Părinți: Nu le ascundeți copiilor voștri diagnosticul de autism
Dragă părinte care te gândești să nu-i spui copilului tău despre autism:
La fel ca mulți autiști, am aflat despre autismul meu prin Google.
Spre deosebire de mulți autiști, căutarea pe Google nu m-a condus la autodiagnosticarea autismului (deși consider autodiagnosticul la fel de valabil ca și un diagnostic profesional). Părinții mei mi-au spus că sunt autistă doar după ce s-au uitat în istoricul meu de pe internet și au aflat că știam deja.
Aveam paisprezece ani când, din curiozitate, am căutat pe Google doctorul la care mergeam de când mă știu - și am descoperit că acel cocktail de medicamente pe care îl luam de când eram mică era, de fapt, un tratament „alternativ” pentru autism. Timp de doisprezece ani, mi s-au administrat între 10 și 20 de pastile în fiecare zi, fără să mi se spună pentru ce erau. De asemenea, am fost supusă terapiei ABA și altor terapii, fără să mi se spună de ce am nevoie de ele.
Acest articol este o traducere și adaptare din limba engleză. Articolul original poate fi citit aici.
Povestea mea poate fi una extremă, dar există multe motive pentru care un părinte ar putea alege să nu-i spună copilului său că este autist. În cazul meu, părinții mei au pretins că tratamentul m-a vindecat de autism (deși, dacă ar fi fost așa, atunci nu avea sens ca eu să urmez în continuare protocolul de tratament, dar divaghez).
Unii părinți nu consideră că autismul copilului lor este o problemă „suficient de mare” pentru a justifica să le pună această etichetă, sau nu vor ca copilul lor să fie văzut ca fiind „diferit”. Alți părinți și-au exprimat temerile cum că copilul lor va folosi autismul ca scuză pentru a se comporta greșit sau că nu își va atinge potențialul maxim.
Toate aceste exemple sunt centrate în jurul ideii că a lăsa un copil să știe că este autist provoacă mai mult rău decât bine. Permiteți-mi să vă spun de ce este adevărat contrariul.
S-ar putea să credeți că un copil autist nu va observa că este diferit de colegii săi non-autiști decât dacă cineva îi spune, din cauza unei presupuse lipse de conștiință socială. Nu am întâlnit nicio persoană autistă (inclusiv eu) care să nu-și fi observat diferențele încă de la începutul vieții. Pentru mine, observația a venit din cauza faptului că am fost agresată la școală și acasă. Și, din moment ce nu știam că sunt autistă, am presupus, pur și simplu, că era ceva în neregulă cu mine și că meritam ceea ce primeam. Am învățat că, în mod intrinsec, eram mai puțin decât o persoană, deoarece nu aveam un cadru după care să mă ghidez și care să-mi spună altfel.
Atunci când înveți că ești mai puțin decât o persoană, abuzul devine ceva normal și așteptat. Când aveam șase ani, am avut un meltdown la ora de muzică din cauza unei suprasolicitări senzoriale. Răspunsul profesoarei a fost să mă închidă într-un dulap pe toată durata orei. Era întuneric. Eram îngrozită. A fost normal. Am meritat-o. Nu pot decât să sper că acestea nu sunt genul de gânduri pe care doriți să le aibă copilul dumneavoastră.
Ceea ce mă aduce la un alt punct: pentru că nu mi s-a spus că sunt autistă, nu aveam nicio idee despre cum să militez pentru mine și pentru nevoile mele. Mai degrabă decât să-mi folosesc dizabilitatea ca pe o ancoră, faptul că nu am știut despre dizabilitatea mea a fost motivul pentru care nu mi-am putut atinge potențialul maxim. Încercarea de a mă integra într-o lume care părea că mă vânează mi-a uzat sănătatea fizică și mintală. Notele mele au scăzut, iar eu am fost periculos de aproape de a abandona complet școala. Mi-am pierdut puținii prieteni pe care îi aveam și am început să mă simt rușinată de mine și de lucrurile pe care nu le puteam face, lucruri care păreau atât de ușoare pentru toți ceilalți. Nu știam că, dacă aveam adaptările potrivite, eram pe deplin capabilă să fac majoritatea acelor lucruri - și că nu era nicio rușine să aleg să nu fac anumite lucruri care erau prea dificile pentru mine.
Dacă mi s-ar fi spus că sunt autistă înainte de a fi închis în dulapul din sala de muzică, poate că aș fi știut să cer o pauză atunci când lucrurile deveneau copleșitoare. Sau poate că profesorii mei ar fi avut un plan care să mă ajute să scad intensitatea meltdownurilor. Sau, chiar dacă tot aș fi fost încuiată în dulap, aș fi știut că nu era un lucru normal ca un adult să facă așa ceva și aș fi putut spune unui alt adult despre asta. Dar cum nu am știut asta, am dat vina pe mine și am rămas tăcută.
Poate că cea mai rea parte a faptului că nu știi că ești autist este că, inevitabil, copilul vostru va afla într-o zi că este autist - fie de pe internet, ca mine, fie doar de la o cunoștință sau de la un specialist care menționează din întâmplare acest lucru. Și, când se va întâmpla asta, ce se va întâmpla cu încrederea dintre voi și copilul vostru? Își va da seama că i-ați ținut ascunse informații foarte importante pentru întreaga sa viață. Și este probabil că le-ați spus și altor membri ai familiei și prieteni despre autismul copilului vostru, dar nu și copilului. Acest lucru îl va face pe copil să se simtă ca și cum ar fi fost singurul care nu a știut. Nimeni nu ar trebui să se simtă vreodată ca și cum toți ceilalți știu mai multe despre propriul corp și propria viață decât ei.
Și, odată ce se va întâmpla asta, fără a putea avea încredere în familia sa, pe cine va trebui să se bazeze pentru sprijin? Navigarea vieții, ca persoană autistă, este destul de dificilă fără o rețea de sprijin de încredere. Vreți ca copilul vostru să se simtă singur în lupta sa?
A trecut mai mult de un deceniu de când am aflat că sunt autistă și încă mai lucrez la trauma provocată de necunoaștere - și probabil că este ceva cu care voi continua să mă lupt pentru tot restul vieții mele. Instrumentele care mă ajută să mă vindec au venit, în mare parte, din cadrul comunității autiste. Nu pot decât să mă întreb cum ar fi putut fi viața mea dacă aș fi avut acces la astfel de resurse în copilărie.
Părinți, aveți șansa de a le oferi copiilor voștri autiști instrumentele necesare pentru a face față vieții cotidiente. Decizia de a face asta este foarte personală și înțeleg acest lucru. Dar vă rog să luați în considerare faptul că experiențele mele negative din cauza faptului că nu am știut despre propriul autism se întâmplau deja la vârsta de cinci și șase ani.
Vă rog să nu așteptați prea mult, sau daunele provocate de faptul că copilul nu știe că este autist se vor fi produs deja.
Cu sinceritate,
Un adult autist căruia i-ar fi fost mai bine să știe