Mascarea și impactul ei asupra sănătății mintale a autiștilor
Mascarea este metoda prin care persoanele autiste aparent se integrează în societate; pe termen lung, aceasta duce la o degradare înceată și sigură a sănătății mintale a persoanelor autiste, reducând semnificativ satisfacția și expectanța de viață a persoanelor autiste. Acest articol va clarifica de ce se întâmplă acest lucru, ce duce la mascare și cum o putem reduce.
Acest articol este o traducere și adaptare din limba engleză. Articolul original poate fi citit aici.
Iată o realitate dură - există rate crescute de afecțiuni ale sănătății mintale, cum ar fi depresia și anxietatea, în rândul persoanelor autiste (Cage & Troxell-Whitmann, 2019; Lever & Geurts, 2016). Există, de asemenea, o predispoziție mai mare la suicid în rândul populației autiste în comparație cu publicul general, 66% dintre autiști având în vedere sinuciderea, comparativ cu 17% din populația generală (Cassidy, Bradley & Robinson, et al., 2014; Segers, 2014; Zahid & Upthegrove, 2017).
Mai mult, persoanele autiste care raportează că se implică sau au mai multe "trăsături autiste", adică comportamente precum fluturarea mâinilor, legănarea și alte trăsături stereotipice ale spectrului autist, așa cum sunt definite de instrumentele de măsură clinice (de exemplu, ADOS și The Autism Quotinent), prezintă un risc mai mare de probleme de sănătate mintală și suicid (Pelton & Cassidy, 2017; Takara & Condo, 2014).
Cu toate acestea, este, de asemenea, adevărat că persoanele autiste care se angajează în mascarea sau camuflarea autismului lor, adică ascunderea sau suprimarea acestor trăsături autiste, prezintă, ȘI ELE, un risc mai mare pentru aceste afecțiuni și suicidalitate, dincolo de alți predictori, cum ar fi locul de muncă și identitatea de gen (sau sexul atribuit la naștere, în unele cercetări) (Cassidy et al., 2018).
În plus față de aceste constatări, este bine documentat faptul că societatea nu sprijină adesea diferențele și neurodivergența autismului. Ceea ce este împotriva normei este, adesea, condamnat în societatea noastră. Nu este surprinzător, prin urmare, că multe persoane autiste ajung să folosească modalități de a se amesteca și de a se camufla în încercarea de a putea trece drept neurotipice și de a se "integra".
Acest lucru poate fi impus autiștilor. De fapt, este adesea învățat sau forțat prin abordări educaționale comportamentale foarte comune și tradiționale, care promovează conformitatea și conformismul și stingerea "comportamentelor autiste". Cu toate acestea, persoanele autiste pot dobândi în mod natural astfel de abilități, deoarece poate fi învățate prin observarea interacțiunilor dintre colegii neurotipici sau din surse media. În mod colectiv, aceste seturi de tehnici, strategii și procese de ascundere sau suprimare a modului natural autist de a fi al cuiva sunt denumite mascare.
Mascarea poate include:
- Reprimarea răspunsurilor naturale la experiențele emoționale și la stările de excitare energetică, cum ar fi fluturatul mâinilor, legănatul, ecolalia și orice altă activitate de autoreglare
- Imitarea comportamentelor și modalităților celorlalți (de exemplu, mimetismul social)
- Observarea, memorarea și redarea unor scenarii sociale și a limbajului corporal non-verbal (din interacțiunile dintre diverse persoane, precum și de la televizor, filme, lectură și alte surse)
- Participarea la activități și conversații care nu prezintă interes, dar despre care se știe că sunt preferate printre colegii de vârstă similară
- Ascunderea sau minimizarea intereselor și pasiunilor proprii
- Cercetarea culturii populare pentru a putea contribui la conversații
- Rezistența la propriile nevoi și preferințe
- A te baza pe ceilalți pentru a vorbi și a lua decizii în cadrul unui grup
- A face aceleași lucruri precum ceilalți membri ai unui grup, pentru a nu ieși în evidență
- Încercarea de a controla toate aspectele unei situații sociale pentru a crea un sentiment mai mare de predictibilitate
- ...și multe, multe alte strategii, tactici și procese.
