Autiștii contra L305/2023: apărarea autonomiei și drepturilor în fața patologizării autismului mai gravă de către Colegiul ABA

Din inima comunității autiste, noi, cei de la Asociația suntAutist - Autismul explicat de autiști unica asociație condusă și creată de autiști din România (mai multe despre noi aici) scriem această expunere crucială. Ne ridicăm vocea colectivă împotriva grabei decizionale, abuzurilor de putere și a lipsei de reprezentare adecvată în procedurile legislative legate de profesia de analist comportamental și de înființarea Colegiului Național al Analiștilor Comportamentali (Propunerea legislativă L305/2023 - fosta B218/2023).

Într-o dezamăgitoare lipsă de empatie, persoanele autiste au fost numite de reprezentanții ABA ca fiind "bolnavi" și "pacienți" în timpul tuturor ședințelor de comisie. Această terminologie nu numai că este depășită, dar este și lipsită de respect și discriminatorie ceea ce exprimă mult din îngrijorarea față de această propunere legislativă. Autismul nu este o boală, ci o variație neurologică, conform clasificărilor internaționale, cum ar fi ICD și DSM. Refuzăm să fim definiți de un limbaj patologizant. Cerem recunoașterea identităților noastre, a autonomiei noastre și a drepturilor noastre la autoexprimare și autodeterminare.

Analiza comportamentală aplicată (ABA) este prezentată ca un panaceu pentru persoanele autiste, fără a ține cont de nevoile și circumstanțele unice ale individului. ABA nu este o abordare universală și asociația noastră se opune vehement aplicării acesteia asupra autiștilor. În plus, alte metode, cum ar fi DIR/Floortime, terapia prin muzică, psihoterapia prin dans și mișcare, terapia logopedică și de limbaj și terapia ocupațională, pot răspunde la diverse nevoi și preferințe autiste și sunt susținute de comunitatea autistă.

Noi autiștii din suntAutist ne opunem ABA în mod fundamental - Imaginează-ți un om pasionat de artă, închis într-o cameră mică și forțat să sape șanțuri în fiecare zi, doar pentru că își dorește să se exprime prin artă în loc să facă acea muncă. ABA fundamental încearcă să suprime această pasiune, să reducă diferența de umanitate și să îndrepte persoana către o muncă monotonă și lipsită de satisfacție, indiferent de ceea ce ea dorește cu adevărat, doar să pară că sapă. Prin ABA îmi iei libertatea și-mi înăbușești aspirațiile, transformându-mă într-un așa-zis sclav fără voce, doar pentru că aleg "arta în loc de șanțuri". Noi autiștii merităm să fim respectați în unicitatea noastră și să ni se permită să ne urmăm pasiunile și să ne exprimăm creativitatea în mod liber, indiferent de cât de diferită de ce te aștepți pare aceasta.

Îngrijorarea noastră este agravată și mai mult de propunerea de înființare a Colegiului Național al Analiștilor Comportamentali, despre care ne temem că ar putea monopoliza metoda ABA și limita accesul la aceste abordări alternative. Acest demers contravine Convenției Națiunilor Unite privind drepturile persoanelor cu dizabilități (CDPD). Această evoluție ar putea submina o gamă diversă de abordări terapeutice și este contrară “ethosului” de respectare a drepturilor și vocilor persoanelor cu dizabilități.

Facem apel la autoritățile relevante să asigure includerea persoanelor autiste în procesul de luare a deciziilor și să susțină principiul "nimic despre noi fără noi".

Perspectiva comunității noastre nu a fost luată în considerare în mod adecvat în timpul ședinței de pe 30 mai, când am făcut prezentarea noastră de debut în fața Comisiei pentru Drepturile Omului. Tratamentul aplicat persoanelor autiste în timpul dezbaterii proiectului legislativ a fost dezamăgitor. Am fost întrerupți și nu am fost ascultați, grăbiți și chiar luați peste picior, iar preocupările și punctele noastre de vedere au fost abordate în mod superficial.

Pe 30 mai 2023 în fața Comisiei de Educație a Senatului: am abordat probleme legate de dezumanizare și limbajul patologizant pentru a descrie persoanele autiste și ne-am exprimat dezamăgirea față de lipsa includerii persoanelor autiste în propunerea legislativă L305/2023. Accentul pus pe alocarea de fonduri pentru terapia ABA, spre deosebire de o serie de alte opțiuni disponibile, a fost puternic criticat de noi.

Comunitatea noastră, care include la nivel internațional mii de activiști autiști, inclusiv la nivel național, toți membrii organizației noastre unice conduse de autiști și majoritar autiști, nu susțin ABA și ne opunem în totalitate ABA ca principiu. Susținem o abordare mai incluzivă, care să pună accentul pe dezvoltarea personală și o supervizare adecvată de către psihoterapeuți sau psihologi clinicieni certificați. Avertizăm împotriva potențialului de utilizare abuzivă a ABA, care poate reduce persoanele autiste la o simplă colecție de comportamente, neglijând procesele noastre interne și nevoile emoționale.

