Ce sa nu spui niciodată unui AUTIST. 9 discuții de evitat.
În articolul acesta voi răspunde la o întrebare adresată pe mail, anume „care sunt cele mai bune și cele mai rele lucruri pe care le poți spune persoanelor autiste, și ce ar trebui să evit dacă vreau să le fac să se simtă confortabil?” Aceasta este o întrebare bună, așa că voi trece direct la o listă de lucruri pe care nu ar trebui să le spui unei persoane autiste. Fiecare persoană autistă este diferită, deseori spunem ”dacă ai cunoscut un autist, ai cunoscut un autist” dar acestea sunt niște lucruri generale pe care în unanimitate, din câte am observat, membrii comunității autiste preferă să nu le audă de la ceilalți.
„N-aș fi ghicit că ești autist.”
De obicei, lucrul acesta este spus cu intenția de a face un compliment, iar, la prima vedere, nu pare nimic în neregulă, dar problema este că dacă o persoană autistă poate fi percepută de ceilalți ca fiind neurotipică, sau dacă au perfecționat arta de a se preface până în punctul în care ceilalți nu își pot da seama că au o dizabilitate, de obicei acest lucru s-a întâmplat din cauza necesității de a supraviețui, și nu este neapărat un lucru pozitiv. Multe persoane autiste preferă să încerce să fie percepute ca fiind neurotipice deoarece au fost hărțuite, victime de bullying sistematic sau judecate în legătură cu cine sunt de fapt. Așadar, chiar dacă este spus ca un compliment, „n-aș fi ghicit că ești autist”, sau chiar și „nu pari a fi autist” nu sunt lucruri plăcute de auzit, mai ales că suntem autiști și acest lucru reprezintă o mare parte din noi.
„Probabil suferi de autism înalt funcțional.”
Dacă este spus ca un compliment, cel mai probabil persoana care spune asta nu înțelege că etichetele de „autism înalt funcțional” ”autism slab funcțional” și „autism sever” pot fi foarte dăunătoare împotriva persoanelor autiste, iar conceptul de autism înalt funcțional și autism sever în spectrul autist reprezintă o falsă dihotomie. Și dacă ești vreodată tentat să spui „probabil suferi de autism înalt funcțional” sau „nu ai autism sever” ca să încerci să contrazici argumentele sau experiențele unei persoane autiste… te rog, nu face asta. Doar nu face asta. Există ”Nevoi de suport complexe” și ”Nevoi de suport scăzute”, fără suferință.
„Asta nu e ca și cum ai fi retardat din punct de vedere social?”
În primul rând, cuvântul retardat, care mă deranjează să-l spun, dar îl voi folosi aici în scop educativ, nu este un cuvânt care ar trebui folosit vreodată. Niciodată. Nu când vorbești despre persoane cu dizabilități, nu când vorbești despre persoane fără dizabilități, nu când vorbești despre un obiect sau ceva care te frustrează sau despre o situație. Acest cuvânt este o insultă. Este o insultă abilitistă și a fost folosită pentru a oprima și dezumaniza persoanele cu dizabilități de mult, mult timp. Acestea fiind spuse, autismul nu este doar a fi „retardat social”, nu este doar a fi inept social. Autismul este o structură diversă neurologică complexă a creierului care are multe fațete și da, diferențele și dificultățile sociale și de comunicare sunt doar una dintre aceste fațete, dar numai una.
