Autiștii: Costurile ascunse: Investigarea metodei ABA și reprezentarea falsă a autiștilor

În vreme ce discursul în jurul autismului evoluează, și neînțelegerea și mistificarea lui persistă. Această investigație amănunțită dezvăluie practicile contestate ale Analizei comportamentale aplicate (ABA), arătând modul în care poate distorsiona realitatea vieții persoanelor autiste și cum aceasta continuă să fie susținută de frică și tradiție, mai mult decât de dovezi concrete. Articolul nostru dezbatere întrebări esențiale, cum ar fi: Cât de nefondată este așa-zisa asociere între autism și întârziere mentală? Este ABA cu adevărat benefic pentru persoanele autiste sau este doar o metodă supraevaluată și maladaptativă? De ce vocea persoanelor autiste este deseori respinsă și etichetată drept "trend"? În acest articol vom explora și metode alternative de sprijinire a persoanelor autiste, analizând cum pot acestea oferi o abordare mai personalizată, holistică și respectuoasă a autismului. Acompaniați-ne în această călătorie și descoperiți lumea complexă a autismului, împreună cu costurile ascunse ale metodei ABA și reprezentării false a autiștilor.


Acest articol este impartit in următoarele capitole:

• Dezinformare și strategiii de groază prin dezinformare
• Respingerea vocilor autiste și pericolul de a cataloga vocile autiste ca fiind o “un trend“
• Demascarea ABA: Costurile ascunse ale tacticilor de sperietură și ale reprezentării eronate a autiștilor
• Alternative adevărate la ABA. Dincolo de tacticile de sperietură și ABA: Adoptarea diverselor abordări în sprijinul autismului

Discursul modern în jurul autismului a evoluat semnificativ, recunoscând treptat locul acestuia în bogata tapiserie a neurodiversității. Cu toate acestea, unele abordări înrădăcinate, cum ar fi Analiza comportamentală aplicată (ABA), o metodă educațională care se supraextinde pe sine, continuă să se impună prin abordări susținute mai mult de moștenire și frică decât de eficacitatea bazată pe dovezi. Impactul acestui dinozaur al psihologiei asupra vieții autiștilor, adesea ascuns și subestimat, merită o investigație amănunțită.

Un exemplu proeminent al acestor preocupări a apărut recent la președinta uneia dintre cele mai mari organizații furnizoare ABA din România.
Declarația ei încapsulează problemele supuse examinării: "Și.... CATEGORIC copiii cu autism au nevoie de terapie intensiva. Înțeleg nevoia de trenduri, însă fără terapie adecvata nu vor avea abilități adecvate. Autismul este o tulburare de dezvoltare și în 70% din cazuri este asociat cu întârziere mentală. Zic sa ramanem obiectivi și sa nu cadem in capcana trendurilor."

Astfel de afirmații nefondate nu numai că aduc un deserviciu comunității autiste, dar pot avea și consecințe nefaste. Afirmații ca acestea, prezentate ca fapte, servesc la sperierea persoanelor și a familiilor acestora pentru a urma terapii intensive care nu sunt neapărat în interesul individului autist. Ele reprezintă o denaturare grosolană a autismului ca neurotip și a capacităților indivizilor autiști.

O analiză cuprinzătoare realizată de Embrace Autism și alte discuții pe The Autistic Advocate evidențiază modul în care caracterizarea autismului ca fiind o tulburare de dezvoltare care duce la retard mental într-un număr semnificativ de cazuri este depășită și infirmată. Însuși Autism Speaks, unul dintre principalii susținători ai ABA, menționează că doar 31% dintre persoanele autiste sunt asociate cu dificultăți de învățare - departe de cele 70% pretinse.

https://www.autismspeaks.org/autism-statistics-asd?fbclid=IwAR2x3DFHPGF2GV5PGyfYs2xeQrFEtoDxToZoSFreGldtw9vRGZ11txElffg (chiar și acest site fiind în urmă deoarece ultimele studii citează 1 din 44 persoane ca fiind autiste - sursa: https://www.cdc.gov/media/releases/2023/p0323-autism.html#:~:text=One%20in%2036%20(2.8%25),1%20in%2044%20(2.3%25).  ) - ce vrem să spunem este că am ajuns sa cităm o organizație internațională la care ne opunem ca sa luptăm împotriva dezinformării locale.

În plus, ABA este în primul rând o metodă educațională, nu o terapie. Ca atare, nu ar trebui să fie considerată o abordare cuprinzătoare pentru sprijinirea persoanelor autiste. Autistic Self Advocacy Network (ASAN) și neuroclastic.com pun accentul pe o înțelegere mai nuanțată și individualizată a autismului, respectând punctele forte și provocările unice ale fiecărei persoane. Suprasolicitarea capacităților și a domeniului de aplicare a ABA nu numai că induce în eroare, dar poate, de asemenea, să limiteze indivizii de la explorarea altor activități și terapii benefice care ar putea oferi un sprijin mai holistic.