Nu suntem singurii care ne exprimăm opiziția și îngrijorarea cu privire la ABA. Organizații cu mii de membri autiști precum Consiliul European al persoanelor autiste, Rețeaua de autoapărare a persoanelor autiste (ASAN) și Alianța autistă pentru diversitate în educație și sprijin (AADIES) și-au exprimat opoziția față de această metodă de conversie.

Asociația noastră a propus acțiuni care includ integrarea în legislația românească a unui cadru legal privind neurodiversitatea umană, promovarea unei abordări holistice și individualizate a autismului, colaborarea interdisciplinară, formarea continuă a profesioniștilor și promovarea diversității și incluziunii în societate împreună cu autiști.

Credem cu tărie că includerea persoanelor autiste în procesul de luare a deciziilor privind abordările educaționale în România este esențială. Orice decizie care nu ia în considerare vocea și nevoile noastre creează o lume care nu ne reprezintă cu adevărat.

Credem cu tărie în necesitatea unei dezbateri publice și a implicării presei pentru a asigura transparența și respectarea standardelor internaționale în protejarea drepturilor persoanelor cu dizabilități.

Ne propunem să ne asigurăm că deciziile legislative se aliniază la standardele internaționale și la angajamentele asumate de România prin ratificarea CDPD. Îndemnăm la un dialog respectuos și incluziv, iar legislația să fie elaborată și implementată într-un mod care să respecte drepturile tuturor persoanelor.

Metoda din legislația propusă provine de la Ivar Lovaas, aceeași origine ca și terapia de conversie a homosexualilor, o practică condamnată pe scară largă ca fiind lipsită de etică și dăunătoare. În calitate de comunitate autistă, ne opunem cu fermitate practicilor care încearcă să ne "normalizeze" în loc să accepte și să se adapteze la neurologiile noastre unice.

Patologizarea autismului: Un pas înapoi

În recentele audieri ale comisiilor senatoriale, am fost profund tulburați de referirile repetate la persoanele autiste ca fiind "bolnave", "pacienți" și alți termeni patologizanți, făcute de către reprezentanți ai Analizei Comportamentale Aplicate (ABA) și de organizații precum Help Autism și Autism Voice. Considerăm că această propunere legislativă riscă să adâncească narațiunea patologizantă din jurul autismului, un pas înapoi semnificativ în lupta noastră pentru acceptare și înțelegere.

Abordarea adoptată de reprezentanții ABA și de organizații precum Autism Voice și Help Autism a fost în mod covârșitor patologizantă și dezumanizantă. Aceștia au arătat puțin sau deloc interes pentru a reprezenta cu adevărat vocile autiștilor. Accentul lor pare să se concentreze mai mult pe fondurile făcute accesibile pentru metoda ABA, neglijând să ia în considerare opțiunile terapeutice susținute de noi, cum ar fi DIR Floortime, terapia ocupațională și integrarea senzorială.

Avem mari probleme cu această concentrare îngustă. Autiștii cuvârșitor pe termen lung nu răspund pozitiv la ABA și este esențial să se ia în considerare alte alternative care nu sunt doar metode și care sunt eficiente pentru noi autiștii, susținute de noi, care nu ne fac “bolnavi” precum Help Autism și Autism Voice când noi cerem acceptare. Persoanele autiste nu ar trebui să fie privite ca un monolit. Suntem o comunitate diversă, cu nevoi și răspunsuri diferite și drept la alegere.

În mijlocul acestor discuții, Andrei Mircea Stan, o persoană autistă, a fost invitat să ia cuvântul. Am fost bucuroși să avem o altă voce autistă în conversație, chiar dacă opiniile noastre despre ABA diferă semnificativ. Stan a vorbit în mod favorabil despre experiențele sale cu ABA. Cu toate acestea, amintirile sale, care au inclus descrieri ale faptului că a fost forțat să stea la o masă, învățând să răspundă afirmativ sau negativ și repetând dorințele aplicatorilor ABA pentru a primi necesități de bază, cum ar fi pauzele pentru baie, nu au făcut decât să ne întărească și mai mult îngrijorările.

Aceste experiențe evidențiază calea spre dezumanizare și "convertirea" inerentă abordării ABA. Ele aduc în prim-plan condiționarea dureroasă pe care multe persoane autiste au îndurat-o în numele "terapiei". Acest tip de condiționare riscă să submineze autonomia indivizilor autiști, reducându-ne la un set de comportamente care trebuie corectate, mai degrabă decât la indivizi unici cu propriile noastre moduri de a interacționa cu lumea.

Ne opunem cu fermitate acestei abordări patologizante și dezumanizante. Credem cu tărie că legislația ar trebui să servească la ridicarea și împuternicirea indivizilor autiști, nu să ne marginalizeze și mai mult. Facem apel la un dialog mai incluziv și mai respectuos, unul care să recunoască experiențele noastre, să ne respecte autonomia și să se angajeze să reprezinte în mod corect vocile autiste.

