Neurodiversitatea nu vă exclude copilul autist. Voi faceți asta.
Auzim în fiecare zi comentarii precum cele de mai jos, acuzații și insinuări despre autism și despre faptul că dacă ești autist "slab funcțional" nu ai nici un drept și nici un viitor, ești doar "săracu' de el". Dar dacă ești "înalt funcțional" nu ai nici un drept să expui dificultățile cu care te confrunți zi de zi și mai ales nu ai voie să vrbești despre "autiștii slab funcționali".
Aceste aspecte sunt la bază o excludere majoră, a ambelor grupuri, inclusiv a celui pe care credeți că îl apărați. În cadrul ecestei asociații și site susținem Mișcarea Neurodiversității pentru includerea tuturor persoanelor autiste și poți vedea mai jos unul dintre articole în care vorbim despre de ce a vorbi în etichete de slab și înalt funcțional distruge viitorul tinerilor și autiștilor de toate vărstele:
În cele ce urmează vom pune un punct puternic pe I și vom detalia acest concept prin ochii și experiența unui părinte care este autist, părinte a copii autiști despre cum avem nevoie să includem și să tratăm autiștii verbali, ori non-verbali, cu multe comorbidități ori cu puține. Toți muncim pentru o direcție comună și este nevoie să o vedeți pentru un viitor mai bun.
Și înainte să săriți și să tastați cu furie în comentariile de pe social media, vă rog, terminați de citit acest articol, oricât de incomod ar fi. Evoluția vine prin înfruntarea momentelor și a situațiilor incomode, nu?
Zilnic vedem astfel de comentarii despre neurodiversitate și ceea ce facem noi:
Neurodiversitatea exclude copiii “sever afectați" ca fiul meu...
Neurodiversitatea este doar pentru "autiștii cu înalt funcționali” și ignoră nevoile celorlalți...
Nu puteți vorbi în numele copilului meu, pentru că nu aveți cum să știți prin ce trec ei…
Acestea sunt cele mai des auzite argumente împotriva mișcării pentru neurodiversitate.
Mișcarea voastră susține interesele autiștilor care vorbesc sau trăiesc independent, ignorându-i pe cei non-verbali sau care ar putea avea nevoie de un sprijin mai mare din partea celor care îi îngrijesc.
Dar adevărul este că... Neurodiversitatea celebrează toate neurologiile diferite. Adică...pe toate. Chiar și pe cele care le plângeți.
Copilul dumneavoastră nu vorbește în prezent? Sau poate că are o dizabilitate intelectuală comorbidă? Sau poate că are meltdown-uri și este agresiv?
Da... Neurodiversitatea îl include îl apără și il consideră cu un viitor și pe copilul dumneavoastră.
Pentru că acesta este adevărul: Neurodiversitatea nu îl exclude pe copilul dvs... Dvs. îl excludeți.
Acest articol este o traducere și adaptare din limba engleză. Articolul original poate fi citit aici.
Neurodiversitatea nu vă exclude copilul autist... Voi faceți asta.
Acum, înainte de a vă supăra prea tare pe mine și să închideți acest articol, vă rog să continuați să citiți.
Vedeți, cred că noi mai multe în comun decât ați putea crede.
Așa că voi prezenta câteva dintre convingerile de bază ale mișcării pentru neurodiversitate și voi explica modul în care acestea sunt, adesea, prost înțelese.
Pentru că, de fapt, mișcarea pentru neurodiversitate include TOȚI autiștii și persoanele cu toate neurologiile diferite.
Vrem să vă includem copilul, dacă ne permiteți. Așa că haideți să vedem ce înseamnă asta de fapt.
Neurodiversitatea susține că TOȚI autiștii ar trebui să fie sărbătoriți și acceptați
Aceasta este una dintre convingerile de bază ale mișcării pentru neurodiversitate, dar este și una dintre cele mai prost înțelese.
Neurodiversitatea susține că toți (da, TOȚI) autiștii ar trebui să fie sărbătoriți și acceptați în societate.
Acesta este motivul pentru care ne concentrăm pe acceptare mai degrabă decât pe conștientizare, de ce încercăm să normalizăm comportamentele autiste, cum ar fi autostimularea, și de aceea susținem includerea autiștilor în societate.
Mulți oameni cred că mișcarea pentru neurodiversitate crede că doar un "tip" de autism ar trebui să fie celebrat, dar acest lucru nu este adevărat.
Toți autiștii ar trebui să fie acceptați în societate.
Datul din mâini și învârtitul ar trebui să fie acceptate. Contactul vizual nu ar trebui să fie considerat normă. Diferitele moduri de comunicare (inclusiv comportamentele!) ar trebui să fie înțelese.
Asta NU înseamnă că noi credem că autismul este tot timpul minunat, ceea ce mă duce la următorul punct...
Neurodiversitatea susține că TOȚI autiștii ar trebui să fie susținuți și să le fie oferite adaptări
Deci, odată ce oamenii înțeleg că neurodiversitatea susține că autiștii ar trebui să fie acceptați și celebrați, auzim, din nou, o versiune a aceluiași argument de mai devreme:
“Dacă te concentrezi pe acceptarea autiștilor și a comportamentelor autiste, înseamnă că nu vrei să îi ajuți pe autiștii care se luptă cu adevărat.”
Dar iată care este chestia... Neurodiversitatea nu se oprește la credința că ar trebui să fim acceptați și celebrați și atât... Noi credem, de asemenea, că TOȚI autiștii ar trebui să fie și sprijiniți și că TUTUROR autiștilor ar trebui să le fie oferite adaptările de care au nevoie.
Este adevărat că există autiști care au unele dificultăți majore.
De la tulburări comorbide la suprastimulare senzorială, și până la burnout-ul autist... Nimeni nu încearcă să spună că aceste dificultăți ar trebui ignorate.
Credem că autiștii ar trebui să aibă acces la adaptările și sprijinul de care au nevoie.
Credem, de asemenea, că timpul și resursele cheltuite pentru a căuta cauza autismului (sau, mai rău, “leacuri”) ar fi mult mai bine cheltuite pentru a crea suporturi și acomodări mai bune, astfel încât autiștii să se poată descurca mai ușor în societate.
Așadar, vă rugăm să nu credeți că mișcarea pentru neurodiversitate vrea, pur și simplu, să vă abandoneze copilul. Vrem să vă ajutăm copilul să trăiască cea mai bună viață posibilă, iar acest lucru vine cu un accent sporit pe acomodări și suport.
Neurodiversitatea susține că TOȚI autiștii au o voce care contează
Un alt argument comun pe care îl aud împotriva mișcării pentru neurodiversitate este următorul:
“Mișcarea pentru neurodiversitate acceptă doar autiștii care pot vorbi pentru ei înșiși... Copilul meu nu are o voce.”
Și iată cum stă treaba... Copilul dvs. poate fi non-verbal. Este posibil să nu aibă nici o modalitate alternativă de a comunica. Dar asta nu înseamnă că nu are o voce.
De asemenea, nu înseamnă că, dacă copilul dvs. autist ar putea să-și împărtășească cu ușurință gândurile, ar fi de acord cu opiniile dvs...
Adevărul este că mulți autiști non-verbali învață noi abilități de comunicare pe măsură ce cresc, iar mulți dintre ei sunt activi în mișcarea pentru neurodiversitate.
Așa că nu este corect să presupunem că autiștii non-verbali simt că mișcarea pentru neurodiversitate îi exclude... În cele mai multe cazuri, părinții sunt cei care își exclud (neintenționat!) copilul, presupunând că convingerile copilului lor despre autism se aliniază cu ale lor.
Neurodiversitatea susține că TOȚI autiștii ar trebui să fie considerați competenți
Acest lucru merge un pic împreună cu ultimul punct, dar merită și el o secțiune proprie.
Neurodiversitatea susține că TOȚI autiștii ar trebui să fie considerați competenți.
Ce înseamnă asta, mai exact? Practic, susținem că toți autiștii sunt capabili să gândească, să învețe și să înțeleagă, chiar dacă nu vă arată, încă, dovezi în acest sens.
Pentru mine, acest lucru înseamnă că nu cred în povestea cu “copilul tău nu va fi niciodată…” pe care medicii o promovează în timpul procesului de diagnosticare.
Adesea, părinților li se spune că copilul lor non-verbal “nu va face niciodată” atâtea lucruri, dar adevărul este că nimeni nu știe asta.
Este mult mai bine dacă presupuneți competența copilul dvs. (și a tuturor autiștilor).
Imaginați-vă acest scenariu:
Presupuneți că copilul dvs. non-verbal nu înțelege ceea ce spuneți, așa că vă plângeți de el și de autismul lui chiar în fața lui ani de zile. Apoi, descoperiți că v-a înțeles tot timpul. Vă simțiți vinovat?
Ca alternativă, presupuneți că copilul non-verbal înțelege ce se întâmplă în jurul său și vă asigurați că vorbiți întotdeauna cu respect și în mod pozitiv în fața lui. Mult mai bine, nu-i așa?
Notă: cred că ar trebui să vorbiți cu respect și în mod pozitiv despre toți oamenii, chiar dacă nu înțeleg, dar ăsta este un cu totul alt subiect.
Ideea principală aici este că neurodiversitatea crede că ar trebui să presupuneți întotdeauna competența copilului dvs., chiar dacă nu ți-a arătat încă dovezi ale acestei competențe.
Neurodiversitatea susține că TOȚI autiștii merită autonomie și să le fie respectate drepturile
Acest ultim punct este foarte important și voi începe cu o poveste.
Într-o comunitate de autism în care mă aflu, cineva a întrebat despre terapia ABA.
Am împărtășit o versiune MULT diluată a opiniilor mele (n.r. - ale autoarei articolului original) despre motivul pentru care ABA este problematică, inclusiv problemele mele cu lipsa de autonomie corporală și de consimțământ a copiilor autiști.
Un terapeut a început apoi să se certe cu mine, spunându-mi că doar copiii “severi” ar trebui să treacă prin terapia ABA.
Oof. M-a durut asta.
Vedeți, eu cred că TOȚI autiștii merită autonomie și să le fie respectate drepturile. Nicio persoană autistă nu ar trebui să fie supusă unei abordări care o învață că trupul ei nu este al ei și că nu trebuie să își dea consimțământul pentru ceea ce i se întâmplă.
Și, de aceea, mișcarea pentru neurodiversitate luptă împotriva abordărilor dăunătoare pentru TOȚI autiștii.
Pentru că, să fim realiști. Nu voi permite nimănui să-mi maltrateze fiul autist, punct. Dar nici nu vreau ca cineva să maltrateze NICIUN copil autist, punct.
Neurodiversitatea nu vă exclude copilul autist decât dacă dumneavoastră îl excludeți.
Neurodiversitatea nu înseamnă să lupt pentru fiul meu, dar nu și pentru al dvs. Neurodiversitatea luptă pentru TOȚI autiștii și ne-ar plăcea să ne fiți alături în această luptă.
Ca să fiu sinceră, cred că noi suntem, probabil, de aceeași parte aici, doar că abordăm problema din unghiuri diferite.
De asemenea, îmi doresc ca și copilul dvs. autist să trăiască cea mai bună viață posibilă.
Vreau ca nevoile copilului dvs. să fie satisfăcute. Vreau să fie sprijinit, respectat, acomodat, acceptat și sărbătorit, și nu cred că vreunul dintre aceste obiective se exclud reciproc.