Respingerea vocilor autiste și pericolul de a cataloga vocile autiste ca fiind o “un trend“

Atunci când apar voci disidente, este o tactică obișnuită de a le respinge ca fiind "trenduri" sau "mode". În contextul comunității de autism, această încercare de a diminua importanța auto-provocării poate fi deosebit de dăunătoare. Persoanele autiste și avocații care pun la îndoială eficacitatea sau etica ABA nu o fac dintr-un simț al trendului, ci din experiențe trăite și din analize bine gândite.

Făcând o paralelă cu lumea corporatistă, povestea preventivă a companiei Nokia servește ca un memento emoționant. În 2007, când Apple a lansat primul său iPhone, mulți critici, inclusiv directori ai Nokia, au considerat că este vorba de un "trend".

Cu toate acestea, istoria a dovedit contrariul.iPhone a transformat întreaga industrie a telefoniei mobile, iar eșecul Nokia de a se adapta la acest “trend“ a dus la căderea pe piață.

În mod similar, vocile persoanelor autiste care se opun ABA nu sunt doar un “trend” trecător.Ele reprezintă o schimbare semnificativă în ceea ce privește înțelegerea autismului și modul cel mai bun de a sprijini persoanele autiste. Ignorarea acestor voci este similară cu respingerea apariției smartphone-urilor - este o greșeală cu repercusiuni grave. În acest caz, nu este vorba de o cotă de piață în pericol, ci de bunăstarea și viitorul persoanelor autiste.

Această înțelegere în evoluție a autismului cere mai mult decât să urmeze calea încercată și călcată în picioare. Este vorba despre recunoașterea autismului ca fiind un neurotip, nu o tulburare care trebuie "reparată". Este vorba despre a respecta și a prețui intuițiile persoanelor autiste însele. Mai presus de toate, este vorba despre recunoașterea drepturilor lor la autenticitate și autodeterminare, mai degrabă decât despre etichetarea apărării lor ca fiind un simplu "trend”.

Demascarea ABA: Costurile ascunse ale tacticilor de sperietură și ale reprezentării eronate a autiștilor

Această narațiune de tactici de sperietură, afirmații umflate și declarații false ridică întrebări serioase cu privire la bunăstarea și potențiala exploatare a persoanelor autiste. Ele caracterizează greșit autismul, insuflă o teamă inutilă în familii și conduc adesea la intervenții greșite și potențial dăunătoare.

O analiză în profunzime realizată de Embrace Autism sugerează că astfel de afirmații radicale au fost în mod repetat infirmate de cercetările actuale. Mai mult, The Autistic Advocate și neuroclastic.com au subliniat frecvent necesitatea unei înțelegeri mai nuanțate a autismului ca neurotip, și nu ca o afecțiune care trebuie "tratată".

Punctul critic aici este eficacitatea denaturată a ABA în sine. Prezentat ca terapie, ABA este în esență o metodă educațională. Încrederea excesivă și supraestimarea razei de acțiune a ABA poate împiedica, fără să vrea, persoanele să exploreze alte terapii și activități potențial mai potrivite.

Dar, care sunt costurile reale?

Impactul asupra vieții autiștilor este multistratificat. Din punct de vedere economic, ABA este una dintre cele mai costisitoare așazise "intervenții pentru autism", cu costuri care se ridică la mii de dolari anual pentru fiecare persoană, ceea ce reprezintă o presiune financiară pentru multe familii.

Mai important, există un cost emoțional și psihologic semnificativ. ASAN subliniază că natura coercitivă a unor tehnici ABA poate duce potențial la traume. Concentrarea exhaustivă asupra faptului de a-i face pe indivizii autiști să se "integreze" poate duce la suprimarea sinelui lor autentic, provocând daune psihologice de lungă durată.

În plus, timpul alocat pentru ABA intensiv este considerabil, ceea ce deseori exclude oportunitățile copiilor autiști de a participa la activități de agrement, de a-și dezvolta interesele personale sau de a fi pur și simplu copii. Acest lucru îi privează de o copilărie echilibrată, un cost care este rareori luat în considerare în discuții.

O dezinformare precum cea propagată de doamna de la începutul articolului nu este doar o diversiune înșelătoare, ci contribuie la un climat în care drepturile persoanelor autiste la autenticitate, autodeterminare și dezvoltare personală sunt subminate. În timp ce organizații precum Autism Speaks pledează pentru ABA, acestea recunosc că doar 31% dintre persoanele autiste au dificultăți de învățare - o diferență semnificativă față de cifrele exagerat de umflate de unii practicieni ABA.