Poate cel mai important aspecte este că mascarea nu este aproape niciodată doar una sau câteva dintre aceste strategii și nu este o activitate rară sau puțin frecventă. Mascarea constă în utilizarea oricărei dintre strategii sau a tuturor strategiilor și în urmărirea momentului și a modului în care să le folosești în mod eficient. Este o stare de vigilență continuă pentru a înăbuși ceea ce este natural și a pune în aplicare, în schimb, ceea ce se știe că este conform normei.
Mascarea înseamnă să știi exact ce trebuie să faci (norme) și ce nu trebuie să faci (a nu fi tu însuți, autentic), dar să nu ai nicio înclinație naturală către ceea ce ar trebui făcut și să nu înțelegi de ce se fac aceste acțiuni, de ce sunt consierate normale și de ce există astfel de ramificații sociale pentru nerespectarea lor.
Pentru mulți autiști, masca rămâne pe față tot timpul sau în cea mai mare parte a timpului și s-a constatat că este o experiență foarte comună pentru persoanele autiste (Bargiela et al., 2016; Hull at al., 2017). În timp ce aproximativ 90% dintre persoanele autiste au raportat că au mascat sau camuflat trăsături autiste, s-a constatat că cei care s-au identificat ca fiind de sex feminin se angajează în mascare mai frecvent, zilnic și pentru durate mai lungi pe parcursul vieții lor (Cassidy et al., 2018).
Motivele oferite de persoanele autiste pentru mascare sunt variate și diverse. Într-un studiu calitativ, tinerii autiști adulți au oferit peste 20 de motive diferite pentru mascare, inclusiv faptul că este ceea ce trebuie să facă pentru a fi luați în serios, pentru a avea performanțe bune la locul de muncă, pentru a reduce stângăcia, pentru a se putea înțelege cu colegii, pentru a se integra, pentru a obține un loc de muncă, pentru a-și face prieteni și pentru a părea responsabili (Cage & Troxell-Whitman, 2019).
Multe dintre aceste rezultate - de exemplu, obținerea unui loc de muncă, stabilirea de prietenii sau faptul de a fi luat în serios - ar putea fi considerate pozitive și utile pentru creșterea calității vieții, iar multe dintre ele sunt foarte dorite de persoanele autiste. Mai mult, unele persoane autiste sunt atât de pricepute în a masca și a trece drept neurotipice, încât sunt "ratate" în ceea ce privește primirea unui diagnostic de autism. Aceștia pot să navigheze întreaga viață sau o mare parte din ea fără un diagnostic, în timp ce toată lumea din jurul lor poate crede că se simt complet bine sau chiar evoluează.
Există multe relatări despre persoane autiste foarte pricepute la mascare, considerate „elevi model” de către profesori, sau amuzante, spirituale și carismatice de către colegii lor - deci, este mascarea un lucru bun?
A fi capabil să „treci” drept neurotipic nu este un lucru pozitiv.
După cum s-a descris mai sus, prezentarea unor „trăsături autiste” stereotipice este legată de o sănătate mintală mai precară și de un risc crescut de suicid, deci există o parte pozitivă a suprimării acestor trăsături și a mascării? Răspunsul scurt este: NU. Deși este nevoie de mult mai multe cercetări, și în special de cercetări care să includă cercetători autiști și contribuții din partea comunității autiste, ceea ce știm este că mascarea are un cost foarte ridicat, în ciuda faptului că ajută persoana respectivă să se descurce în timpul zilei fără să atragă atenția.
De exemplu:
- Asociat cu rate mai mari de simptome și afecțiuni de sănătate mintală
- Depresie (Stewart et al., 2006)
- Anxietate (Gillott & Standen, 2007)
- Anxietate socială (Maddox & White, 2015)
- Asociat cu simptome de stres post-traumatic raportate mai frecvent (Kupferstein, 2018)
- Stresul aferent poate contribui la o durată medie de viață mai scurtă în rândul autiștilor (36 de ani; American Journal of Public Health, 2017)
- Asociat cu ideații suicidare mai frecvente (Cassidy et al., 2014)
- Asociat cu rate mai mari de sinucidere (Hirvikoski et al., 2016)
- Predictor de diagnosticare greșită sau de ratare a diagnosticului (Lai, 2015)
- Asociat cu burnout-ul autist (adică oboseala extremă și incapacitatea de a funcționa, care au fost raportate după perioade prelungite de mascare a trăsăturilor autiste) (Autistic Women & Nonbinary Network, 2018).
De ce această legătură? Care sunt legăturile dintre mascare și simptomele de sănătate mintală?
Cercetările lipsesc în prezent în ceea ce privește DE CE există această conexiune, dar, în mod anecdotic, comunitatea autistă a împărtășit multe informații personale și puternice despre aceasta.
Mascarea nu este naturală. Este forțată. Pentru mine, mascarea este ca și cum ai juca tot timpul un spectacol, dacă spectacolul se joacă într-o limbă străină, iar locul și decorul se schimbă în mod constant, fără avertisment, iar publicul este ostil și, indiferent ce faci, întotdeauna pare că ceilalți actori și actrițe distribuiți în spectacol sunt naturali și te așteaptă... poate că este replica ta? Poate că ar trebui să ieși din scenă prin stânga? Poate că acest moment de tăcere este, pur și simplu, scris în scenariu?
Și nu știi niciodată cum a fost evaluată sau primită prestația ta, cu excepția faptului că ți se cere în continuare să joci acest rol. Este vorba de a face lucruri pe care știi că ar trebui să le faci pentru că le-ai văzut făcute de mai multe ori în situația X, atâta timp cât persoana Y spune Z și A, B sau C. Este un scenariu lung și obositor, pe care nu-l înțelegi deloc, și este complicat și mai mult de faptul că aproape niciuna dintre replicile sau acțiunile din scenariu nu sunt răspunsuri naturale pentru tine sau ceea ce ai fi prezis pe baza a ceea ce vezi și a modului în care interpretezi lumea.
Acest act necesită o vigilență, un control și un efort constant și nu este doar obositor, ci și extrem de dăunător. Este dăunător din punct de vedere fizic, mental și emoțional. Te epuizează și îți secătuiește energia și resursele cognitive; te face să te simți slab fizic și epuizat; și îți întărește ideea că nu poți fi tu însuți; că modalitățile tale naturale nu sunt acceptabile și că lumea ar prefera să sugă viața din tine în fiecare zi decât să experimenteze sinele tău autentic, ceea ce ar putea fi cel mai dăunător dintre toate.
Având în vedere ceea ce știm despre invalidarea experienței personale și a identității, suprimarea a ceea ce este natural în ceea ce privește experiența și exprimarea emoțională, răspunsurile fiziologice la stres în general și modul în care durata și intensitatea pot influența toate acestea, legătura dintre mascare și sănătatea mintală nu este o surpriză pentru cei dintre noi care au purtat sau trebuie să continue să poarte masca.
Cum pot să ajut?
- Validați - orice comportament are o funcție și poate fi modul în care o persoană autistă își comunică energia sau starea emoțională. Străduiți-vă să le înțelegeți experiența mai degrabă decât să schimbați modul în care aceasta este exprimată. Învățați din experiența persoanelor autiste, mai degrabă decât să comparați experiența lor cu cea a persoanelor neurotipice. Nu uitați că, dacă cineva „își dă jos masca”, ceea ce credeați că știți s-ar putea să nu fie adevărata sa experiență.
- Puneți la îndoială - orice programe, terapii, intervenții, strategii și planuri care încearcă să scape de comportamente doar pentru că sunt diferite de normă. Se pune mult accent pe „normalitate”, dar tocmai această noțiune este problematică pentru cei care maschează și cei care nu maschează!
- Hrăniți nevoia - nu țineți ostatice chiar activitățile și mecanismele de a face față lumii pe care o persoană autistă le folosește pentru a se regla. Lucrul cu jetoane și sistemele de recompensă sunt comune în managementul comportamentului. Aceste strategii sunt problematice din mai multe motive, inclusiv din cauza faptului că folosesc adesea nevoile (de exemplu, mâncare, activitate fizică, odihnă, singurătate, stimulare) ca recompense pentru îndeplinirea sarcinilor sau conformare.
- Apărați și educați - luptați pentru a vă asigura că dumneavoastră, copilul dumneavoastră, persoana iubită, prietenul, colegul de serviciu etc. au sprijinul de care au nevoie și că modul lor de a fi este înțeles de cei din jur.
- Folosiți prudență - „scoaterea măștii” este un privilegiu. Unii nu sunt în măsură să facă acest lucru. Unii nu se află în medii suficient de sigure pentru asta. Unii s-au mascat atât de mult timp încât nu mai sunt siguri care parte din ei este masca și care este sinele. Este nevoie de ani de zile pentru a construi masca, iar aceasta poate fi greu de îndepărtat chiar și atunci când acest lucru este dorit.
Referințe:
Autistic Women & Nonbinary Network (2017). What is Autistic Burnout?
Cage, E., & Troxell-Whitman, Z. (2019). Understanding the reasons, contexts and costs of camouflaging
for autistic adults. Journal of autism and developmental disorders, 49( 5), 1899-1911.
Cassidy, S. A., Bradley, L., Bowen, E., Wigham, S., & Rodgers, J. (2018). Measurement properties of tools used to assess suicidality in autistic and general population adults: a systematic review. Clinical Psychology Review, 62, 56-70.
Cassidy, S., Bradley, P., Robinson, J., Allison, C., McHugh, M., & Baron-Cohen, S. (2014). Suicidal ideation and suicide plans or attempts in adults with Asperger’s syndrome attending a specialist diagnostic clinic: a clinical cohort study. The Lancet Psychiatry, 1(2), 142-147.
Gillott, A., & Standen, P. J. (2007). Levels of anxiety and sources of stress in adults with autism. Journal of intellectual disabilities, 11(4), 359-370.
Hirvikoski, T., Mittendorfer-Rutz, E., Boman, M., Larsson, H., Lichtenstein, P., & Bölte, S. (2016). Premature mortality in autism spectrum disorder. The British Journal of Psychiatry, 208(3), 232-238.
Kupferstein, H. (2018). Evidence of increased PTSD symptoms in autistics exposed to applied behavior analysis. Advances in Autism, 4(1), 19-29.
Lai, M. C., & Baron-Cohen, S. (2015). Identifying the lost generation of adults with autism spectrum conditions. The Lancet Psychiatry, 2( 11), 1013-1027.
Lever, A. G., & Geurts, H. M. (2016). Psychiatric co-occurring symptoms and disorders in young, middle-aged, and older adults with autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 46(6), 1916-1930.
Maddox, B. B., & White, S. W. (2015). Comorbid social anxiety disorder in adults with autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 45(12), 3949-3960.
Pelton, M. K., & Cassidy, S. A. (2017). Are autistic traits associated with suicidality? A test of the interpersonal-psychological theory of suicide in a non-clinical young adult sample. Autism research, 10(11), 1891-1904.
Segers, M., & Rawana, J. (2014). What do we know about suicidality in autism spectrum disorders? A systematic review. Autism Research, 7(4), 507-521.
Stewart, M. E., Barnard, L., Pearson, J., Hasan, R., & O’Brien, G. (2006). Presentation of depression in autism and Asperger syndrome: A review. Autism, 10(1), 103-116.
Zahid, S., & Upthegrove, R. (2017). Suicidality in autistic Spectrum disorders. Crisis.
Articolul original: