„Crede în tine!” O scrisoare despre dizabilitate și autism
Articolul prezent este o pledoarie pentru a vedea oamenii dincolo de dizabilitatea lor. In spatele dizabilitatii se afla oameni foarte capabili, cu experiente intense de viata si povesti interesante din existenta lor, iar acestea merita stiute si aflate de cat mai multi oameni, pentru ca oamenii care nu au dizabilitati sa inteleaga cat de deosebiti si puternici, dar si talentati, sunt oamenii care poate se afla in carucior cu rotile, poate ca au deficiente de auz sau vaz, poate ca sunt neurodivergenti sau s-au nascut cu alte probleme de sanatate, dizabilitatea face parte din viata lor si insa nu ii defineste pe acesti oameni, sunt definiti de capacitatile lor.
Va povesteam in postarile anterioare ca sunt mama unui baietel de doi ani si jumatate, care s-a nascut cu o problema la inima, este autist/neurodivergent si aproape nonverbal. Toate aceste trei lucruri, fiecare in parte mai precis, il fac sa fie considerat persoana cu dizabilitati.
Intrebarea mea este: de ce un copil care a invins moartea este considerat ca fiind o persoana cu dizabilitati? Ma uit la el cum alearga si cat de vioi este si nu pot sa ma intreb: oare cati dintre copiii care sunt neurotipici si considerati perfect sanatosi, dar isi petrec timpul, mai ales, in fata televizorului sau a computerului ori a tabletei, au conditia fizica excelenta a fiului meu? Viata este imprevizibila, nu este liniara, in aceste conditii de ce luam sanatatea unui om neurotipic si fara dizabilitati ca fiind un lucru de la sine inteles, ca fiind etalonul, de ce consideram sanatatea acestuia ca fiind un lucru permanent, cand, de atatea ori, ni s-a dovedit noua insine sau altor oameni pe care-i cunoastem ca oricand se poate intampla un necaz si te poti afla in postura unui om grav bolnav, care nu mai este apt de munca, de scoala, de viata sociala etc. Deci daca sanatatea unui om este un lucru atat de fragil, de ce o folosim drept etalon pentru a afirma despre alti oameni ca sunt persoane cu dizabilitati sau nu? De ce ne concentram pe ceea ce nu poate face un om, in schimb ignoram multe din lucrurile de care o persoana cu dizabilitati este capabila? Spune dizabilitatea unui om ceva despre capabilitatile sale, spune ceva despre ceea ce simte si gandeste un om in interiorul sau?
Copilul meu, dar si alti copii ca el, sunt absolut minunati, sunt mai mult decat operatiile pe care le au, sunt cu mult mai mult decat cuvintele pe care nu le pot (inca) rosti, sunt cu si mai mult decat toti acei prieteni pe care inca nu-i au, dar ii vor avea, la momentul potrivit. Eu nu vreau sa-mi privesc copilul prin prisma lucrurilor pe care nu le poate face INCA, ci prefer sa-l privesc, sa-l incurajez si sa-l laud pentru ceea ce poate face. Exista un timp pentru toate, fiecare copil are propriul sau ritm de dezvoltare, unii copii fac pasi mai repede decat altii, insa asta nu inseamna ca daca un copil are un ritm mai lent de dezvoltare si de invatare, nu va face progrese niciodata sau progresele sale vor fi minime.
Sotul meu este neurotipic, a vorbit la 2 ani si 7 luni, dupa o parte din criteriile actuale de diagnosticare probabil ca ar fi fost considerat ca avand ori intarziere in dezvoltare ori autism. Pana a devenit student a fost introvertit si timid, intocmai ca si mine. Eu sunt, de asemenea, neurotipica, dar niciodata nu am fost o persoana extrem de sociabila si, de multe ori, chiar si cand eram copil, preferam sa ma joc cu sora mea, ori singura sau ma jucam cu alti copii, pentru ca asa mi se cerea. Unde mai pui ca-mi placea, cand eram copil, sa ma si legan, mai ales inainte de culcare, si uneori si acum mai folosesc leganatul ca sa ma calmez atunci cand sunt suparata sau foarte trista. Acest leganat imi aduce aminte de mama, de cum ma legana si-mi canta cand eram foarte mica. Foarte probabil ca, daca m-as fi nascut intr-o alta epoca, precum este cea actuala, cine stie ce li s-ar fi zis parintilor mei ca am. E atat de usor sa pui o persoana intr-o categorie care s-o dezavantajeze in raport cu altii si sa ignori, ma repet, tot ceea ce poate face un om, dar si lumea sa interioara.