Ramificațiile tacticilor de sperietură, a reprezentărilor eronate și a afirmațiilor supraevaluate din jurul ABA sunt de anvergură. Acestea nu numai că induc în eroare, dar au și un impact asupra vieții persoanelor autiste și a familiilor acestora în moduri care pot fi profund dăunătoare. Pentru a sprijini cu adevărat și a ridica persoanele autiste, trebuie să ne îndepărtăm de astfel de practici, să respectăm neurotipul lor unic și să le oferim un sprijin personalizat și holistic.

Alternative adevărate la ABA. Dincolo de tacticile de sperietură și ABA: Adoptarea diverselor abordări în sprijinul autismului

Este esențial să aprofundăm și alte terapii alternative pentru autism și modul în care abordarea lor contrastează puternic cu cea a ABA.

Terapia ocupațională (OT), DIR Floortime și comunicarea augmentativă și alternativă (AAC) sunt câteva exemple de intervenții care nu se bazează pe tactici de sperietură sau afirmații exagerate. În schimb, acestea se concentrează pe hrănirea relațiilor, pe îmbunătățirea abilităților individuale și pe promovarea unui sentiment mai puternic de sine la persoanele autiste.

Terapia ocupațională, de exemplu, îi ajută pe indivizii autiști să își îmbunătățească abilitățile pentru viața de zi cu zi și independența. Acest lucru nu se realizează prin condiționare intensivă, ci prin lucrul asupra punctelor forte individuale și a domeniilor potențiale de creștere. Scopul este de a facilita participarea la activități semnificative, nu doar asimilarea.

În mod similar, abordarea DIR Floortime se concentrează pe promovarea dezvoltării emoționale și relaționale. Aceasta încurajează părinții și îngrijitorii să se implice cu copilul la nivelul său de dezvoltare și să se bazeze pe punctele forte ale copilului. Acest lucru creează un mediu hrănitor care încurajează creșterea naturală, fără presiunea conformității.

De asemenea, metodele de AAC le dau posibilitatea persoanelor autiste, oferindu-le instrumente pentru a comunica eficient, în funcție de confortul și capacitatea lor. Aceasta include toate formele de comunicare (altele decât vorbirea orală) folosite pentru a exprima gânduri, nevoi, dorințe și idei. Se folosesc adesea instrumente precum planșe cu imagini, desene liniare, dispozitive generatoare de vorbire, care permit și îmbunătățesc comunicarea în loc să forțeze vorbirea convențională.

Aceste intervenții recunosc unicitatea fiecărui individ autist și înțeleg că nu există o soluție unică pentru toți. Abținându-se de la utilizarea tacticilor de sperietură, aceste abordări asigură că părinții și îngrijitorii nu sunt împinși în rolul de "terapeut la domiciliu", un rol care poate perturba legătura familială și poate crește semnificativ nivelul de stres.

Forțarea părinților într-un rol de terapeut nu numai că îi îndepărtează de rolul lor de îngrijitori și confidenți, dar adaugă și o povară emoțională asupra lor, având în vedere timpul și energia considerabile necesare pentru ABA intensiv. Pe de altă parte, metode precum OT, DIR Floortime și AAC permit părinților să fie părinți - susținând, îndrumând și legând cu copilul lor într-un mediu hrănitor.

În plus, părinții care au îmbrățișat aceste abordări alternative au raportat o reducere a stresului și o mai bună coeziune familială, conform studiilor împărtășite de Embrace Autism. Ei atestă, de asemenea, o mai bună înțelegere a modului unic al copilului lor de a interacționa cu lumea, favorizând o mai mare acceptare și reducând sentimentul de teamă adesea propagat de afirmațiile exagerate.

Contrastul aici este grăitor. Când privim imaginea mai largă a sprijinului și intervenției în domeniul autismului, dezavantajele tacticilor bazate pe frică și accentul exagerat pus pe ABA devin și mai evidente. Este clar că abordările mai respectuoase și mai centrate pe persoană dețin cheia pentru a sprijini persoanele autiste într-un mod care să le recunoască neurotipul, să le respecte individualitatea și să le îmbogățească viața.

Într-o lume care face eforturi pentru diversitate și incluziune, este timpul ca și abordările noastre față de autism să reflecte aceste valori. Tacticile de sperietură, afirmațiile nefondate, capacitățile supraevaluate nu își au locul în călătoria noastră spre înțelegerea și acceptarea autismului.

Surse adiționale:

https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/23311908.2020.1823615

https://www.emerald.com/insight/content/doi/10.1108/AIA-02-2019-0004/full/html

https://link.springer.com/article/10.1007/s40617-023-00780-6

https://acamh.onlinelibrary.wiley.com/doi/pdfdirect/10.1111/j.1469-7610.2010.02359.x