Persoanele Autiste Adulte identificate „în afara spectrului”, sau „ieșite din spectru”
În universul vast al neurodiversității, autismul ocupă un loc central, fiind o condiție care își pune amprenta asupra întregii existențe a celor care se încadrează în acest spectru. Articolul de față își propune să exploreze complexitatea diagnosticării autismului în rândul adulților, identificând provocările și consecințele unei posibile subdiagnosticări sau diagnosticării eronate.
Având în vedere că particularitățile autismului sunt permanente și definitorii pentru modul de percepție și gândire al persoanelor autiste, ne adresăm, în special, specialiștilor din domeniul sănătății mintale – psihiatri, psihologi, terapeuți – precum și persoanelor autiste și familiilor acestora, care caută o mai bună înțelegere a condiției.
Prin prisma unui dialog între teoria diagnosticării conform DSM-5 și realitățile cu care se confruntă persoanele autiste în viața de zi cu zi, articolul are ca scop demontarea prejudecăților și clarificarea aspectelor legate de recunoașterea și managementul autismului la vârsta adultă.
Totodată, articolul aduce în discuție impactul coexistenței cu alte afecțiuni, cum ar fi ADHD-ul, și modul în care particularitățile fiecărei condiții pot influența diagnosticul și tratamentul adecvat. În acest sens, contribuțiile experților din diverse domenii ale medicinei și psihologiei, validate de experiența clinică, vor oferi un cadru de înțelegere aprofundat și actualizat.
Abordăm aceste teme fiind conștienți de faptul că, în contextul unor dificultăți deosebite din partea profesioniștilor în ceea ce privește identificarea trăsăturilor spectrului autist la vârsta adultă și identificarea nevoilor asociate cu acestea, este vital să promovăm o perspectivă bazată pe dovezi și respect pentru diversitatea experiențelor individuale.
Prin urmare, invităm cititorii noștri să se alăture acestei călătorii informative, în speranța că fiecare informație prezentată va contribui la o mai mare acceptare și înțelegere a neurodiversității și va facilita accesul la servicii de sănătate mintală adecvate și eficiente pentru toți cei implicați.
Conținutul acestui articol a fost revizuit și validat de către:
- Dr Anita Iuhasz, medic psihiatru pediatric
- Andrada Stanciu, psiholog clinician
- Crenguța Nicoleta Belegan, psiholog clinician
- Giancarlo Cristea, psihoterapeut neuro-afirmant
Cu toate acestea, având în vedere absența cadrului oficial de diseminare a acestor informații, nimic din ce este prezentat mai jos NU reprezintă sfat medical, ci mai degrabă o expunere a unei problematici din perspectiva experienței trăite sau relatate de către alte persoane autiste.
Context teoretic
Autismul este caracterizat printr-o dezvoltare atipică a spectrului neurologic, manifestată printr-un spectru larg de trăsături și nevoi, fiind definit prin prezența unei unor diferențe semnificative în ceea ce privește comunicarea, interacțiunea socială, raportarea la mediul înconjurător, reacția la stimuli și/sau gama de interese.
De la o persoană la alta, autismul poate fi însoțit de abilități intelectuale, care variază de la deficit la supradotare, având diferite grade de dificultăți în articularea limbajului și în comunicarea non-verbală. Frecvent, persoanele autiste pot avea interese specializate și intense sau stereotipii și pot prezenta sensibilități specifice la diferiți stimuli senzoriali.
Potrivit Manualului de Diagnostic și Statistică a Tulburărilor Mintale, ediția a cincea (DSM-5), criteriile de diagnostic pentru tulburările din spectrul autismului (TSA) includ: deficite persistente în comunicarea socială și interacțiunea socială în diferite contexte, alături de modele restrânse și repetitive de comportament, interese sau activități [1]. DSM-5 a eliminat categoriile diagnostice anterioare, cum ar fi sindromul Asperger și tulburarea pervazivă de dezvoltare nediferențiată, unificându-le sub termenul de tulburare din spectrul autismului [1].
O altă condiție care poate co-exista cu autismul este ADHD-ul (tulburarea de deficit de atenție și hiperactivitate). Aproximativ 30-50% dintre persoanele autiste prezintă de asemenea trăsături ADHD, amplificând provocările legate de concentrare și autoreglare. În timp ce ADHD-ul este recunoscut pentru simptomele de deficit de atenție, impulsivitate și uneori hiperactivitate, acestea pot interacționa în moduri complexe cu trăsăturile autiste, în anumite arii având potențialul de a compensa dificultățile, iar în alte arii de a le compensa.
Preambulul problemei
Prin psihoterapie, autocunoaștere și alte intervenții terapeutice, persoanele autiste pot dezvolta multe abilități care le diminuează dificultățile. Multe persoane învață să comunice ca urmare a unor activități precum psihoterapia, lecturarea literaturii de specialitate focalizată pe comunicare sau a cărților cu conținut axat pe psihologia comunicării și interacțiunii, și studiul intensiv al indicilor sociali (incluzând indicii de comunicare non-verbală și para-verbală).
Cu toate acestea, ei nu pot ieși complet din spectrul autist și nu își pot schimba modul de funcționare neurologică. Particularitățile definitorii pentru autism, precum dificultățile de comunicare și socializare sau necesitatea unor ritualuri, vor persista într-o anumită măsură, deoarece reprezintă modul în care creierul lor funcționează, autismul fiind un neurotip cu caracter permanent. Astfel, o persoană autistă nu poate ieși din spectru, dar din păcate, se pare că unii profesioniști înțeleg în alte moduri noțiunile prezentate în literatura de specialitate, negând în cele din urmă nevoile autiștilor.
În continuare este foarte posibil ca aceste persoane să aibă o serie de nevoi, precum:
- un context clar delimitat în comunicare
- instrucțiuni clare și specifice, transmise într-un mod cât mai explicit
- explicarea detaliată a regulilor și limitelor în diferite contexte sociale, în absența cărora le este dificil să adopte un filtru adaptat audienței.
În multe cazuri însă, aceste aspecte nu sunt suficiente pentru a îndeplini toate criteriile din DSM-5 privind:
prezența deficiențelor persistente în fiecare dintre cele trei domenii ale comunicării și interacțiunii sociale
De asemenea, aceste persoane înfățișează multe alte trăsături precum:
- preferința pentru solitudine și/sau activități care presupun în predominant individualitate.
Exemplu: preferă să lucreze pe cont propriu, mai degrabă decât în echipă, sau să-și petreacă timpul în spațiul locuinței personale mai degrabă decât să iasă în grupuri.
- prezența sensibilităților senzoriale (pervazive, diversificate și diferite într-o măsură mai mare decât cea în care sunt întâlnite în mod comun la ADHD).
Exemplu: pe lângă sensibilitățile legate de sunet, pot exista sensibilități în ceea ce privește expunerea la anumite tipuri de lumini, texturi, mirosuri sau poate fi prezentă restricția alimentară.
- preferința pentru rutine și ritualuri zilnice
Exemplu: se simt semnificativ inconfortabil dacă circumstanțele necesită urmarea unui alt traseu decât cel utilizat în mod obișnuit atunci când se deplasează într-o anumit locație.
- dificultăți în adaptarea la schimbări în mediu;
Exemplu: schimbări precum mutarea mobilei în casă sau modificarea rutinei zilnice generează anxietate.
- alexitimie (dificultăți în etichetarea și exprimarea emoțiilor, dorințelor și nevoilor).
Exemplu: dacă sunt întrebați ce anume exact simt sau de ce au nevoie, au dificultăți în a fi specifici sau expliciți.
Este posibil, de asemenea, ca acele comportamente repetitive pe care le prezintă să se încadreze doar într-unul dintre cele două tipuri și din această cauză să nu îndeplinească criteriile de diagnostic. În ceea ce privește comportamentele repetitive, ele pot fi mascate într-o manieră extrem de voalată.
După cum am menționat anterior, ADHD-ul poate co-exista persoanelor autiste, iar acest aspect nu doar că este validat de către DSM-5, iese în evidență prin faptul că a fost una dintre principalele diferențe pe care DSM-5 le-a adus față de DSM-4. Anumite caracteristici ale ADHD-ului pot compensa, sau chiar masca anumite trăsături autiste.
Exemplul 1: Persoanele autiste pot avea tendința de a se concentra intens pe interese specifice, uneori pentru perioade lungi de timp. În cazul celor care au și ADHD, această tendință ar putea fi echilibrată sau chiar mascată de schimbarea rapidă a intereselor caracteristică ADHD-ului.
Aceste mascări și compensări pot face dificilă recunoașterea comportamentelor repetitive sau a intereselor specifice, trăsături definitorii ale autismului.
Exemplul 2: De asemenea, în unele cazuri, ADHD-ul poate influența în mod pozitiv capacitatea unei persoane autiste de a interacționa social. Controlul inhibitor scăzut poate echilibra provocările de comunicare și interacțiune socială specifice autismului.
Așadar, dacă luăm ca punct de referință criteriile specificate în DSM-5 pentru validarea diagnosticului de autism, este foarte posibil ca aceste persoane să nu se încadreze, întrucât:
- abilitățile lor de comunicare socială sunt dezvoltate în mod semnificativ;
- anumite comportamente repetitive prezintă aparența de diversificare;
- alte trăsături autiste sunt mascate sau compensate, fie prin prezența ADHD-ului, fie prin alte mecanisme și strategii adaptative.
Așadar, referitor la aceste persoane, unii specialiști afirmă:
- faptul că au trăsături autiste, dar că se află în afara spectrului SAU;
- dacă li se aduce argumentul existenței unui diagnostic sau suspiciuni de prezență a autismului care datează din copilărie, și se comunică faptul că "au ieșit din spectru”.
Aceste afirmații sunt contrare consensului general referitor la faptul că modul fundamental de funcționare neurologică diferit persistă pe tot parcursul vieții.
Practic, deși persistența autismului pe tot parcursul vieții este un fapt cunoscut, în cazul în care persoana nu întrunește criteriile impuse de către DSM-5, aceasta nu primește diagnosticul de autism, sau primește chiar un diagnostic cu totul diferit.
Consecințele unui diagnostic eronat sau tardiv
Diagnosticul eronat sau tardiv al autismului la adulți poate avea consecințe profund nocive asupra stării lor de bine, fără exagerare putând chiar să modeleze în mod dramatic întreaga lor existență. Invalidarea experiențelor unei persoane prin negarea unui diagnostic corect nu este doar o eroare clinică, ci și o sursă de suferință psihologică adâncă.
Această traumă a invalidării transmite mesajul că dificultățile cu care se confruntă persoana nu sunt legitime în sine, ci sunt rezultatul unor probleme de sănătate mintală generalizate sau defecte personale care "trebuie" corectate.
Mesajul subliminal pe care persoanele îl primesc este că suferințele lor sunt inacceptabile sau rușinoase și că sunt în întregime răspunzătoare pentru rezolvarea lor. Acest lucru poate crea un ciclu nesfârșit de auto învinovățire și eforturi zadarnice de a se ajusta la așteptările societății.
Sentimentul că există ceva fundamental greșit cu modul în care percep și interacționează cu lumea poate deveni un stigmat care să umbrească întregul lor parcurs în viață.
Recomandarea unor intervenții neadecvate reprezintă, de asemenea, un risc major atunci când o persoană este “tratată” pentru tulburări cu care nu se confruntă, în timp ce nevoile specifice legate de autism sunt ignorate sau rămân neînțelese. Pe lângă faptul că este ineficace, un tratament medicamentos eronat poate înrăutăți starea de sănătate psihică și chiar fizică a unei persoane, agravând dificultăți și somatizări pre-existente.
De asemenea, abordările care nu adresează nevoile distincte ale autismului, pot accentua sentimentele de alienare și inadecvare socială a persoanelor autiste care eșuează (în mod firesc) în procesul acelor demersuri terapeutice.
În mod ironic, în loc să asigure alinarea si îmbunătățirea calității vieții, tratamentul greșit poate efectiv să conducă la degradarea stimei de sine și la amplificarea izolării sociale. Astfel, persoanele cărora li s-a refuzat un diagnostic corect de autism sunt private oportunitatea de a înțelege modul lor unic de funcționare și accesul la sprijin, intervenții specializate și adaptări, care ar putea aduce un impact pozitiv semnificativ asupra vieții lor.
Cel mai crunt aspect este că, fără recunoașterea nevoilor lor specifice și fără o bază de susținere și resurse adecvate, multe persoane pot ajunge la concluzia greșită că sunt incapabile să se adapteze sau să reușească în lumea înconjurătoare. Sentimentul acut de inadecvare și incompetență poate insinua îndoială și disperare, ceea ce poate deteriora grav sănătatea mentală și poate diminua orice speranță de a duce o viață împlinită.
Din nefericire, fără sprijin și înțelegere, aceste persoane sunt adesea lăsate să se chinuie într-un labirint al confuziei și al neîmplinirii, care se continuă uneori ani sau chiar decenii, fără a afla răspunsurile și fără a primi ajutorul de care au atâta nevoie.
Acceptarea și explorarea autismului pot deschide drumul spre adaptări specifice și acceptarea de sine, fundamentale pentru asigurarea unei calități satisfăcătoare a vieții. Este esențială combaterea acestei tendințe printr-un angajament colectiv de a înțelege mai bine autismul și de a face diagnosticarea acestuia o prioritate în cadrul serviciilor de sănătate mintală dedicate adulților.
Analiză critică privind barierele întâmpinate în calea diagnosticării autismului la adulți
În încercarea de a înțelege mai bine cauzele care stau la baza invalidării, ignorării sau diagnosticării greșite a autismului la adulți, este esențial să investigăm atât factorii istorici, cât și pe cei culturali și sistemici care au contribuit la această problemă complexă.
Secțiunea ce urmează va sintetiza originea problemei prin prisma evoluției cunoașterii noastre actuale despre spectrul autistic, precum și a impactului pe care prejudecățile și lipsa de informare o au asupra recunoașterii corecte și prompte a autismului în rândul populației adulte.
Această analiză are ca scop nu doar iluminarea trecutului, dar și formularea unor pași concreți pentru progresul viitor în ceea ce privește modul în care societatea percepe și abordează condiția autistă la maturitate.
Limitările în ceea ce privește calibrarea criteriilor de diagnostic
Criteriile de diagnostic din DSM-5 pentru autism sunt esențiale în identificarea și evaluarea autismului, însă ele au fost elaborate cu un accent semnificativ pe manifestările din copilărie. Aceasta poate duce la dificultăți în diagnosticarea corectă a autismului la adulți, deoarece unele dintre aceste criterii nu sunt întotdeauna aplicabile sau evidente în populația adultă.
Unul dintre aspectele centrale ale criteriilor DSM-5 este prezența comportamentelor restrictive și repetitive. Acestea includ mișcări motorii stereotipice, cum ar fi bătutul din palme, balansarea corpului sau mișcările degetelor, insistența pe uniformitate și rutină, precum și interesele extrem de restricționate.
Deși aceste caracteristici sunt frecvent observate la copii, ele pot să nu fie la fel de pronunțate sau pot lua forme diferite la adulți, făcând diagnosticarea mai dificilă [7].
De asemenea, considerăm important să se înțeleagă problemele de sănătate mintală în general se pot prezenta diferit la persoanele autiste.
Stigmatizarea socială a autismului, uneori superioară în magnitudine altor condiții
Am întâlnit persoane care se confruntă cu probleme senzoriale și cărora, de asemenea, le-au fost atribuite diagnostice precum tulburarea de stres post-traumatic (complex) (C)-PTSD, tulburare de personalitate de tip borderline (BPD), și/sau anxietate socială, au exprimat diferite motive din care s-ar simți invalidate în cazul în care ar primi un diagnostic suplimentar, sau alternativ de spectru autist.
Înțelegerea acestor motive necesită o explorare aprofundată a percepțiilor culturale, a stigmatului asociat cu diferite condiții psihiatrice și a modului în care persoanele își construiesc identitatea în jurul experiențelor lor de sănătate mintală.
Consider că este important să recunoaștem că fiecare diagnostic psihiatric poartă cu sine anumite conotații în societate. Diagnosticul de autism, în particular, este adesea înconjurat de o patologizare culturală, unde comportamentele și trăsăturile neurodivergente sunt văzute ca fiind “anormale” sau ”'deficiente” în comparație cu un model “neuro-normativ”.
Această perspectivă poate influența modul în care o persoană percepe propriul diagnostic de autism ca fiind central pentru identitatea lor ("sunt autist") spre deosebire de a vedea alte condiții psihiatrice ca fiind circumstanțiale sau episodice ("am PTSD").
Pe de altă parte, diagnosticul de autism este adesea perceput ca fiind fără un parcurs clar de tratament sau ameliorare, spre deosebire de alte tulburări pentru care există terapii stabilite și o speranță de recuperare sau de management eficient al simptomelor. În acest sens, indivizii pot prefera un diagnostic care sugerează că există posibilități de schimbare sau de 'vindecare', în comparație cu unul care este văzut ca fiind o condiție sine-qua-non și imutabilă a sinelui.
De asemenea, există o tendință în societatea contemporană de a atribui responsabilitatea pentru anumite condiții de sănătate mintală la factori externi ("ceva ce mi s-a întâmplat") versus a le vedea ca parte integrantă a ființei ("ceva ce sunt").
Acest fenomen poate influența dorința de a evita un diagnostic de autism, din cauza asocierii acestuia cu o identitate fixă, în locul unei condiții care ar putea fi atribuită unor circumstanțe externe sau istoriei personale.
În ciuda acestor percepții, consider că este vital să promovăm o înțelegere a neurodiversității care să fie lipsită de stigmat și să recunoaștem că fiecare persoană are o experiență unică și validă. Diagnosticele ar trebui să îndeplinească rolul de instrumente pentru înțelegerea mai bună și pentru sprijinirea persoanei, nu ca mijloace de etichetare sau de limitare a potențialului unei persoane.
Neliniștea exprimată de persoanele diagnosticate cu diverse tulburări în fața posibilității de a fi identificate ca neurodivergente poate fi înțeleasă prin prisma stigmatului social, a dorinței de a avea speranță în tratament și a modului în care societatea și cultura influențează construcția identității personale.
Propun să continuăm să educăm și să eliminăm stigma referitoare la oricare aspecte ale sănătății mintale, promovând totodată o acceptare a neurodiversității care să fie centrată pe respect și înțelegere.
Diferențele de descriere a tablourilor clinice, atât în procesele de auto-raportare cât și în manualele de diagnostic
Descrierile clinice ale unor condiții precum anxietatea socială și tulburarea de personalitate de tip borderline (BPD) sunt adesea redactate într-un limbaj accesibil, care reflectă experiențele subiective ale persoanelor afectate. Aceste descrieri pot fi mai ușor de înțeles pentru publicul larg, deoarece ele se concentrează pe modul în care persoanele se simt și pe impactul pe care îl au aceste tulburări asupra vieții de zi cu zi.
Pe de altă parte, descrierile autismului pot fi percepute ca fiind mai tehnice și mai puțin relatabile. De exemplu, criteriile diagnostice pentru autism, precum "deficite în reciprocitatea socio-emoțională", pot fi greu de înțeles pentru cineva care nu are cunoștințe în domeniul neurodiversității. Aceste formulări pot părea îndepărtate de experiența personală și pot fi dificil de identificat cu ele.
În plus, termenii tehnici folosiți în diagnosticul autismului pot părea jignitori sau pot transmite o percepție negativă, așa cum este exemplul "interese extrem de restrânse, fixate, care sunt anormale în intensitate sau focalizare". Formulările de acest tip pot perpetua stigmatul și pot crea o imagine distorsionată a autismului, sugerând că trăsăturile asociate sunt intrinsec negative sau nedorite.
Totodată, aceste exprimări superlative și absolute pot induce în eroare profesioniștii medicali și din domeniul sănătății mintale în ceea ce privește așteptările privind magnitudinea trăsăturilor pe care ar trebui să le observe pentru a valida prezența spectrului autist în cadrul tabloului clinic al unei persoane evaluate.
Este important ca limbajul utilizat în criteriile diagnostice să fie sensibil și să reflecte diversitatea experiențelor persoanelor neurodivergente. Acest lucru ar putea încuraja o mai mare acceptare și ar putea facilita identificarea cu propriile experiențe. Limbajul ar trebui să fie clar, inclusiv și respectuos, și să nu eticheteze trăsăturile neurodivergente ca fiind nici anormale, nici nedorite în sine, ci să le prezinte ca pe variațiuni ale funcționării umane.
O abordare mai empatică și mai puțin patologizantă în descrierea autismului ar putea include recunoașterea punctelor forte și a provocărilor unice pe care le aduce neurodiversitatea.
De exemplu, în loc de a descrie interesele ca fiind
anormale în intensitate sau focalizare
ar putea fi mai adecvat să se vorbească despre
interese profunde și specializate.
