Povestea Evei. Diagnosticul de AUTISTĂ la 30 de ani.
Aceasta este povestea diagnosticului Evei, o femeie autistă. Pentru femei diagnosticul de autism este o ultimă opțiune când focusul este doar pe băieți și bărbați printr-un filtru foarte rigid, patologizant și discriminatoriu. Diagnosticul de autist este o revelație confuzantă la fel de mult pe cât este o ușurare.
Mergand inapoi pe drumul catre diagnostic….
Autism. Sunt autista. Suna ciudat pana si sa scriu aceste cuvinte, mai ales in limba in care m-am nascut si de care am divortat oarecum de la 22 de ani. Pare insultator, parca suna agresiv, si totusi, asta e adevarul.
La putin timp dupa ce am indeplinit 29 de ani, am avut ocazia sa am cel putin niste raspunsuri vizavi de cine sunt, de ce sunt asa.
Cand mi s-a comunicat diagnosticul, dupa cateva luni de scarpinat in cap, intrebat in stanga si in dreapta, o echipa de cinci psihologi si psihiatri (si cam 1000 de euro cheltuiti), acest mesaj a venit oarecum asteptat. De parca se confirmau si se asezau niste semne de intrebare pe care le aveam vizavi de mine. Si apoi am inceput sa merg inapoi pe drumul care m-a adus aici, pentru ca e posibil sa aibe niste implicatii speciale pentru alte femei care, ca si mine, cumva se simt ca nuca in perete oriunde s-ar duce.
De mica, eram un copil cam antisocial. Cand se punea problema de joc, nu puteam sa ma incadrez in regulile de joc ale celorlalti, si nu stiam sa ma joc de-a ceva pentru ca ma pierdeam rapid. In schimb, aveam regulile mele pe care le inventam, si un mic grup de prieteni care era dispus sa le urmeze, cu jocuri inventate total de noi, absolut in afara sferei de jocuri obisnuite. Chiar si cand se punea problema de jocuri ‘normale’, le reinventam noi in asa fel incat sa fie total de nerecunoscut.
Grupul asta de prieteni probabil mi-a salvat viata, pentru ca, fundamental, desi pana la 18 ani cu greu am mai facut alti prieteni, am invatat ca ma pot atasa de oameni, si pot forma legaturi cu ei.
Eram un copil un curios, si intram cateodata in niste directii total neasteptate. Stiam toate rasele de felide, canide, toate planetele din sistemul solar, vulcanii importanti, placile tectonice, tipurile de filozofie, muschii venele si celulele din corpul uman. Eram o enciclopedie pe doua picioare, ducandu-mi-se reputatia de ‘copil inteligent’ de la o varsta foarte frageda. Un singur lucru parea sa fie in afara puterii mele de intelegere: socializarea.
Crescand, si odata ce asteptarile se inmulteau vizavi de socializare, si lucrul in scoala, am inceput sa ies in evidenta, si nu in modul cel mai bun.
Imaginea de ‘copil destept’ a fost o fractura majora in imaginea mea de sine. Prindeam si intelegeam lucruri pe care altii nici nu le vedeau, dar ma blocam la primul set de instructiuni care mi se dadea. La scris, la citit, la matematica, la orice – toata lumea urla la mine ca sunt asa de desteapta “doar daca as depune un pic mai mult efort”. Pentru mine, imaginea de ‘prost’ si ‘lenes’ a fost internalizata atat de profund, si nu a fost decat confirmata de sistemul nostru de invatamant, care sufera prin rigiditatea lui si lipsa lui de logica. Copilul destept a devenit rapid adolescentul mediocru, care suferea de absenteism, de imposibilitatea de a urma un set de instructiuni, de a socializa, de a face teme.
Imi petreceam zilele intr-o stare de ameteala confuza, incercand sa stau cu nasul in carti de literatura si cu castile in urechi, incercand sa ma feresc de ceea ce inteleg acum ca erau niste medii neaccesibile pentru mine. Senzatiile mele erau depasite continuu de zgomotul de fundal, de lumini, de structura, de monotonie, asa incat din liceu tin minte putine lucruri. Iar ca om, simteam in continuu ca imi lipseste ceva. Ca nu am un ‘script’ pe care alti colegi pareau pur si simplu sa il aibe in mod natural. Nu stiam sa raspund, nu stiam sa glumesc, nu stiam sa ma conectez cu nimeni – in afara de cei patru prieteni din copilarie, si inca unul sau doi din liceu – habar nu aveam ce inseamna sa fii o fiinta sociala, desi imi doream asta. Nu faceam parte din niciun grup – nici din copii populari, nici din ‘emo’, nici din ciudati. Eram de nicaieri si al nimanui. Cateodata, incercam sa imit comportamente ale unor colegi care pareau mai dezinvolti, dar imitatia mea cruda devenea rapid subiectul unor raspunsuri nimicitoare.
Evident, ca fata, lipsa mea de abilitati sociale era pusa sub umbrela normelor de gen. E ok cand fetele sunt mai retrase, mult mai ok decat pentru baieti. Cand mi se acorda atentie, era partial ca parintii mei erau bine situati financiar, si puteam sa ‘fac cinste’ si asa am reusit sa strang cat de cat un grup langa mine. Toate problemele mele, in schimb, lipsa de socializare, dificultatea de a ma conecta si de a fi prezenta, au fost puse sub spectrul problemelor parintilor mei.
Asa am tarat de liceu, si de facultate, cu mari depresii si lipse de speranta, incercand disperat si fara succes sa ma integrez undeva. Fara sa pot macar sa ma uit in ochii oamenilor.
Dar, in facultate, urmand psihologia, am avut sansa sa intru in contact cu alte culturi. Acolo am avut surpriza sa ma simt cat de cat eliberata. Cand esti singurul om dintr-o mare de nationalitati, nu conteaza. Ciudateniile se trec ca diferente de cultura, si calitatile fundamental umane devin mai aparente. Abilitatea mea de a nu putea percepe imbracamintea culturala, si de a vedea oamenii ca oameni, in primul rand, si apoi ca nationalitate, a devenit o calitate neapreciata inainte. Asa mi s-a deschis viziunea, si am urmat, apoi, dupa facultate un Master in Malta.
Nu a fost deloc usor. Plecam cu 0 abilitati sociale, cu un complex enorm de inferioritate si cu un mare deficit de atentie. Ce a urmat a fost un fel de process de invatare destructiva. Ca sa ma dezvolt, a trebuit sa distrug. Am avut noroc ca in primele luni de la ajungerea in Malta, am intalnit un grup divers de prieteni care in esenta erau ‘the popular kids’ si care m-au adoptat. Cu toate astea, ani de zile am petrecut simtind in continuare ca lipseste ceva din mine, ca nu pot, ca nu sunt vizibila. Dar cumva, s-au tinut de mine si eu de ei, asa ca incet incet, invatand, construind, explorand, fiind incontinuu si indisputabil acceptata si inclusa, chiar asa cum puteam eu, m-am construit.
M-am regasit in mediile multiculturale, si am facut titlu de glorie din fiind diferita.
Primul meu loc de munca serios a fost la o agentie care ofera support persoanelor cu dizabilitati. Un job pe care l-am primit printr-un noroc chior dupa luni de aplicatie, unde am aparut cu niste casti enorme dupa mine care inca mai cantau muzica pana la jumatatea interviului. Directorul – atunci manager – si un prieten foarte bun acum, m-a vazut ca pe cineva care are curaj sa fiu diferit. Iar eu inca nu prea stiu sigur ce inseamna sa fii normal in primul rand.
Acolo, toata lumea e untr-un fel unica, si incearca sa isi imbratiseze diferentele, si in timp, fiind researcher, mi-am dat seama ca ar putea fi ceva si la mine. Citind despre aspectele diferentelor de gen, am inteles ca femeile rar sunt diagnosticate cu autism, pentru ca simptomele frapeaza mai putin in contrast cu normele de gen. Am inteles ca femeile invata mai repede sa mascheze, ceea ce a explicat anii pe care mi i-am petrecut invatand si construind. Am aflat ca femeile sunt mai expuse relatiilor abusive la o varsta tanara, pentru ca inteleg mai putin semnalele de risc, ceea ce am fost si eu. Mi-am dat seama ca de fapt, experienta mea de a sta intr-o clasa constant zgomotoasa, cerandu-mi-se sa fac chestii dupa un set de reguli lipsit de sens, o clasa inundata de o lumina ca la salubritate, de fapt, a fost o experienta de excluzie. De lipsa accesibilitatii.
In dezvoltarea mea ca om, a fost intotdeauna vorba de un contrast dubios, dintre a vrea sa fiu in preajma oamenilor, de a fi fundamental o persoana sociala, si de a-mi lipsi sistemele de operare sa pot face asta. In timp, au fost invatate.
Iar acum, intre curajul de a fi eu insami, si puterea de a stapani contextul, chiar si cand se pune problema de munca in teren, am ajuns in postura in care nu ma crede nimeni vizavi de diagnostic. Numai cei mai apropiati prieteni, care ma stiu din primii mei ani in Malta, si cei din sector, accepta si inteleg ca de fapt, sunt autista. Nici parintii mei nu vor sti, si probabil va aparea foarte putin in viata mea de-acum incolo. Oh well.
Dar, am ajuns in punctul in care nu pot sa ma vad ca o persoana cu dizabilitati. Ma vad doar ca o persoana unica, ce are puterea sa nu dea un rahat zburator pe normele sociale daca imi vine bine. Un coleg de la ONU mi-a zis odata in gluma-serios ca as fi in stare sa il privesc in ochi pe Secretarul General al Natiunilor Unite, si sa-i zic ca e un idiot, daca asa consider eu. Ceea ce e adevarat. As fi in stare.
Nu-I un idiot. Dar intelegeti ce zic.
Odata ce acceptarea de sine incepe sa creasca, puterea de a fi depaseste normele.