Diagnosticarea autismului: o viață bună pentru autiști și familii, nu perpetuarea stigmatizării

Acesta este primul articol dintr-o serie de șase articole menite să propună o nouă abordare a diagnosticării autismului. Această serie este destinată părinților și profesioniștilor din domeniul sănătății, concentrându-se pe modalitățile de a ajuta cu adevărat persoanele autiste. Obiectivul este de a transforma diagnosticul într-o cale spre o viață mai bună, mai degrabă decât într-o experiență stigmatizantă care dăunează relațiilor dintre individul diagnosticat, familia sa, sistemul de sprijin și societate. Acest articol are un rol introductiv și de discuție pentru a pune bazele următoarelor articole.

Introducere

Paradigma care înconjoară autismul a evoluat treptat către o perspectivă mai incluzivă și mai pozitivă, adesea susținută de modelul neurodiversității. Paradigma neurodiversității susține că autismul nu este o tulburare, ci un neurotip diferit - o variație în structura electrică umană. Acest punct de vedere promovează acceptarea, incluziunea și angajamentul de a ajuta persoanele autiste să ducă o viață împlinită pe baza abilităților și limitărilor lor unice.

Având în vedere acest lucru, procesul de diagnosticare a autismului ar trebui să aibă ca scop responsabilizarea persoanelor autiste, informarea acestora cu privire la nevoile lor specifice și îndrumarea lor către o viață împlinită. Din păcate, pentru mulți, primirea unui diagnostic de autism a dus adesea la stigmatizare, la relații tensionate și la creșterea anxietății atât pentru individ, cât și pentru familiile sale. Acest articol analizează modul în care putem reforma procesul de diagnosticare pentru a ne concentra pe împuternicire și pe informații bazate pe nevoi, mai degrabă decât pe stigmatizare.

Autiștii doresc un altfel de proces de diagnostic

Persoanele autiste au subliniat de mult timp importanța înțelegerii autismului prin prisma neurodiversității. Din scrierile, blogurile și discursurile lor, este clar că concentrarea pe împuternicire și pe nevoile individuale, mai degrabă decât pe patologie, este respectuoasă și mai utilă pe termen lung.

De exemplu, în loc să încadreze comportamentele autiste ca fiind "simptome" care trebuie "tratate", un proces de diagnosticare care să permită o mai mare autonomie poate ajuta la identificarea punctelor forte și a provocărilor specifice individului autist. Aceste informații sunt vitale pentru persoanele autiste și familiile lor care navighează prin complexitatea vieții.

Importanța limbajului

Limbajul folosit în timpul procesului de diagnosticare are un impact semnificativ asupra modului în care este perceput autismul. Termeni precum "cu nivel înalt de funcționare" sau "cu nivel scăzut de funcționare", adesea utilizați pentru a clasifica persoanele autiste, pot perpetua stereotipuri dăunătoare și nu reușesc să surprindă complexitatea experienței unui individ. În schimb, utilizarea unui limbaj mai nuanțat, care respectă identitatea autistă și se concentrează pe nevoile specifice, poate favoriza un dialog mai pozitiv și mai util.

Părinți și îngrijitori

Părinții și îngrijitorii sunt adesea primii care observă diferențe în modul de. afi a copilului lor și caută un diagnostic. Un diagnostic prost încadrat poate crea anxietate inutilă și poate afecta dinamica familiei. În schimb, un diagnostic care îi ajută pe părinți să înțeleagă neurotipul unic al copilului lor și oferă modalități constructive de a-l sprijini poate consolida relațiile familiale.

Un diagnostic prezentat într-un mod neconstructiv poate avea consecințe devastatoare: de la divorț până la tratamentul copilului strict ca un caz medical, ignorându-i personalitatea și pasiunile. Mă confrunt zilnic cu situații în care părinții vorbesc ore în șir despre "diagnosticul" copilului lor, fără să îi menționeze măcar o dată numele sau interesele personale. Frecvent, accentul este pus pe ideea de "vindecare", în detrimentul adaptării la o viață care să fie benefică pentru copil. Această abordare generează regrete și distanțează părinții de comunitatea autistă, care, deși poate părea ostilă, își dorește în realitate să ajute și să îmbunătățească viața tinerilor autiști.

Un diagnostic bine structurat și centrat pe nevoile individuale, în loc de a perpetua stigmatizarea, poate crea un context mult mai pozitiv. Aceasta ar permite și reevaluarea și perimarea unor metode depășite precum cele comportamentale, precum metoda ABA (Analiza Comportamentală Aplicată), care ar trebui să devină relicve ale trecutului, și nu structuri abuzive care amplifică temerile părinților în prezent.

Pentru a îmbunătăți viețile persoanelor autiste, ale familiilor lor și ale celor dragi lor, avem nevoie de o nouă modalitate de prezentare și evaluare a autismului, una care să fie constructivă și adaptată nevoilor specifice ale fiecăruia.

Abordarea co-ocurențelor

Deși scopul principal al acestui articol nu este de a se focaliza pe co-ocurențele medicale, este important să subliniem că multe persoane cu autism pot avea și alte condiții asociate, precum ADHD (Tulburarea cu Deficit de Atenție și Hiperactivitate), probleme de anxietate sau sensibilități senzoriale. Aceste condiții nu ar trebui să fie confundate cu autismul în sine, însă necesită o atenție specială în abordarea sa. Înțelegerea și identificarea acestor co-ocurențe permit o adaptare mai precisă a modului de abordare, facilitând astfel o răspuns mai eficient la nevoile complexe ale persoanei autiste.

Pași practici pentru un proces pozitiv de diagnosticare

Includerea vocilor autiste: Persoanele autiste ar trebui să fie implicate în elaborarea instrumentelor și proceselor de diagnosticare pentru a se asigura că acestea reflectă experiența trăită.
Evaluare cuprinzătoare: Diagnosticul ar trebui să cuprindă provocări personale, puncte forte, pasiuni și interese.
Schimbul de informații: În urma unui diagnostic, familiile și autiștii ar trebui să primească pachete de informații, care să includă resurse, contacte în comunitate și metode de a face față provocărilor și de a maximiza punctele forte.
Sprijin continuu: Diagnosticul nu reprezintă sfârșitul, ci începutul. Ar trebui să fie disponibil un sprijin continuu pentru a se adapta la noile etape și provocări ale vieții.

Concluzie

Un diagnostic de autism ar trebui să servească drept poartă de acces la înțelegere și împuternicire pentru persoanele autiste și familiile acestora. Concentrându-ne pe nevoi și adoptând o abordare bazată pe neurodiversitate, ne putem îndepărta de stigmatizarea care a afectat istoric comunitatea autistă. Scopul este de a îmbogăți viețile, de a hrăni relațiile și de a permite persoanelor autiste să se dezvolte într-o lume care le apreciază pentru ceea ce sunt.