Eu si sotul meu ne crestem copilul cat mai liber, are voie sa alerge cat doreste, dar suntem constienti ca oboseste la un moment dat si, de aceea, avem caruciorul de bebe mare in care se poate urca de cate ori oboseste (cam dupa 30 sau 40 de minute de alergat continuu, da semne de oboseala), ii permitem sa exploreze natura, sa se bucure de ea, ii permitem sa-si manifeste personalitatea si il vom creste cu ideea ca doar el insusi poate decide ce poate sa faca si ce nu, nu etaloanele celorlalti decid asta, nu barierele societatii decid ce poate el sa faca sau nu.
Mi-a ramas in minte ce spunea protagonistul unui documentar despre oameni cu dizabilitati grave, care au participat, undeva in anii 60 la o tabara speciala pentru adolescenti cu dizabilitati, redau citatul din memorie: "Imi doream sa fiu parte a societatii, dar parea ca nu era loc pentru o persoana ca mine in societate. Acolo, in tabara, eram unul dintre adolescentii cool, acolo am realizat ca nu dizabilitatea mea era problema, ci societatea si barierele pe care aceasta mi le punea."
Urmarind si alte documentare si reportaje despre oameni cu dizabilitati, inclusiv persoane neurodivergente, citind carti despre astfel de persoane, adesea aparea in prim-plan dorinta protagonistilor de a fi vazuti si tratati precum toti ceilalti oameni, care nu sunt considerati ca fiind persoane cu dizabilitati. Unii dintre ei declarau cu lacrimi in ochi lucrurile acestea, de a fi tratati si perceputi ca toti ceilalti. Dizabilitatea nu-i impiedica pe acesti oameni sa aiba un job, sa studieze, sa practice un sport, unii chiar de performanta, dizabilitatea nu-i impiedica sa compuna poezii, sa scrie romane, sa fie psihoterapeuti, ingineri, profesori, sa compuna muzica, sa fie actori, inventatori, sa picteze, sa fie gradinari priceputi, bucatari talentati etc, dizabilitatea nu-i impiedica pe acesti oameni sa fie parinti si sa-si iubeasca micutii, sa-i ocroteasca si sa-i educe, dizabilitatea nu-i impiedica pe oamenii acestia sa iubeasca si sa se lase iubiti, pt ca, de fapt, nu dizabilitatea ii ajuta sa fie creativi, sa aiba un job, sa iubeasca alti oameni, sa aiba o familie, ci credinta in ei insisi, increderea in talentele si in pasiunile lor.
Potrivit legilor aerodinamicii, albina si bondarul nu ar trebui sa poata zbura, dar aceste insecte, totusi, fac lucrul acesta, sfidand aceste legi ale aerodinamicii. Indemnul meu este urmatorul: Crede in tine si in ceea ce poti, iar daca vei esua, nu-ti face griji, mai poti incerca din nou sau poti sa fii multumit ca macar ai incercat si ai facut tot ce a depins de tine! Nu-ti face griji, cu totii, indiferent de neurotip ori de starea de sanatate, mai dam gres uneori, important este sa invatam ceva din experienta avuta si sa mergem mai departe cu capul sus, mandri ca am avut curajul de a incerca. Iar daca incercarea iti va fi incununata de succes, te felicit si te imbratisez, si o sa te rog, din nou, sa fii mandru de tine!