Povești autiste românești. Povestea Nelei, o autistă de 14 ani. ”toti copiii autisti sa fie integrati pentru ca sunt la fel cu ceilalti”
Astăzi, vă prezentăm un interviu inedit cu Nela S, o adolescentă în vârstă de 14 ani, diagnosticată cu autism, care a reușit să depășească numeroase obstacole în calea ei. Niocla C. una din membrii Asociației noastre a avut privilegiul de a sta de vorbă cu Nela, pentru a explora povestea sa și perspectivele ei unice asupra vieții.
Nela S, autista 14ani, eleva in clasa a7a cu rezultate foarte bune la scoala, ce a urmat terapii multiple de la ABA initial, logopedie si alte ore suplimentare de aprofundare a materiilor, fiind non-verbala pana la 4 ani.
O cunosc din terapie pe Nela de aproximativ 4 ani. A fost adusa de mama ei pentru ca a considerat ca terapiile pe care le mai facea la acea data nu mai aduceau rezultate. Avea la activ deja aproximativ 6ani de terapii de la ABA in paralel cu logopedie, terapii de grup pentru integrare, meditatii la romana si matematica, engleza.
Nela este primul copil al familiei, are un frate mai mic si o familie mobilizata de la parinti la bunici in ajutorul ei cu o dedicare si o colaborare extraordinara din partea acestora. Nu au renuntat niciodata la copil si au incercat sa faca tot ce au putut ei mai bine si la nivelul de cunoastere pe care-l aveau.
Nela este o fata inalta, atletica, cu ochi foarte antrenati la observare. Scaneaza rapid incinta si pe tine. Parca urmareste permanent sa nu fie luata prin surprindere. Cauta oportunitati de a interveni in orice discutie.
La prima intalnire, acum 4 ani, deja ma imbratisase de cateva ori in primul sfert de ora, de parca ne cunosteam de ani de zile si s-a lasat cu o naturalete si o incredere in conversatia cu mine exact ca un copil de 3ani caruia ii spui ca daca e cuminte vom face lucruri interesante. De fapt, aceasta modalitate de a relationa cu ceilalti prin contact fizic, imbratisare si intrat in vorba si nerespectat randul in discutii, poate fi o radiografie a ceea ce mai este vizibil la Nela din tot ce a fost. Am uitat sa precizez ca are o intarziere in a procesa tot ce inseamna figuri de stil, metafore, expresii mai dificile. Dar o data explicate absoarbe ca un burete. E usor dislexica in lb romana si accentuat in lb engleza, chiar daca are ani de meditatii.
E extrem de curioasa si ascultatoare activa. E foarte docila la vorba blanda si corpul ei transmite angajament in relatia cu tine fara sa pronunte un cuvant.
In interviul de acum 4 ani reiesea bullyingul din partea colegilor, uneori inteles de ea, alteori, cu o naivitatea copilareasca extrema, ramanea neinteles chiar si dupa explicatii. Obiectivul terapeutic la acea data a vizat partea de relatii pe care ea nu o putea gestiona si pica mereu in situatii de abuz verbal si uneori chiar fizic, sau foarte rar devenea si ea abuzatoare de la cata furie reprimase din afronturile directe, explicite din partea colegilor.
Progresul Nelei pana in acest moment este vizibil. A invatat sa vada ca ceilalti au limitele lor si chiar daca o resping si izoleaza, nu e despre ea ci despre ei.
Cea mai mare durere a ei ramane faptul ca nu gaseste prieteni si oameni cu care sa impartaseasca hobbyurile ei si timp petrecut impreuna. Este ambitioasa si muncitoare. Are bursa de merit si e foarte mandra de reusitele ei, chiar muncite.
Ceea ce a perceput intotdeauna din partea colegilor este ca ea e de respins si izolat ca si cand ar fi defecta. Progresul pe aria relatii este ca a inteles ca ei nu ii pot intelege felul de a fi si sunt limitati prin necunoastere si lipsa de educatie, respect, indiferent de IQul lor. Durerea, cand inca se mai intampla sa fie respinsa, este mai mica. A invatat sa ventileze emotiile si sa depresurizeze fara sa mai ajunga plina de furie ce ar fi afectat-o intreaga zi, inclusiv in relatia cu familia pe care inainte proiecta ceea ce simtea la scoala.
Practica ciclismul si chiar e buna la ceea ce face. La prima vedere acum Nela nu pare a avea ceea ce la 3 ani era evident.
Mai jos este un interviu luat luna trecuta. Interviul ne scoate in evidenta o constientizare de sine a copilului si valori morale pe care le-am dori la toti copiii. Ceea ce inca ramane este frustrarea ca asa zisa integrare a copiilor autisti nu exista. Chiar daca am lucrat pe ce inseamna sa fii autist, considera ca ea nu este autista si asta tocmai din prisma ca nu e defecta si merita acelasi respect ca si neurotipicii. Explicatiile extinse ca de fapt autismul nu este decat o forma mai indepartata a neurotipiei si nimic mai mult, o linisteste, dar doar la nivel cognitiv, pentru ca se loveste in clasa si societate de perceptia rigida celorlalti.