Considerăm că este esențial să reflectăm asupra limbajului pe care îl folosim atunci când descriem diferite condiții psihiatrice, pentru a asigura că acesta este inclusiv și evită să contribuie la stigmatizarea celor care trăiesc cu aceste condiții. Un limbaj mai accesibil și mai empatic poate ajuta la demontarea barierelor în înțelegerea și acceptarea neurodiversității.
Rolul multifațetat al traumei și ADHD-ului în mascarea autismului
Trauma psihologică are un impact semnificativ asupra diagnosticării și înțelegerii autismului, interacționând complex cu trăsăturile și manifestările acestuia. Persoanele cu trăsături autiste pot resimți trauma în moduri particularizate, având în vedere sensibilitățile specifice și modul unic de procesare a informațiilor pe care îl au. Această interacțiune între trauma psihologică și autism nu doar că poate masca trăsăturile autismului, dar poate și exacerba aceste manifestări, ceea ce adaugă un nivel suplimentar de complexitate în procesul diagnosticării.
Experiențele traumatice pot avea, de exemplu, ca rezultat intensificarea comportamentelor de evitare sau emergența unor noi comportamente repetitive. Aceste manifestări pot fi interpretate greșit ca fiind trăsături intrinseci ale autismului, când, de fapt, sunt reacții la trauma suferită. Comportamentele repetitive pot fi, în realitate, o încercare a persoanei de a-și gestiona și procesa trauma, servind ca mecanisme de coping în fața stresului și anxietății. În acest context, un interviu clinic detaliat devine esențial, deoarece poate ajuta la distingerea între comportamentele care sunt manifestări ale traumei și cele care sunt caracteristici ale autismului.
În procesul de vindecare și gestionare a traumei, persoanele autiste pot experimenta schimbări semnificative. Mecanismele de coping și strategiile de adaptare se pot modifica, iar persoana poate începe să-și exprime mai liber nevoile și comportamentele autistice, cum ar fi stimming-ul. Această exprimare liberă poate fi un pas pozitiv în procesul de autoreglare și gestionare a stresului, dar poate, de asemenea, să complice procesul diagnosticării. Ceea ce înainte era reprimat sau reglat în încercarea de a se conforma normelor sociale, acum poate deveni mai vizibil și mai pronunțat.
Într-o astfel de situație, este vital să se înțeleagă că redescoperirea autenticității și acceptarea sinelui autentic pot duce atât la o creștere a calității vieții, cât și la o apariție mai evidentă a unor trăsături anterior modulate sau ascunse. Revenirea la comportamente stimulative naturale poate fi un indicator al acestei redescoperiri, dar poate, de asemenea, să necesite o reevaluare a abordărilor terapeutice și de suport.
Introducerea diagnosticului de ADHD în ecuație adaugă un alt strat de complexitate. Combinarea trăsăturilor autiste cu simptomele ADHD poate duce la un nivel sporit de imprevizibilitate și volatilitate. Nivelele energetice excesive și dificultățile în gestionarea atenției pot duce la epuizare (burnout), în special în situații în care mediul nu susține sau nu respectă nevoile persoanei sau stilurile specifice de învățare.
Prin urmare, este crucială o înțelegere profundă și cuprinzătoare a modului în care trauma psihologică interacționează cu autismul și ADHD-ul, pentru a asigura abordări terapeutice eficiente și pentru a facilita un mediu de suport adecvat.
Date empirice
Studiu de caz din Suedia
Într-o clinică de psihiatrie din Suedia, Nyrenius și colegii săi au realizat un studiu comparativ între persoanele autiste și cele non-autiste, axându-se pe starea de sănătate mintală și funcționarea psihosocială [2]. Studiul s-a distins prin utilizarea unei metode active de eșantionare, care permite identificarea persoanelor autiste care nu au fost identificare anterior în decursul evaluărilor clinice de rutină. Această metodă diferă cea pasivă, care ar fi inclus doar persoanele cu un diagnostic confirmat [3].
Metodologia studiului a inclus evaluări clinice detaliate pentru a stabili dacă pacienții îndeplineau criteriile de diagnostic pentru autism conform DSM-5. Autorii au întâmpinat dificultăți în obținerea unui istoric de dezvoltare raportat de părinți. Doar 34% dintre pacienți au returnat aceste formulare. Grupul de studiu nu a inclus doar adulții care îndeplineau criteriile complete de diagnostic pentru autism, ci și persoane care le îndeplineau parțial, numindu-le "persoane autiste sub pragul clinic".
În ceea ce privește afecțiunile de sănătate mintală, studiul a utilizat interviuri și testări pentru a identifica prezența acestor condiții atât în grupul persoanelor autiste, cât și în cadrul grupului non-autist. Demn de remarcat este faptul că în ceea ce privește majoritatea condițiilor de sănătate mintală, nu s-au găsit diferențe semnificative între cele două grupuri în ceea ce privește rata de prezență clinică a acestora, cu excepția tulburărilor de neurodezvoltare și a tulburărilor de anxietate.
De asemenea, a fost evaluată funcționarea psihosocială a fost evaluată, utilizând scoruri de tip Global Assessment of Functioning (GAF) [4], acestea fiind remarcate ca fiind semnificativ inferioare în grupul persoanelor autiste. Totuși, aceste diferențe de funcționare au fost atribuite parțial condițiilor psihiatrice coexistente.