„Știai că te legeni?”, ”vezi că dai din picior!”, ”vezi că deranjezi cu mișcările” etc
Acest lucru ar putea fi, de asemenea, a bate din mâini sau a fi agitat, dar iată chestia despre stimming. Persoanele autiste fac acest lucru pentru că au nevoie. Și majoritatea dintre noi, dacă nu toți, am fost judecați și agresați pentru asta în trecut. Așadar, sunt șanse să știm că o facem, putem chiar să fim conștienți de asta. Dar dacă o facem, este pentru că trebuie să ne descurcăm în situația respectivă pentru a face față supraîncărcării senzoriale, anxietății sau stresului. Așadar, dacă o persoană cu autism face asta, te rog să nu îi spui, deoarece asta ne poate face să ne oprim și să ne simțim jenați și, de asemenea, nu ne vom simți liberi să o mai facem în fața voastră în viitor, dacă avem nevoie. La fel de rău este să spui cuiva să se oprească din a se balansa sau agita. Dacă o persoană autistă face asta, este pentru că simte nevoia să o facă și pentru că este o metodă de expresie și mișcare, iar dacă te face să te simți inconfortabil, ei bine, este vorba de bunăstarea noastră versus jena ta. Așadar, dacă ai o problemă cu o persoană autistă care nu poate sta pe loc în prezența ta deoarece crezi că e jenant sau că arată ciudat, asta este problema ta și nu ar trebui să forțezi ideile de comunicare normalizată ale persoanelor fără dizabilități asupra persoanelor autiste din viața ta.
„Cred că fiecare dintre noi e puțin autist.”
Dacă ai înțelege ce este autismul ca dizabilitate și ca neurotip, atunci ai ști că nu, nu toată lumea este puțin autistă. Fiecare persoană din spectrul autist este autistă. Dar majoritatea oamenilor nu sunt. Persoanele care spun acest lucru probabil nu o fac cu scopul de a jigni, dar exact asta exprimă, deoarece revocă realitatea care demonstrează cât de grea este viața pentru o persoană autistă într-o societate non-autistă.
„Ești sigur? Autismul este oricum foarte supra-diagnosticat.”
Dacă cineva îți mărturisește faptul că este autist, te rog nu încerca să îi spui că autismul este supra-diagnosticat sau că probabil e doar timid sau inapt social. O persoană autistă își cunoaște creierul, viața și experiențele mult mai bine decât i le cunoști tu. Iar dacă cineva îți spune că e autist, înseamnă că are încredere în tine și nu ar trebui să încerci să vezi partea plină a paharului spunând că probabil nu este autist. Dacă cineva îți spune că este autist sau dacă afli de cineva ca este autist, probabil nu ar trebui să îl întrebi ce tratamente sau terapii a încercat ca să nu mai fie autist. Te rog, nu ne întreba ce terapii am făcut, cum ar fi ABA. Nu ne întreba dacă am încercat diete fără gluten, te rog nu ne întreba dacă am încercat terapia de chelare sau oxigenoterapie hiperbară… doar, nu o face. Doar nu o face.
„Cred că vrei să spui că ai sindromul Asperger.”
Dacă cineva îți spune că e autist sau afli că este autist, nu ar trebui să îl corectezi cu acest termen. Pe lângă faptul că sindromul Asperger nu mai este un diagnostic în America de Nord odată cu introducerea DSM-V, persoanele care suferă de sindromul Asperger sunt autiste. Și dacă vor să se identifice folosind acest termen și să se prezinte astfel, nu este rolul tău ca persoana non-autistă să îi contrazici. La fel, dacă cineva se prezintă ca fiind autist, te rog nu îl corecta spunând „Nu vrei sa zici că ești o persoană cu autism? Trebuie să pui persoana mai întâi!” Motivul pentru asta este dublu. În primul rând, majoritatea persoanelor autiste preferă să se prezinte folosind termenul ce reprezintă identitatea mai întâi, nu persoana. Așa că în loc de „persoană cu autism”, majoritatea autiștilor pe care îi cunosc preferă să se prezinte folosind „autist”. În al doilea rând, chiar dacă nu este vorba de asta, fiecare persoană autistă are dreptul de a alege modalitatea în care vrea să se prezinte și identifice. Ei sunt cei autiști, este dizabilitatea lor, și dacă vor să se numească persoană cu autism, autist, Aspie, apergerian, spectrumit… este alegerea lor, și nu trebuie să îi corectezi. Trebuie să te conformezi, chiar dacă nu ești neapărat de acord.
„Dar ce ai nu se poate numi dizabilitate, nu?”
Această întrebare este de obicei adresată din cauza confuziei, dar chiar nu ar trebui să fie pusă persoanelor autiste, deoarece autismul este o dizabilitate. Fie că persoana din fața ta arată ca o persoană cu dizabilități sau nu, dacă este autistă, are o dizabilitate. Și sunt foarte, foarte, foarte multe dizabilități invizibile. Și există mulți oameni cu dizabilități cognitive, de dezvoltare sau de învățare, care pot fi percepuți ca fiind persoane neurotipice, fără dizabilități. Așadar, chiar dacă nu o spui în nume de rău, insistarea asupra faptului că o persoana autistă nu are nicio dizabilitate sau că nu pare a fi având vreo dizabilitate anulează experiențele dificile prin care trec persoanele cu dizabilității, inclusiv autiștii.
Și, ca un bonus, aici e o întrebare pe care am auzit-o de foarte multe ori:
„Nu doar copiii sunt autiști?”
Aceasta, din nou, nu este adresată de obicei cu scop negativ. Cei care întreabă asta pur și simplu nu știu despre ce e vorba. Dar, dacă te-ai întrebat vreodată, autismul este o dizabilitate ce se dezvoltă de-a lungul întregii vieți. Este o problemă neurologică ce este prezentă de la naștere până la moarte. Așadar, orice persoană autistă a fost un copil autist, dar toți copiii autiști ajung să fie adulți autiști. Și nici nu pot da vina pe cei care cred că nu există adulți autiști. Deoarece sunt organizații care te fac să crezi că nu există adulți autiști, și că potențialul viitor al copiilor autiști este întunecat, lipsit de speranță și groaznic. Deci nu se prea aud informații despre adulții autiști în ceea ce ține de media. Dar existăm, suntem aici, înflorim la nivel internațional în funcții profesioniste.
Așadar, aceasta a fost o listă de lucruri pe care nu ar trebui să le spui unei persoane autiste. Și poate te întrebi: „ok, unde este lista cu lucruri pe care ar trebui să le spun?” Dacă aș face o astfel de listă, ar fi foarte lungă, deoarece reprezintă orice i-ai spune unei persoane non-autiste. Mi se pare o regulă foarte bună de urmat: tratează persoanele autiste ca pe oameni. Și știu că par puțin prea direct spunând asta, dar oamenii nu realizează faptul că toți suntem diferiți.
Așadar, dacă o persoană autistă este timidă când te cunoaște prima dată sau dacă nu îți răspunde așa cum te-ai fi așteptat, în modul normal sau acceptat din punct de vedere social, doar continuă, trateaz-o ca pe orice altă persoană și încearcă să nu pui întrebări ce au legătură cu autismul prima dată când cunoști o persoană autistă. Ce pot garanta că va funcționa, dar asta doar dacă ești dispus să asculți, este să întrebi despre hobby-uri și interese. Nu e nevoie să spui direct „care este hobby-ul tău preferat?”, dar ne poți întreba ce ne interesează la momentul actual, sau ce carte citim. Sau dacă deja cunoști o persoană autistă și vrei să afli cum să te faci plăcut în jurul persoanelor autiste, cel mai probabil va vrea să vorbească despre interesele și hobby-urile sale.
Și dacă știi o persoană autistă și ești curios ce hobby-uri și interese are, întreabă! Deoarece persoanele autiste sunt foarte pasionate de interesele lor, iar dacă vrei să le cunoști mai bine și să le demonstrezi că ești dispus să le asculți și să le cunoști, această întrebare este o modalitate foarte bună de a o face.
Și dacă chiar vrei să afli ceva legat de autism din partea unei persoane autiste, asigură-te că ai căutat răspunsul mai întâi. Deoarece există foarte multe resurse scrise de către persoane autiste, pentru persoane non-autiste, despre autism. În al doilea rând, trebuie să te asiguri că pui problema în așa fel încât să nu pară că aduci acuzații, și nu disconsideri sau neglijezi cât de greu le este persoanelor autiste să trăiască într-o societate non-autistă. Deși sunt lucruri la care trebuie să ai grijă când vorbești cu o persoană autistă, din nou, regula generală este să ne tratezi ca pe oameni.
Asta este lista mea de lucruri pe care probabil că nu ar trebui să le spui autiștilor dacă nu vrei să îi faci să se simtă inconfortabil. Sunt convins că sunt multe lucruri pe care le-am ratat.