Ceea ce mai este rezidual este o furie neconsumata din perioada in care facea terapie ABA pentru ca era obligata si conditionata. In timpul raspunsului, fata fetei se intristeaza si se infurie in acelasi timp, chiar daca a fost un subiect pe care l-a ventilat si l-am lucrat spre intelegere cognitiva.
Va las aici mai jos franturi din sufletul minunat al Nelei. Pentru mine, ca terapeut, acest copil ca si multi alti copii, indiferent de neurotip, este o incantare si o onoare sa lucrez cu ea. Este o onoare sa am in mainile mele prin ei sansa sa scad suferinta lor si sa modelez in mai bine societatea in care traim. Colegi terapeuti ar sari si ar spune ca ma erijez in salvator. Nu, sunt doar smerita in fata miracolului vietii si respect viata asa cum e ea, aducandu-mi aportul acolo unde pot!
Ce insemna pentru tine faptul ca esti autist?
Eu nu sunt autista, doamna! Nu se mai vede. Am si Instagram. Eu sunt doar diferita. Cred ca doar vorbesc foarte mult, am nevoie de conectare fizica foarte mult, imbratisez si rad foarte mult, cred in oameni ca toti sunt buni si ajung sa sufar apoi. Pentru mine cuvintele spuse sunt lege. Cand au spus ca ma iau cu ele (n.a. colege ce au dezamagit-o in urma cu ceva timp) in oras si nu m-au mai chemat dupa ce eu le am asteptat-de fapt mi-au dat teapa.
Cand simti tu bucurie?
Bucuria o simt pe fata, pe maini. Pe mine ma bucura cand vorbesc cu oamenii, cand ii intalnesc pe strada pe cunoscuti, imi place sa ii imbratisez, sa ii ascult, sa le vorbesc.
Cand simti tu tristete, ce amintiri care te intristeaza ai?
Tristetea o simt in inima, cand sunt luata peste picior, cand mi se spune ca am fost pacalita si nu inteleg de ce cineva vrea sa faca ceva rau. Nu inteleg cand cineva e da si cand cineva e nu. Pot sa-mi spuna exact si accept, nu sa-mi dea teapa.
Ma doare cand mi se spune ca sufoc, ca sar pe oameni si ca trebuie sa ma cenzurez, oarecum. Mama imi spune “vezi ca ai facut nu stiu ce”…frate, ce am facut ca aia nu a zis nimica… nu stiu cum sa ma mai comport cu oamenii. Ar fi usor daca mi-ar zice ca ii deranjeaza ca sa stiu pe viitor.
Eu sunt foarte usor adaptabila la orice mediu. Nu ma inteleg ca eu sunt buna si ca am intentii bune. Faptul ca am nevoie tot timpul sa vorbesc cu cineva si ca ador prieteniile de lunga durata, asta e greu de inteles pentru altii. Ei ma considera sufocanta, bagacioasa…
Totdeauna am fost prea buna. Era o data sa-l dau cu capul de catedra pe un coleg ce a ras de mine cu toata clasa. Nu stiu cum am reusit sa ma abtin si m-am dus acasa si am suferit de ce au ras cu totii de mine?
O amintire traumatica, daca m-ati intrebat asa, si care ma intristeaza si ma infurie, este cand faceam terapie ABA si doamna tipa sa fac fisa si simteam multa furie pana am refuzat sa mai merg si tot eram dusa cu forta…a trecut…Doamne ajuta!
M-a mai intristat cand eu ma jucam cu niste baieti fotbal si le dadeam si bani sa-si ia bomboane si ei m-au scuipat si au ras apoi de mine. Eu nu mi-am dat seama ca nu-mi erau prieteni.
Anul acesta mi-am propus ca nu o sa mai las pe nimeni sa-si bata joc de mine. Imi schimb atitudinea. Daca au impresia ca sunt mai smecheri, se inseala foarte rau. Se pare ca prea multa bunatate strica. Am fost buna si m-au calcat in picioare. O sa reusesc sa imi fac prieteni adevarati, sa invat engleza, sa aprofundez mate si poate o sa devin grafician.
Cum te incurca si ce probleme ai avut pana acum, fiind autist?
Ma incurca cu prietenii. Degeaba scoala zice ca integreaza autistii ca tot “dezintegrata” sunt. Pana in a Va parca eram integrata, poate datorita doamnei invatatoare.
Daca ai avea o bagheta fermecata cu care sa poti transforma lumea ce ai face?
Sa nu mai fie fite, doamna! Si toti copiii autisti sa fie integrati pentru ca sunt la fel cu ceilalti. Stop discriminarii, ca suntem toti oameni!
Ai vreo intrebare sau vreun indemn sa pui asociatiei Sunt autist?
Ce facem cu scoala ca tot exista “dezintegrare”?