Concluziile studiului recomandă, efectuarea unor evaluări clinice detaliate a pacienților adulți, care să includă o anamneză cât se poate de detaliată a istoricului de dezvoltare, pentru identificarea posibilei prezențe a autismului. De asemenea, studiul subliniază importanța optimizării tratamentului altor condiții de sănătate mintală în cazul persoanelor autiste, întrucât acestea se pot manifesta diferit, afectând semnificativ funcționarea și bunăstarea generală.
Ghidurile NICE din Marea Britanie - recomandări
Institutului Național pentru Sănătate și Excelență în Îngrijire (NICE) din Marea Britanie oferă recomandări specifice în ceea ce privește identificarea autismului la adulți [5]. Acestea sugerează utilizarea versiunii de 10 itemi a coeficientului de spectru autist (AQ-10) [6] pentru a sprijini identificarea autismului la adulții care prezintă dificultăți specifice autismului, dar nu prezintă semne ale unor dizabilități intelectuale sau acestea au un grad scăzut de severitate.
În continuare, recomandările prevăd oferirea efectuării unei evaluări diagnostice complete în ceea ce privește tulburarea spectrului autist pacienților care obțin un scor ≥6 la AQ-10 sau dacă se suspectează autismul pe baza aprecierii clinice și a istoricului oricărei persoane cu rol “informator”.
Soluții propuse
În ceea ce privește îmbunătățirea procesului de diagnosticare a autismului la adulți, este vital să acționăm pe mai multe fronturi pentru a se asigura că persoanele care trăiesc cu acest spectru de tulburări primesc recunoașterea, suportul și resursele de care au nevoie. În acest sens, următoarele inițiative și soluții sunt necesare pentru a îmbunătăți procedurile actuale de diagnosticare și pentru a le face mai accesibile și corecte pentru adulți.
Formarea aprofundată în domeniul autismului adult și al neurodivergenței
În primul rând, este fundamentală formarea aprofundată a specialiștilor în sănătate mintală, în special a psihiatrilor și psihologilor, cu privire la particularitățile autismului la nivelul adulților. Se știe că autismul prezintă o serie de provocări diagnostice datorită variației în manifestări, și în special în cazul adulților, aceste simptome pot diferi semnificativ față de cele întâlnite la copii.
Programele de formare profesională ar trebui să acopere spectrul larg al simptomelor, precum și modul în care autismul poate fi influențat de factorii de mediu și stresul cotidian.
Totodată, este importantă înțelegerea suprapunerii autismului cu alte condiții psihiatrice, cum ar fi ADHD, anxietatea sau tulburările de dispoziție, și capacitatea de a distinge între acestea în vederea unui diagnostic corect.
Diversificarea instrumentelor de diagnostic
Pe lângă aspectele clinice, formarea ar trebui să ofere specialiștilor instrumentele necesare pentru a evalua istoricul de dezvoltare al pacienților și a identifica schimbările de comportament și dificultățile sociale care pot fi indicii ale autismului la vârsta adultă.
În acest context, este esențială implementarea și utilizarea unor instrumente de screening validate și sensibile la specificul autismului la adulți.
Instrumentele următoare sunt exemple excelente care pot ajuta la identificarea persoanelor cu probabilitate ridicată a prezenței neurotipului autist și pot indica necesitatea unei evaluări mai aprofundate:
- AQ-10 (Autism Spectrum Quotient) [6];
- RAADS-14 (Ritvo Autism and Asperger Diagnostic Scale-Revised) [8];
- CAT-Q (Camouflaging Autistic Traits Questionnaire) [9];
- ADOS-2 (Autism Diagnostic Observation Schedule) [10] și/sau
- ADI-R (Autism Diagnostic Interview-Revised) [11]
Este important ca aceste instrumente să fie aplicate în mod corespunzător și interpretate de către specialiști instruiți pentru a maximiza acuratețea diagnosticului.
Elaborarea unui ghid național standardizat de evaluare și diagnostic
Un alt aspect critic în procesul de diagnosticare este adoptarea și implementarea unor ghiduri clinice specifice, asemenea celor emise de NICE (National Institute for Health and Care Excellence) în Marea Britanie [5].
Astfel de ghiduri clinice pot oferi o structură standardizată prin care procesul de diagnosticare poate fi efectuat într-o manieră consecventă și sistematică, asigurând că toți pacienții primesc același nivel de atenție și expertiză.
Adoptarea acestor ghiduri ar putea standardiza evaluările la nivel național sau chiar internațional, permițând comparații și cercetări mai consistente în acest domeniu.
Colaborarea interdisciplinară este, de asemenea, un element cheie în evaluarea efectivă a autismului la adulți. Psihiatrii, psihologii, terapeuții ocupaționali, logopezii și alți specialiști care au o experiență în lucrul cu persoanele autiste sunt resurse valoroase în procesul de diagnosticare.
Aceștia pot oferi perspective multiple și un suport integrat, care este adesea necesar datorită naturii complexe a autismului. O echipă multidisciplinară poate să examineze toate aspectele vieții unei persoane, de la istoricul de dezvoltare și sănătatea fizică, până la sănătatea mintală și adaptarea socio-emoțională, asigurându-se că fiecare dimensiune a ființei este luată în considerare în timpul procesului de evaluare.
