Scrisoarea unui copil cu autism către părinți . Partea I
Aceasta este o scrisoare de copil către părinții săi, care sunt îndurerați de faptul că copilul lor are autism, că e diferit, că viața sa va fi altfel. Hai să începem… sper să ofere o perspectivă utilă.
Acum cîteva ore am vorbit cu un băiat cu autism din Chișineu Criș, pentru anonimatul său să îi spunem Dănuț. Aveam finalizată această scrisoare, dar discuția cu Dănuț a adus ceva nou, așa că voi adăuga și o parte din discuția cu Dănuț. Dănuț mi-a trimis un mail și apoi mi-a cerut numărul de telefon. I-am dat un link de Zoom în schimb și am vorbit cu el o oră, fără video și în acel timp am notat o parte din cuvintele ce mi le-a spus în această conversație.
Acum la 37 de ani, stau și mă gândesc la discuția cu Dănuț, filtrând cine sunt ca om, cu dorința de a deveni părinte. Mă gândesc la viața mea și la cum aceasta s-a dezvoltat, îmi dau seama de lucrurile care au fost cele mai importante pentru mine ca bărbat cu autism în dezvoltarea mea și la ce era la fel de important și pentru Dănuț. O mare parte din această dezvoltare vine din modul în care noi, cei cu autism percepem viața în primii ani de viață și pentru noi, viața este una confuzantă și nesigură, astfel modul în care tu, ca părinte poți fi aproape de un copil cu autism și de asemenea cât îi încurajezi autonomia, poate semnifica o viață armonioasă sau o viață în care vei fi mereu cea sau cel care va avea grijă mereu de copilul tău până la sfârșitul vieții tale. Un copil cu autism este tot un copil, cu toate visele și iubirea de viață pe care cu siguranță ai avut-o și tu, numai că în alt corp, un corp unic și cu o percepție diferită, dar cu aceeași dorință de viață și aceeași nevoie de independență.
Copilul mic, din mine aliat cu Dânuț îți scrie acum o scrisoare în 2 părți, o scrisoare către tine, viitor sau actual părinte de copil cu autism, sau părinte în general. O scrisoare cu sinceritate… Mă imaginez acum, un copil mic, cu picioarele în stil turcesc, spunând ție, părintele său din fața sa, cu mintea unui bărbat de 37 de ani trecut prin multe evenimente și bucurii.
Partea I – Nu sta pe un piedestal înalt în fața mea
Dănuț – ” …de ce părinții mei mereu spun că știu totul, și mă ceartă când greșesc? Eu știu ca ei nu știu totul, ei știu puțin, văd alții care știu mai mult și eu nu țip la ei când ei nu știu”
Tu, părintele meu, este important pentru mine să îți spun, te rog, nu sta pe un piedestal mare și înalt în fața mea. Singura calificare pe care o ai este doar faptul că ai venit aici cu câțiva ani mai devreme înaintea mea. Aceasta este singura greșeală pe care ai făcut-o.
Da, când spui „Mi-aș dori să fiu tânăr” ceea ce înseamnă este: „Am făcut greșeala de a veni prea devreme”. Deci aceasta este singura calificare pe care o ai ca adult, că ai venit pe lume cu câțiva ani mai devreme decât oamenii mai tineri, oamenii mici ca mine, cu dorințe mari și cunoștințe puține despre cum e lumea. Acest lucru nu te califică pentru a da sfaturi despre tot ce există în univers.
Nu.
Dacă îți recunoști ignoranța față de tineri și mai ales față de mine, un copil mic, eu îți voi deveni prieten apropiat, altfel mă voi ghida după tine, pentru că te apreciez și nu pentru că mă „uit în sus la tine”, doar pentru că trebuie.
Dănuț – ” mama îmi spune că atunci când o să moară o să se alege praful de mine, că mă vor băga la nebuni. Mi-e frică, oare eu nu pot nimic? Îmi vine să nu mai fac nimic. Vreau să mă pun sub pat și să nu mai fac nimic. Poate o să mor înaintea lor să nu se aleagă praful de mine”
Există o ierarhie și, bineînțeles, toată lumea urăște această ierarhie, pentru că uitându-te în sus, te doare gâtul. Nimănui nu-i place asta. Nimănui nu-i place durerea de gât. Pentru că încercând să te plasezi deasupra, pierzi posibilitatea de a fi un bun prieten mie, copilul tău. Dacă nu ești un bun prieten, eu nu voi căuta sfatul tău, eu nu mă mai limitez, acum eu caut răspunsuri la nivel global. Nu știi unde este prietenul meu, prietenul meu este acum oriunde, pe internet, în Amsterdam, nu undeva prin cartier.
O relație este posibilă doar când nu te poziționezi deasupra, când ești jos pe același pământ, ca toți ceilalți, pe aceleași două picioare, chiar dacă ale mele sunt mici și ale tale sunt mai mari. Abia atunci este posibil, abia atunci există o prietenie. Când există o prietenie, există loc pentru corectare.
Când nu există prietenie, poți spune ce vrei, oricum nimeni nu te va asculta. Și dacă continui să spui sfaturi după sfaturi, eu voi face doar invers, doar pentru a-ți arăta că nu ești atât de mare. Un copil ca mine când aude sfaturi și sfaturi și sfaturi… doar devin mai mic, mai indecis, mai puțin puternic. Nimănui nu-i plac sfaturile. Sfaturile nu cresc, ci împovărează, îngreunează.
Dănuț – „Tata nu vrea să afle nimic ce îi spun, spune că totul e o prostie. Nu se uită la ce îmi place mie. Ce spun eu nu e bine. Că nu se poate. Eu așa văd! De unde știu eu că ce vede el nu e o prostie și ce văd eu e ce nu e prostie?”
Dacă există o legătură de prietenie, în mod firesc, eu te voi asculta. Asta ar trebui să câștigi prietenia mea, cu asta respectul meu și dorința de a te urma ca exemplu. Nu te voi urma niciodată cu adevărat din frică de tine sau de gura ta.
Părinții și profesorii ar trebui să câștige prietenia noastră, a celor mici, mai degrabă decât să creadă că, doar pentru că au venit cu câțiva ani mai devreme pe lume, știu tot universul. Nu există așa ceva.
Deci, nu îmi mai da sfaturi, doar fii un prieten cu mine, joacă-te cu mine, mergi la cinema cu mine, ascultă genul meu de muzică, dansează cu mine, fii acum cu mine, am nevoie de tine acum, eu nu știu ce e mâine. Vei vedea că te voi iubi, va exista o relație. Odată ce va exista o relație, poți face ceva, mă poți influența, voi învăța din greșelile tale și din reușitele tale adevărate, nu cele închipuite de tine. Ne putem ajuta, vei fi cel mai important partener al meu de viață.
Dănuț – ”vreau ca mama și tata să mă ia de mână ca pe Mihai de la școală, să fie mândri de mine. Nu spun la nimeni că sunt autist. Le e rușine de mine. De ce? E rușine să fiu așa?
Tot ce-mi doresc este să mă accepți așa cum sunt și să te uiți cu mândrie la mine, cu ce pot dar și cu ce nu pot. Eu vreau să trăiesc, să te am lângă mine. Eu voi deveni exact ce crezi acum că voi deveni.
Ia-mă de mână… hai să ne jucăm…