Opoziția autistă față de analiza comportamentală aplicată și susținerea diversității de servicii

În centrul acestei propuneri legislative se află analiza comportamentală aplicată (ABA), o metodă care a întâmpinat o opoziție semnificativă din partea comunității autiste. În special, nu există în prezent nicio organizație condusă de autiști și majoritar autistă care să susțină ABA ca abordare terapeutică de sine stătătoare. Acest dezacord unanim subliniază deconectarea dintre legislația propusă și nevoile și preferințele reale ale celor direct afectați de aceasta.

Persoanele autiste, cu nevoile și experiențele lor diverse, au nevoie de o varietate de servicii de suport. DIR/Floortime, terapia ocupațională, terapia prin artă, dansul și terapia prin mișcare sunt doar câteva exemple de metode alternative preferate de comunitatea noastră. Varietatea acestor abordări este crucială, deoarece se adaptează la gama diversă de neurologii întâlnite în cadrul comunității autiste. Fiecare persoană autistă este unică și, prin urmare, poate răspunde diferit la diferite metode terapeutice. O mărime unică nu se potrivește tuturor.

Susținerea unei singure metode educaționale, cum ar fi ABA, contravine spiritului Convenției Națiunilor Unite privind drepturile persoanelor cu dizabilități (CRPD), la care România este semnatară. CRPD recunoaște dreptul la o diversitate de servicii și, prin extensie, dreptul fiecărui individ de a alege cea mai potrivită modalitate de ajutor. Concentrându-ne doar pe ABA, riscăm să le negăm persoanelor autiste dreptul de a avea acces la o varietate de servicii terapeutice.

Prin urmare, solicităm autorităților legislative să ia în considerare aceste preocupări. Insistăm asupra necesității de a diversifica opțiunile terapeutice pentru persoanele autiste, în loc să monopolizăm o singură metodă. Această diversitate nu este doar un deziderat, ci un drept garantat de dreptul internațional. Sperăm că, în viitor, legislația va reflecta diversitatea din cadrul comunității autiste și va onora dreptul nostru de a alege.

Pledoaria noastră nu se referă doar la diversificarea opțiunilor de susținere, ci și la respectarea autonomiei noastre și la recunoașterea vocii noastre în deciziile care ne afectează în mod direct. Este un apel pentru o lume care ne vede, ne aude și ne recunoaște dreptul de a ne alege calea.

Îndemnăm Senatul, Birourile Legislative, Comisiile și Camera Deputaților să reflecteze asupra acestor preocupări, să încurajeze un dialog constructiv și să elaboreze și să pună în aplicare o legislație care să ia în considerare drepturile și vocile noastre ca persoane autiste, ale reprezentanților autiștilor și, pe scară largă, ale comunității persoanelor cu dizabilități. Sperăm să vedem un proces legislativ mai incluziv, mai echitabil și mai reprezentativ a diferențelor în continuare. Aceasta nu este doar o pledoarie, ci și cererea noastră, pe măsură ce ne afirmăm autonomia și drepturile.

În calitate de persoane autiste și parte a unei organizații conduse de autiști, suntem dedicați cu fervoare să contestăm normele învechite, în special metoda de analiză comportamentală aplicată (ABA), o metodă și un sistem de abuzuri care se îmbracă ca terapie și care, de prea mult timp, este prezentată ca un panaceu pentru autiști. La nivel global, rezistența comunității noastre față de această abordare învechită este din ce în ce mai mare, în paralel cu traiectoria discreditatei terapii de conversie a homosexualilor din anii 1970. Lupta noastră reflectă alte minorități dezumanizate de societate și care s-au confruntat cu bătălii similare. La fel cum au reușit să respingă practicile dăunătoare, asistăm la căderea inevitabilă a ABA. Stând ferm în dialog cu federațiile internaționale, reprezentăm o forță colectivă care susține demnitatea inerentă a fiecărui individ autist. Anticipăm un viitor care se îndepărtează de sistemele opresive, afirmând valoarea și potențialul nostru.

Uniți în opoziția noastră față de ABA, cerem respect și recunoașterea dreptului nostru de a ne urma alegerile, a ne exprima natura în mod liber și să avem dreptul la opțiuni alese de noi pentru noi. Nu ni se poate lua libertatea și nu ne putem lăsa înăbușite aspirațiile, transformați în așa-ziși sclavi fără voce, doar pentru că alegem altceva decât de aștepți. Haideți să susținem diversitatea neurologică și să construim un mediu în care noi autiștii să ne simțim acceptați și încurajați să fim noi, altfel dar noi, împreună cu voi, indiferent cât de diferită pare calea pe care o alegem noi față de calea aleasă de cei altfel ca noi.

Asociația SuntAutist - Autismul explicat de autiști

Pentru versiunea integrală a perspectivei noastre pe această temă, înregistrată în Senat, vizitați: