De ce autiștii au nevoie să renunțe la mască: experiențele mele ca autistă și avantajele unui stil de viață autentic
Se face un an de când am început drumul meu de unmasking. Aici am legat niște povești relevante pentru procesul din spate. Cred că ți-ar fi util să le citești dacă ești autist. Cred că ți-ar fi util să le citești dacă ai persoane dragi autiste, pentru a le putea înțelege mai bine. Cred că ți-ar fi util să le citești dacă ai copii autiști și vrei să îi ajuți să devină adulți autiști fericiți.
Masking/Unmasking- ce înseamnă
Termenul de unmasking autistic se referă la procesul prin care o persoana autistă încetează să își mai ascundă caracteristicile autiste sau să compenseze pentru ele. Se pare că masking-ul este un mechanism de coping comun care este în detrimentul sănătății mentale. Mă consider un autist privilegiat (social, cultural, intelectual). Cred că personalitatea mea nu a fost chiar atât de schingiuită de încercările de adaptare. Am mult noroc. Cu toate acestea, masca mi-a adus suferință, neîmpliniri și multă, multă oboseală. La momentul actual nu știu sigur dacă motivul pentru care viața mea e greu de trăit e faptul că sunt autist sau încercările mele sistematice de a trăi de parcă nu aș fi autist.
Cel mai mult am mascat ascunzând părți din mine. Mai ales acele părți din mine pentru care aș putea fi considerată enervantă (ex.: perseverența, am observat că pe majoritatea oamenilor îi irită când insistențele mele depășesc o anumită limită de care nu sunt conștientă) sau ciudată la modul bizar (ex.: diverse subiecte de interes, credințe spirituale, autostimulare).
Cred că un lucru esențial în acest proces e să conștientizezi și să accepți că ești autist. Acest lucru are potențialul de a reduce mult presiunea resimțită, presiune care te poate determina sa nu te comporți în armonie cu propria-ți natură. Chiar dacă acest lucru mi s-a întâmplat la o vârstă înaintată, norocul face ca eu să fi conștientizat încă din adolescență unele dintre caracteristicile mele autiste și să le accept ca parte din personalitatea mea, în ciuda faptului că știam că pot fi văzute ca defecte de către lume.
Spre exemplu, până să mă identific ca autist mă identificam ca persoana fără bun simț; bun simț în sensul englezesc al cuvântului de capacitate de a face presupuneri comune cu majoritatea. Rar presupunerile mele mi-au fost de folos așa că pur și simplu nu făceam presupuneri (sau făceam rar și mult mai rar erau corecte). Lucru asta îi enerva pe unii oameni, pe alții îi făcea să se simtă respectați. Unii râdeau și apoi îmi dădeau respect pentru că am pus la îndoială ce nimeni nu pusese deși s-ar fi meritat. Și asta era ok pentru mine. Mă identificam ca persoană sinceră. Mulți considerau lipsa mea de filtre lipsă de empatie. Nu puneam la suflet pentru că știam că am intenții bune și consideram că dacă cineva se jignește nu e din cauza mea, a ce am spus, ci din cauza felului în care ei interpretează vorbele mele. Si asta era ok pentru mine. Atenția mea distributivă nu e foarte bună așa că rar am observat oportunități în care să mă fac utilă. Mereu mi-au scăpat lucruri (la propriu și la figurat). Adesea nu îmi chiar păsa de acele lucruri “elementare” de care societatea dictează că ar trebui să ne pese. Așadar, dacă se spune despre mine că sunt nesimțită, nu pot decât să accept pentru că în cuvântul acesta intră toate înțelesurile de mai sus. Am fost mereu ok cu ele ori pentru că ori nu vedeam nimic rău ori simțeam că nu pot schimba ce e în spatele a ce lăsam să se vadă. Așa că lăsam să se vadă că sunt nesimțită, cu o oarecare mândrie.
Povestea despre psihoterapie și iatrogenie
Atenție!!! Aceasta nu e reclamă negativă pentru psihoterapie! Psihoterapia e foarte utilă!!!
Mulți autiști consideră esențial ca terapeutul lor să știe să nu abordeze acele aspecte normale pentru un autist ca și când ar fi ceva ce trebuie schimbat, ceva patologic ce trebuie tratat. Acum doi ani am fost la psihoterapeut pentru o fobie (de care am scăpat) și am ieșit cu un soi atipic de anxietate socială. Zic atipic pentru că unul dintre criteriile de diagnostic pentru anxietatea socială este frica de situații sociale în care individul ar putea fi expus evaluării de către ceilalți. Frica mea cea nouă nu era că oamenii m-ar putea judeca pe mine personal ci că ceea ce spun le-ar putea provoca oamenilor emoții negative. Până atunci nu suferisem de anxietate în situații sociale, cu excepția fricii mele de a ține prezentări/discursuri sau de a fi evaluată oral în cadrul examenelor. După cum spunea Seinfeld “potrivit multor studii, frica numărul unu a oamenilor e vorbitul în public. Numărul doi e moartea. (…) Aceasta înseamnă pentru persoana medie că, dacă mergi la înmormântare, ți-ar conveni, mai degrabă, să fii în sicriu decât să ții cuvântarea“.
Încercând să îmi îmbunătățească stima de sine, terapeutul mi-a spus să mă descriu, cum sunt, cum mă văd alții, etc. Eram într-o perioadă bună a vieții așa că n-am avut de spus decât de bine sau neutru așa că s-a legat de ideea că sunt nesimțită. Am explicat ce și cum. A văzut că felul meu sincer de a relaționa avea și dezavantaje. A profitat de visul meu din copilărie de a avea prieteni (aveam deja prieteni dar mai aveau și ei zile proaste în care se lăsau răniți de sinceritatea mea). Astfel, m-a convins destul de ușor că e bine să mă gândesc la felul în care cuvintele mele ar putea fi interpretate, să îmbrac informația într-o formă mai blândă sau să mă abțin din a spune ce vreau dacă nu pot să găsesc o soluție. Inițial am fost încântată de revelațiile pe care le-am avut de m-au făcut să accept ideea asta pe care au încercat mulți alții să mi-o vândă înaintea terapeutului. Eram încântată de promisiunea că voi fi un om mai bun, cu relații mai bune. Ei bine, ai ghicit, nu am câștigat nimic ci doar am pierdut.
E un consum energetic foarte mare pentru mine să mă gândesc la metode de a spune ce am de zis în așa fel încât să previn toate felurile în care persoana din fața mea ar putea interpreta negativ ce am de zis. Gânditul ăsta cu doi pași înainte 24/7 mă obosește foarte tare. În cele din urmă am ajuns să îmi fie teamă că ce am de spus va jigni persoana cu care vorbesc și am început să evit să mai spun ceva. Asta mă afecta destul de tare și mă făcea să mă simt deconectată. M-am lăudat deja că am prieteni, ei bine, am chiar grup de prieteni. E un grup de prieteni hipersociabili, care se mișcă mult, vorbesc mult și ascultă muzică foarte tare. Inițial mi-a fost greu să rezist la adunările lor dar, după ce am început să îi cunosc mai bine individual (au devenit predictibili) am început să mă simt bine printre ei mulți și gălăgioși. Totuși, mediul de petrecere nu-mi lasă disponibilă memorie de lucru suficientă încât să pot să trec prin tot procesul mental pe care îl consideram necesar pentru a da un răspuns care să fie în același timp și autentic și bând. Așa că am început să fiu pasivă. După aproximativ jumătate de an unii au început să îmi spună că nu sunt sociabilă, că sunt închisă, că NU SUNT SINCERĂ. Nu mă identificam cu descrierea lor. A mai trecut încă jumătate de an până să pun la îndoială ideea din spatele schimbării mele.
Poveste despre utilitatea autostimulării
Autostimularea este un comportament care îi ajută pe autiști să se regleze emoțional și/sau senzorial. Cel mai adesea este reprezentat de mișcări repetitive, dar există foarte multe feluluri de autostimulare. Eu încă am obiceiul să îmi suprim acest comportament, deși am progresat mult. În schimb, mușchii mei se tensionează și ajung să mă doară totul.
Era decembrie și eu trebuia sa îmi scot o măsea de minte. Mai scosesem 3, asta era cea mai dificil de scos. Lămpi chirurgicale în ochi. Două-trei persoane cu instrumente în gura mea. Durere articulară de la stat cu gura căscată. Vibrații și zgomot de la freze. Praf de os zburând din gura mea și miros de ars. Dificultăți de respirație. Multă incertitudine. Tremuram atât de tare încât chirurgul mi-a spus “nu știu cum o să reușesc să te cos dacă tremuri așa.”. Și era un chirurg foarte bun, cu o echipă de nădejde. Trebuia să mă implic activ pentru că ei nu aveau încredere că vor reuși. Mi-am adus aminte că aveam în natura mea autistă abilitatea de a-mi regla emoțiile folosind autostimularea. Am început să bat ritmic cu degetele pe coapsă. Simțeam vibrația mușchilor mei reverberând sub degete. Senzația asta era mult mai interesantă decât tot calvarul generat de situația din gura mea. Începeam să îmi centrez intens atenția pe autostimulare și să mă desprind de realitatea senzorială copleșitoare de la nivelul capului. Au reușit să mă coasă. Operația a reușit.
Poveste despre decizia de unmasking
Am trecut peste socul intervenției chirurgicale. Nu am rămas cu fobie de dentiști, chirurgi, etc. Am început să mă gândesc tot mai serios la a-mi accepta natura autistă și să îmi dau voie să trăiesc potrivit ei. Am reflectat la ideea de pe urma căreia m-am ales cu anxietate socială. Nu câștigasem niciun prieten nou. Nu mă apropiasem mai tare de niciun prieten vechi. Nu aș fi putut spune că relațiile mele s-au îmbunătățit, ci dimpotrivă. De asemenea, a avut de suferit chiar și relația cu mine însămi pentru că nu mai tratam viața cu autenticitatea de până atunci. Concluzia: consum inutil de energie. Mi-am analizat valorile și am observat cum mascarea naturii mele autiste nu se aliniază cu ele. Totuși, în ciuda rațiunii, frica a rămas. Câteva luni am avut dilema de a continua să maschez activ/munci pentru a renunța la mascare/compromis. Ok, poate a fost o trilemă…sau un spectru dacă e să iei în considerare toate variantele de compromis.
În acest timp am citit despre autism. Despre mascare. Despre procesul de demascare. Părea greu. Părea riscant. Părea esențial. Nu am să-ți povestesc cum de am luat în final decizia pentru că se datorează unei experiențe care nu ar putea fi replicată așa că nu are rost să ți-o recomand. Totuși, pot să spun că a fost o experiență care mi-a validat dificultatea de a lua o decizie. A validat importanța deciziei. M-a făcut să simt cum ar fi să trăiesc (emoțional) avantajele și dezavantajele mascării/demascării. Mi-a arătat cum ar fi să trăiesc (emoțional) efortul necesar implementării variantelor și riscurile derivate din orice aș alege.
Nu e ușor să te arăți așa cum ești. Din păcate, atunci când îți expui dizabilitățile, în această societate, poți pierde multe. Pe unele lucruri le vei pierde garantat, pentru altele există riscuri. Nimeni nu îți poate garanta că viața ta va fi mai bună. Nimeni nu poate știi mai bine ca tine ce e cel mai bine pentru tine. Experiența umană este atât de diversă și schimbătoare încât nu se poate spune nimic cu certitudine viața, mintea sau relațiile oamenilor.
Concluzie
Se face un an de când am început drumul meu de unmasking. Nu am pierdut nicio relație importanta pentru mine. Mi-am îmbunătățit relațiile vechi. Mi-am făcut prieteni noi. Nu mi-am pierdut locul de muncă ci am primit înțelegere. Am maxim 1 meltdown pe lună. Am reușit să iau în greutate. Sunt mult mai recunoscătoare pentru privilegiile mele. Am speranța că viața mea va fi din ce în ce mai bună.