor autiste, nu doar retoricii patologizante.
4. Să renunțați la puzzle piece și la #LightItUpBlue dacă noi, cei afectați direct, vă spunem că ne doare simbolistica.
5. Să renunțați la ABA și la alte forme de terapie comportamentală care ne mutilează psihic – să căutați alternative mai umane, bazate pe cooperare, pe respectarea personalității noastre.
6. Să creați spații senzoriale decente, să nu ne obligați la medii care ne supraîncarcă permanent.
7. Să acceptați comunicarea directă și să nu ne etichetați drept nepoliticoși – e doar felul nostru de a fi.
8. Să faceți eforturi ca noi să fim implicați în propriile decizii – de la aspecte minore (ce fel de activități vrem să facem) până la politicile statului despre autism.
9. Să ne dați credit pentru interesele și pasiunile noastre, în loc să ni le numiți obsesiile, iar pe noi să ne numiți „fixați”.

Noi, autiștii, spunem de zeci de ani același lucru: chiar nu vă pasă?

Ca să punem puțin lucrurile în context, activismul autist (condus efectiv de persoane autiste, nu de specialiști non-autiști) strigă de mai bine de 40 de ani aceleași mesaje. Avem asociații (fie în SUA, fie în Europa, inclusiv România) care scriu și vorbesc continuu despre:

• Neurodiversitate
• Eliminarea simbolurilor stigmatizante
• Renunțarea la limbajul de tip puzzle piece / albastru / „răspândire epidemică”
• Abordarea noilor studii centrate pe subiect (procesarea gestalt, monotropism etc.)
• Dreptul persoanelor nonverbale la AAC
• Importanța acceptării stimming-ului, a ecolaliei, a serizității meltdown-urilor etc.

Rezultatul? O uriașă rezistență. Faptul că încă se folosesc simbolurile vechi, încă se recurge la analize comportamentale vechi și la clinici care vând părinților iluzia „îți vom vindeca copilul, îl vom face normal”, e grăitor. Ni s-a spus, explicit, de nenumărate ori: „Dar ce știți voi, autiștii, despre ce e bine pentru voi?”

Adevărul e că societatea preferă să se hrănească din mila față de noi, să ne transforme în subiectul unor fonduri emoționale și al unui marketing compătimitor, decât să-și asume o schimbare reală, să ne recunoască drept oameni cu nevoi specifice dar perfect legitime. Se preferă a se insista pe ideea de „greu”, „slab funcțional”, „caz disperat”, care să stârnească lacrimi și donații, în loc să se ofere resurse pentru incluziune reală. Oamenii plâng, exclamă „Vai, săracul autist!”, apoi apasă butonul de Donație și merg mai departe, considerându-se niște eroi. A doua zi, când văd un copil fluturând mâinile în supermarket, îl cataloghează drept „prost crescut”, se uită încruntați la părinți și dau ochii peste cap. Totul e o scamatorie ipocrită.

De la milă la acceptare: un drum greu, dar esențial

Dacă, totuși, mai există speranță, ea stă în faptul că tot mai multe persoane autiste se unesc, scriu, țin conferințe, creează bloguri și grupuri unde își împărtășesc experiențele. Există activism autist care a scos la lumină abuzurile ABA, care a demontat simbolul puzzle piece și a propus simbolul infinitului. E o mișcare dificilă, pentru că e confruntată cu rezistențe uriașe din partea establishment-ului specializat pe „terapia autismului” – un sector care e profitabil și bine înfipt financiar. Totuși, vocile noastre se aud și tot mai mulți părinți încep să înțeleagă că nu trebuie să-și supună copiii la suprimarea stimming-ului și la anihilarea personalității lor.

Practic, acesta e momentul în care, an după an, 2 aprilie poate căpăta un sens nou: nu celebrarea conștientizării superficiale, ci data la care să recunoaștem, onest, neacceptarea autiștilor și să ne asumăm un angajament pentru acceptare reală. Să recunoaștem că am greșit cu puzzle piece, să discutăm despre alternativele la ABA, să punem la masă autiști atunci când scriem legislație, să includem în sistemul educațional cursuri despre stilurile de învățare autiste, să le oferim autiștilor adulți șanse reale pe piața muncii și spații adaptate senzorial. Să nu se mai strige la un meltdown: „Termin-o, e rușine!”, ci să se ofere un loc liniștit în care persoana să se calmeze, eventual niște căști antifonice.

O zi a (ne)acceptării? Ce e de făcut?

Adevărul e simplu, dar dur: 2 aprilie este, în acest moment, mai degrabă ziua în care se conștientizează neacceptarea persoanelor autiste. Se vorbește despre autism, dar se ignoră vocea autiștilor, se încurajează mila în locul respectului, se perpetuează puzzle piece și albastrul, se scot la înaintare informări vechi de 30 de ani, se ridică în slăvi ABA, iar ce zicem noi, cei care trăim pe propria piele autismul, e ignorat.

Dacă vrem, cu adevărat, să schimbăm lucrurile, iată pașii reali:

1. Renunțați la simbolurile care ne fac rău (puzzle piece, albastru) și adoptă simbolul infinitului în diverse culori.
2. Respectați preferințele de limbaj – „autist”, nu „cu autism”, dacă așa spun persoanele autiste.
3. Eliminați orice terapie ce se bazează pe recompense, pedepse și pe modificarea comportamentului de suprafață (ABA), și căutați abordări prietenoase cu neurodiversitatea (terapie ocupațională, logopedie centrată pe susținere, suport senzorial, modele de joc, sprijin emoțional, autodeterminare).
4. Proiectați spații incluzive pentru stimming, calmare în meltdown, pauze, pentru cei care au nevoie de zone liniștite.
5. Implicați autiști în deciziile care îi privesc – nu doar specialiști, nu doar părinți. Dați-ne dreptul să ne modelăm propriile politici.
6. Recunoașteți că ecolalia, interesele speciale, nevoia de rutină etc. sunt componente firești ale modului în care funcționează mintea noastră. Stop încercărilor de a le elimina.
7. Adaptați educația la noile cunoștințe despre monotropism, dublă empatie, procesare gestalt.
8. Încetați să ne mai victimizați în mass-media – da, avem provocări, dar focusul trebuie să se schimbe spre resurse, suport concret, loc de acceptare reală.

Până când aceste lucruri nu se întâmplă, fiecare 2 aprilie e doar un spectacol patetic de „conștientizare”, sub care se ascunde realitatea dură a neacceptării noastre, a paternalismului, a vanității organizațiilor dornice de imagine și fonduri, a unei societăți care preferă mila în loc de acceptare, normalizarea forțată în loc de respect.

Un ultim apel: Lăsați ipocrizia și alegeți schimbarea reală

Dacă ați ajuns cu lectura până aici, sigur v-ați dat seama că efortul de a trece de la conștientizare la acceptare e complicat, cere sacrificii și renunțarea la prejudecăți. Cere să priviți un autist și să-l acceptați chiar și când flutură mâinile în timp ce se bucură sau rostește aceeași frază de 20 de ori. Cere să vă schimbați perspectiva și să încetați să-l corectați pe el, ci să vă corectați voi înșiși. Și, mai presus de toate, să ne oferiți un loc la masa deciziilor.

În loc să fiți „martiri” care își sacrifică viața pentru „copilul cu autism” (deși recurgeți la tot felul de metode care îi fac rău), mai bine fiți parteneri onești care ascultă ce spune acel copil – inclusiv dacă o face prin ecolalie. În loc să căutați milă și să vindecați ceva ce nici nu e boală, luptați cu sistemul social care refuză să facă adaptări senzorice. În loc să dați bani pe reclame lacrimogene și puzzle piece, direcționați fonduri și energii spre servicii de AAC, spații prietenoase senzorial, traininguri pentru profesori, grupuri conduse de autiști. Atunci am putea vorbi de o acceptare reală.

2 aprilie, așadar, e ziua în care noi, autiștii, vă punem în față oglinda neacceptării. O veți alege în continuare, ascunzându-vă după sloganuri și puzzle piece, sau veți începe să faceți, efectiv, ceva concret pentru drepturile și demnitatea noastră, lăsându-ne să fim noi înșine, cu tot ce înseamnă autismul? Răspunsul e la voi. Dar nu mai spuneți că e „Ziua conștientizării autismului”, dacă tot ce vreți e să ne ștergeți identitatea și să ne reduceți la un puzzle care să dispară.

Nu noi avem nevoie de „2 aprilie” pentru a ne regăsi umanitatea, ci societatea are nevoie de această dată pentru a-și recunoaște propriile neputințe în a ne accepta cu adevărat.

Acest articol este un manifest pentru adevărata acceptare. În locul (ne)conștientizării superficiale, cere acțiune și schimbare profundă. De aproape 40 de ani, strigăm același lucru: respectați-ne pe noi, asta înseamnă să respectați stimming-ul, ecolalia, interesele speciale, nevoile reale, și modul nostru de a exista, renunțați la puzzle piece, la albastru și la ABA. Nu ne țineți discursuri de conștientizare bazate pe milă și date învechite, ci ascultați-ne cu adevărat și fiți partenerii noștri reali, nu stăpânii care știu mai bine.