Implicarea în procesul de diagnostic a rețelei sociale a persoanei evaluate
Implicarea familiei și a persoanelor apropiate este un alt aspect esențial atunci când vine vorba de diagnosticarea autismului la adulți. În multe cazuri, informațiile despre istoricul de dezvoltare nu sunt ușor accesibile sau evidente, mai ales în contextul în care adultul respectiv nu a fost diagnosticat în copilărie. Mărturiile părinților, fraților, partenerilor de viață sau prietenilor pot furniza indicii valoroase despre comportamentele timpurii, dificultățile întâmpinate în socializare și alți factori relevanți care ar putea să nu fie prezente în interacțiunile curente sau observațiile clinice. Acest lucru este important în particular pentru adulții care au dezvoltat strategii compensatorii complexe care pot masca autismul.
Acordarea intervalului de timp corespunzător evaluării
De asemenea, consider că este vital să se acorde timpul necesar evaluării. Diagnosticarea autismului la adulți este un proces care nu ar trebui grăbit, deoarece este nevoie de o înțelegere profundă a caracteristicilor individuale ale persoanei și a felului în care acestea se manifestă în diferite contexte. Mai multe ședințe pot fi necesare pentru a asigura colectarea unei game complete de informații și pentru a permite profesioniștilor să observe manifestările comportamentale într-o varietate de situații.
O provocare importantă o reprezintă recunoașterea și diagnosticarea persoanelor autiste funcționale fără dizabilitate intelectuală sau cu dizabilitate ușoară, a căror simptome pot fi mai subtile și, astfel, mai greu de identificat. Este esențial ca specialiștii să fie conștienți că autismul poate exista independent de coeficientul intelectual și că o evaluare amănunțită este esențială pentru a detecta semnele subtile, cum ar fi dificultățile în înțelegerea normelor sociale implicită sau în gestionarea schimbărilor neașteptate în rutină.
Efectuarea de cercetări suplimentare privind calibrarea instrumentelor
Nu în ultimul rând, este necesară efectuarea de cercetări suplimentare pentru elaborarea unor criterii diagnostice specifice pentru adulți. Criteriile actuale sunt adesea bazate pe manifestările observate la copii și nu iau întotdeauna în considerare traiectoriile de dezvoltare și adaptarea care pot avea loc pe parcursul vieții adulte. Prin cercetare, este posibilă dezvoltarea de noi modele și abordări care să fie mai inclusive și mai sensibile la experiențele persoanelor adulte autiste.
În concluzie, pentru a îmbunătăți diagnosticarea autismului la adulți, este esențială o abordare multidimensională care include educația continuă a profesioniștilor, implementarea de instrumente de evaluare validate, respectarea ghidurilor clinice elaborate, colaborarea interdisciplinară, implicarea familiei și prietenilor în procesul de evaluare, acordarea timpului necesar și, nu în ultimul rând, promovarea cercetării continue. Prin aceste măsuri, putem spera la o înțelegere mai bună și la o sprijinire eficientă a vieților adulților autiști.
Concluzie
În cele din urmă, consider că este esențial să recunoaștem că autismul în rândul adulților nu reprezintă doar o provocare diagnostică, ci și o oportunitate de a îmbogăți înțelegerea noastră asupra diversității umane. Diagnosticarea corectă și înțelegerea profundă a autismului la vârsta adultă sunt esențiale pentru a asigura calitatea vieții și integrarea socială pe deplin a persoanelor autiste.
Așa cum articolul evidențiază, există provocări semnificative în diagnosticarea autismului la adulți, date în special de criteriile diagnostice focalizate pe manifestări din copilărie, precum și de suprapunerea cu alte condiții psihiatrice. În plus, descrierile clinice din manualele de specialitate pot induce în eroare prin limbajul nepotrivit.
Accentul pe o abordare multidisciplinară, care să includă atât evaluări clinice amănunțite, cât și o înțelegere a contextului social și personal al fiecărei persoane, este una dintre cheile principale pentru a oferi suportul corespunzător. Este important totodată să ne amintim că fiecare persoană autistă este unică și că experiențele lor nu pot fi generalizate.
Recunoașterea târzie a autismului poate avea implicații profunde asupra identității personale și asupra accesului la resurse și sprijin specializat. Prin urmare, consider imperativ să promovăm o mai bună conștientizare în rândul profesioniștilor din sănătate și al publicului larg și să pledăm pentru politici și practici care să sprijine nevoile complexe ale persoanelor autiste.
Așadar, acest articol a fost o invitație deschisă către o escaladare a gradului de înțelegere și acceptare a autismului în rândul adulților.
Reconceperea rolului esențial pe care îl joacă diagnosticarea corectă a autismului la adulți este doar un prim pas crucial în demararea acțiunilor concrete pe care articolul de mai sus le propune pentru a îmbunătăți această practică. Soluțiile evidențiate nu sunt doar planuri teoretice, ci reprezintă pași practici și realizabili care pot transforma în mod fundamental accesul la o viață mai bună pentru persoanele autiste.
Trebuie să subliniem faptul că provocările diagnostice ale autismului la adulți nu ar trebui să reprezinte piedici. Dimpotrivă, considerăm că acestea ar trebui să fie văzute ca oportunități de aprofundare și îmbogățire a cunoașterii noastre despre spectrul larg al neurodiversității. Prin mărirea gradului de conștientizare asupra acestor aspecte, ne-am putea îndrepta către o societate care nu doar recunoaște diversitatea umană, ci o prețuiește și o susține.
Având în vedere soluțiile propuse – formarea riguroasă a specialiștilor, utilizarea instrumentelor de evaluare valide, promovarea unui cadru diagnostic exact prin implementarea ghidurilor clinice și o abordare multidisciplinară în evaluare – încep să se contureze abordări practice prin care obstacolele evidențiate să poată fi depășite. Aceste inițiative, împreună cu implicarea familiei și prietenilor în procesul de evaluare și cercetarea orientată către dezvoltarea criteriilor diagnostice, pot duce la schimbări semnificative.
Accentuând necesitatea unei acțiuni coordonate și a unui angajament ferm din partea specialiștilor și a societății în ansamblu, putem inspira interesul și participarea activă în procesul de îmbunătățire a diagnosticării autismului la adulți. În acest context, este esențial ca inițiativele propuse să fie privite nu ca un ideal îndepărtat, ci ca pași concreți către o calitate îmbunătățită a vieții pentru persoanele autiste.
Prin abordarea problemei cu seriozitate și cu dorință de acțiune, acest articol se dorește a fi mai mult decât o simplă prezentare a unei situații; este un apel la acțiune pentru toți cei care pot contribui. Facilitarea diagnozei și a integrării sociale complete a persoanelor autiste nu este doar o obligație morală ci și o responsabilitate socială.
Ne aflăm într-un punct de cotitură în care evaluarea și suportul devin din ce în ce mai accesibile. Consider că barierele logistice în calea implementării acțiunilor descrise nu sunt majore. Este un moment oportun pentru ca fiecare dintre noi – specialiști, familii, prieteni și societatea în ansamblul ei – să participe activ la construirea unei lumi în care neurodiversitatea este nu doar acceptată, ci și încurajată și susținută.
Vă îndemnăm să citiți, să vă informați și să susțineți proactiv calea către soluțiile propuse, pentru un viitor în care fiecare adult autist poate să se realizeze la adevăratul său potențial, având șansa de a trăi o viață împlinită și respectată în toată complexitatea sa!
Sperăm că informațiile prezentate aici vor servi drept punct de plecare pentru dialoguri ulterioare și cercetări aprofundate, contribuind astfel la îmbunătățirea vieții persoanelor autiste și la consolidarea unei societăți care îmbrățișează neurodiversitatea în toate formele sale.
Bibliografie
[1] American Psychiatric Association (2013). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition, Text Revision (DSM-5-TR). APA Publishing. https://doi.org/10.1176/appi.books.9780890425787
[2] Tromans, S., & Desarkar, P. (2023). Assessing autism in adult psychiatry. British Journal of Psychiatry (Open), 9(5), e144. https://doi.org/10.1192/bjo.2023.542
[3] Brugha, T., Tyrer, F., Leaver, A., Lewis, S., Seaton, S., Morgan, Z., & Tromans, S. (2020). Testing adults by questionnaire for social and communication disorders, including autism spectrum disorders, in an adult mental health service population. International Journal of Methods in Psychiatric Research, 29(1), e1814. https://doi.org/10.1002/mpr.1814
[4] Pedersen, G., Urnes, Ø., Hummelen, B., Wilberg, T., & Kvarstein, E. H. (2018). Revised manual for the Global Assessment of Functioning scale. European psychiatry: the journal of the Association of European Psychiatrists, 51, 16–19. https://doi.org/10.1016/j.eurpsy.2017.12.028
[5] National Institute for Health and Care Excellence. Autism Spectrum Disorder in Adults: Diagnosis and Management (Clinical Guideline CG142). NICE, 2021. https://www.nice.org.uk/guidance/cg142
[6] Hudson, C. C., Bajwa, H. E., Beard, C., & Björgvinsson, T. (2024). Psychometric properties of the 10-item Autism Quotient in an acute psychiatric sample. Research in Autism Spectrum Disorders, 110, 102299. https://doi.org/10.1016/j.rasd.2023.102299
[7] Coolidge, F. L., Marle, P. D., Rhoades, C. S., Monaghan, P., & Segal, D. L. (2013). Psychometric properties of a new measure to assess autism spectrum disorder in DSM-5. American journal of orthopsychiatry, 83(1), 126. https://doi.org/10.1111/ajop.12012
[8] Ritvo, R. A., Ritvo, E. R., Guthrie, D., Ritvo, M. J., Hufnagel, D. H., McMahon, W., ... & Eloff, J. (2011). The Ritvo Autism Asperger Diagnostic Scale-Revised (RAADS-R): a scale to assist the diagnosis of autism spectrum disorder in adults: an international validation study. Journal of Autism and Developmental Disorders, 41, 1076-1089. https://doi.org/10.1007/s10803-010-1133-5
[9] Hull, L., Mandy, W., Lai, MC. et al. Development and Validation of the Camouflaging Autistic Traits Questionnaire (CAT-Q). Journal of Autism and Developmental Disorders 49, 819–833 (2019). https://doi.org/10.1007/s10803-018-3792-6
[10] Maddox, B.B., Brodkin, E.S., Calkins, M.E. et al. The Accuracy of the ADOS-2 in Identifying Autism among Adults with Complex Psychiatric Conditions. Journal of Autism and Developmental Disorders 47, 2703–2709 (2017). https://doi.org/10.1007/s10803-017-3188-z
[11] Fusar-Poli, L., Brondino, N., Rocchetti, M. et al. Diagnosing ASD in Adults Without ID: Accuracy of the ADOS-2 and the ADI-R. Journal of Autism and Developmental Disorders 47, 3370–3379 (2017). https://doi.org/10.1007/s10803-017-3258-2