Sfaturile unei persoane autiste. Ce să faci când afli că ești autist/ă ca adolescent sau adult.
Când am aflat prima dată că sunt autist, nu am primit-o prea bine. (Alertă de spoiler - lucrurile s-au schimbat mult de atunci.)
Îmi amintesc reacția mea duală la aflarea acestei vești: o încrucișare între ușurarea că exista o explicație pentru "ciudățeniile" mele și durerea de a ști că nu voi fi niciodată "normal", așa cum "trebuia" să fiu (pe vremea când credeam că a deveni normal ar fi un lucru bun).
Poți citi aici povestea mea:
În plus, eram singura persoană autistă pe care o cunoșteam, sau cel puțin așa credeam eu. Așa că aveam nevoie să știu că nu eram complet izolat - și mai mult decât atât, aveam nevoie de asigurarea că creierul meu nu era "greșit" doar pentru că era diferit.
Când aflăm că suntem autiști, reacțiile pot varia.
Am reputația de a fi un activist pozitiv al autismului în aceste zile - în întregime din întâmplare. ( Din punctul meu de vedere, încerc doar să fiu un activist onest al autismului. Poate că ar trebui să fiu mai pesimist în legătură cu faptul că sunt autist, dar în aceste zile nu sunt așa și nici nu voi fi. )
Dar nu am fost întotdeauna pozitiv. Nu la mult timp după ce am aflat, am început să văd "autismul" ca pe un sinonim pentru "tot ceea ce este în neregulă cu mine". Acest lucru se datora percepției mele de sine masiv negative și faptului că oamenii din jurul meu - inclusiv cei cu autoritate - păreau să mă definească mai degrabă prin slăbiciunile mele decât prin punctele mele forte. După ce autismul a intrat în scenă, am avut brusc un cuvânt pentru toate aceste slăbiciuni.
Până când am primit diagnosticul, începusem să-l recunosc pentru ceea ce era: permisiunea de a fi eu însumi. Puteam să trăiesc tot restul vieții mele fără să mă simt ca o persoană "defectă" doar pentru că nu eram ca toți ceilalți.
Autismul a fost o explicație pentru evenimentele din viață care mă derutau anterior. Autismul a oferit un context pentru motivul pentru care mă chinuiam în anumite domenii ale vieții mele, în timp ce eram pur excelent în altele.
Mai presus de toate, a declanșat conștientizarea faptului că toate încercările mele anterioare de a-mi schimba personalitatea îmi dăunau mie însumi, mai degrabă decât să mă repar.
Imaginați-vă un Mac într-o lume a PC-urilor, plină de computere care cred că toată lumea ar trebui să aibă butoane de click dreapta și îi judecă pe cei care nu au. Ar fi ușor pentru acel Mac să se considere "inferior" față de alte computere, în loc să recunoască punctele forte pe care le are și pe care PC-urile nu le au. (Sau cel puțin ar fi ușor dacă calculatoarele ar fi fi ființe conștiente).
Desigur, toate aceste realizări au durat ceva timp. Dacă citești aceste rânduri, probabil că ai descoperit de curând că ești autist/ă ( Asperger - care este autism, de fapt ). Așa că iată sfatul meu de la un tip care a trecut prin asta.
Acest lucru nu schimbă cine ești.
Îți amintești persoana care erai cu trei secunde înainte de a afla că ți se aplică cuvântul "autism"? Trei secunde mai târziu, erai exact aceeași persoană. Auzirea cuvântului cu "A" mare și rău nu a declanșat brusc o nouă personalitate sau noi caracteristici pentru tine. Pur și simplu a oferit o explicație pentru caracteristicile pe care le aveai deja.
Indiferent dacă părerea pe care o ai despre tine este pozitivă sau negativă (nu uita că a mea a fost negativă), faptul că știi că diagnosticul nu te-a schimbat poate fi un mic confort. Atunci când te simți nesigur/ă, este util să ajungi la lucrurile care rămân constante.
De fapt, același sfat îl ofer și părinților copiilor nou-diagnosticați. (Să afli că copilul tău este autist poate fi o experiență destul de înfricoșătoare dacă ai fost învățat să crezi că autismul este automat un lucru rău, maia les cu toți experții care ”știu mai bine decît un părinte” ai încredere în a fi un păriunte pozitiv ). Le-am spus mai multor părinți că copilul lor este aceeași persoană minunată care a fost întotdeauna, și asta a ajutat.
Așa că nu intrați în panică. Ești tot tu. Nu înceta să nu te vezi ca fiind tu însuți doar pentru că cineva a menționat autismul. Dacă te identifici atât de puternic cu faptul că ești autist ori ai un diagnostic înseamnă că ești autist, iar asta nu schimbă cine ești; oferă doar o fereastră către un nou tărâm de opțiuni și posibilități de a înțelege de ce lucrurile sunt așa cum sunt și cum poți fi de mai mult ajutor pentru tine însuți.
O "perioadă de doliu" este în regulă dacă aveți nevoie de ea.
Îi întreb adesea pe autiști care a fost reacția lor la faptul că au aflat că de la bun început erau autiști. Majoritatea au dat un răspuns de genul "mă simt ușurată" sau "mă gândesc "wow, asta explică multe"". Dar unii au plâns. Unii au văzut în acest lucru un alt motiv pentru a se urî. Toate sunt ok, sunt valide și reprezintă modul tău de a fi om. "TOTUL ÎN TIMPUL TĂU" este ceea ce eu spun ÎNTOTDEAUNA, "TOTUL ÎN TIMPUL TĂU".
Desigur, este posibil să aveți ambele reacții simultan. Emoțiile sunt suficient de complexe pentru ca noi să experimentăm sentimente conflictuale sau contradictorii. Așa cum am spus, cu siguranță m-am simțit în conflict.
Dacă afli că ești autist/ă și ești trist/ă toată ziua, e în regulă. Dacă ești trist/ă pentru un an, e în regulă. Nu voi da o durată medie sau așteptată, dar oamenii au cu siguranță nevoie de timp pentru a se adapta la știri și la ceea ce înseamnă pentru ei.
(Pentru referință, poate că nu m-am simțit grozav când am realizat că sunt autist, dar m-am înțeles imediat mai bine. La momentul respectiv, asta a fost suficient - pentru că stima mea de sine era oricum îngrozitoare. Când sănătatea mea mintală a început să-și revină, am început să-mi văd neurologia într-un mod foarte realist, fără să îmi placă sau să o urăsc. A fost nevoie de încă un an și de multe ore de psihoterapie personală înainte de a putea fi deschis în ceea ce mă privește autismul ca un lubcru public; psihoterapie cu un psihoterapeut excelent și calificat, cu o înțelegere profundă a ei însăși, ceea ce este destul de rar având în vedere lipsa de etichetă profesională din România, dar divaghez. A trecut un an de lupte profunde înainte de a mă duce pe TikTok și a spune: "Sunt autist" Acest lucru mă duce frumos la următorul punct...)
În ciuda a ceea ce vă spune lumea, autismul nu este de fapt un lucru rău.
Pun pariu că prima dată când cineva ți-a explicat autismul (chiar dacă a vorbit despre el în treacăt), primul lucru pe care l-a menționat au fost toate lucrurile rele sau stereotipul savant/geniu. În afară de această ultimă parte, avantajele autismului abia dacă intră în conversație.
De fapt, chiar și organizațiile caritabile pentru autism tind să prezinte persoanele autiste ca fiind în dificultate peste tot. Este o mare dilemă cu care se confruntă organizațiile caritabile - alegerea între a spune "persoanele autiste sunt grozave" și oamenii să creadă că suntem bine fără ajutor sau a prezenta autismul ca pe un blestem îngrozitor pe tot parcursul vieții și a strânge mai mulți bani pentru a ajuta persoanele autiste.
Un efect secundar nedorit al acestei conștientizări (chiar dacă a ajutat enorm persoanele vulnerabile) este că autismul este văzut de publicul românesc, în primul rând, ca un dezavantaj. Acest lucru este nedrept. Ar trebui să fim conștienți și atenți la luptele persoanelor autiste, dar să nu lăsăm ca persoanele autiste să fie definite doar prin luptele lor.
Iar această stereotipie negativă poate fi în mod evident dăunătoare pentru persoanele autiste: părinții vin adesea la mine și mă întreabă: "Cum îmi pot ajuta adolescentul care neagă cu tărie că este autist?". Ei neagă adesea pentru că nu vor să li se aplice toate acele stereotipuri negative sau un alt motiv pentru a fi bătuți în abis. Și cine îi poate învinovăți?
Dacă înțelegerea autismului ar fi mai mult orientată către aspectele pozitive și către adaptările pe care ar trebui să le ia în considerare pentru a avea o viață mai bună, i-ar putea ajuta să înțeleagă cum funcționează creierul lor. La urma urmei, iată un articol care descrie câteva dintre aspectele pozitive ale faptului de a fi autist. (Evident, nu toate aceste trăsături se vor aplica tuturor. Pentru că poate împărtășim un neurotip, dar suntem totuși indivizi). Și știi ce, iată încă unul.
Nu voi minți - este în regulă să vă ascundeți diagnosticul atât timp cât aveți nevoie; eu am făcut-o pentru o bună perioadă de timp, în principal pentru că mă temeam că oamenii vor începe să mă vadă negativ. Acum sunt fericit și militez deschis pentru persoanele autiste. Dar mi-a luat ceva timp pentru a mă edifica până la asta. Pentru o bună perioadă de timp, cunoștințele au fost rezervate doar pentru mine și un grup foarte select de prieteni și familie.
Acest lucru mă conduce la următorul punct.
Decideți cu cine să împărtășiți informațiile și de ce.
Doar pentru că ești autist/ă nu înseamnă că oamenii trebuie să știe. Nu mă înțelegeți greșit - poate fi de ajutor dacă ceilalți știu, dar nu este o cerință. Ca orice alt diagnostic, nu este treaba nimănui în afară de a ta și a celor cu care alegi să o împărtășești.
Când m-am întrebat prima dată cui să-i spun, am fost foarte selectiv. Atât de selectiv încât am ținut literalmente o listă cu persoanele care știau, în ordinea în care au aflat. (Da, o trăsătură ușor autistă chiar acolo.) Între momentul în care am aflat și prima mea programare pentru diagnostic, lista a ajuns la 5 nume. Sună ca un număr bun, dar cunoșteam sute de oameni la acea vreme.
Sugestia mea este pur și simplu următoarea: este alegerea dumneavoastră dacă doriți să vă împărtășiți cunoștințele, dar trebuie să aveți un motiv solid pentru care doriți să faceți acest lucru.
Pentru că, sincer, rezultatele pot varia. Am fost destul de norocos în ceea ce privește reacțiile din partea prietenilor și a familiei, pentru că am planificat totul cu atenție, le-am spus doar celor în care aveam încredere și mi-am construit încrederea treptat. Prima reacție a părinților mei a fost să nu fie de acord cu mine, dar asta s-a schimbat rapid după ce m-au ascultat și după cercetările pe care le făcusem. Oamenii cu care lucram (eram într-o mică companie de marketing în care eram asociat la acea vreme) rezolvaseră deja problema, iar ceilalți doar m-au întrebat: "Putem adapta ceva ca să te ajutăm?".
Cel mai bun răspuns mi l-a dat o prietenă bună: "Acest lucru nu va schimba modul în care ne gândim la tine sau altceva. Sunt mereu aici pentru tine dacă ai nevoie de sprijin, dar ești același Ov pe care l-am cunoscut dintotdeauna. Nimic nu se va schimba decât dacă vrei tu".
Desigur, au existat câteva persoane care au avut reacții adverse. Dar acestea nu mai fac parte din viața mea și sunt mai fericit. Am o altă zicală: "Nu poți schimba oamenii din viața ta, dar poți schimba oamenii din viața ta". Păstrează-ți energia emoțională pentru cei care răspund pozitiv atunci când le împărtășești veștile care înseamnă mult pentru tine.
Dacă vă simțiți izolat/ă, găsiți alte persoane autiste.
Spun "dacă", dar izolarea este extrem de frecventă în cazul persoanelor autiste. Dacă vă simțiți singur, nu sunteți singurul care se simte singur. Oferim grupuri de sprijin pentru adulți, așa că scrieți-ne la [email protected].
Dacă îți place să fii singur/ă (ceea ce este diferit de a fi singur), este în regulă. Dar dacă vrei să găsești oameni care să se te simți bine am cîteva soluții. Din ce în ce mai mulți oameni află că sunt autiști ( cu ajutorul grupurilor de sprijin online, a grupurilor de discuții în persoană și online pe care le dezvoltăm sau cu care suntem în contact), deoarece tot mai mulți adulți își dau seama că sunt autiști și nu vor să se simtă izolați.
Trimiteți-ne un e-mail, sau vă puteți implica oricând cu asociația noastră pe Facebook, sau îi puteți ajuta pe alții să aibă o perspectivă mai bună asupra autismului aici, pe acest grup Autismul explicat de autiști - suntAutist. Îți vom răspunde cu o propunere de comunitate bună pentru că ești autist și aduci perspectiva ta de autist în comentariile la postările noastre. Iar dacă știți și alte comunități bune pentru autiști, vă rugăm să le lăsați în comentarii.
Decideți dacă aveți nevoie de sprijin.
Ca să fiu sincer, voi spune că sprijinul pentru adulții autiști este aproape inexistent în România, iar noi lucrăm pentru a schimba acest lucru.
Dacă simțiți că aveți nevoie de sprijin, ce tip de sprijin anume credeți că v-ar ajuta? Cu cât răspunsul este mai clar în mintea dumneavoastră, cu atât mai bine îl veți putea exprima unui profesionist.
Și nu uitați că sprijinul poate să nu fie legat de autism. Personal, am ajuns să fac terapie pentru anxietate. Nu a fost legată în mod explicit de faptul că sunt autist (a fost mai mult asociată cu modul în care eram tratat), dar a fost ceea ce aveam nevoie.
Dacă aveți căi diferite care au funcționat pentru voi, vă rugăm să le lăsați în comentarii. Iar dacă aveți probleme, scrieți-ne la [email protected]
Sper că acest lucru vă ajută!
Pentru cei care se simt ca și cum ar fi singura persoană autistă din lume vă informez că 3% din populația umană este autistă, iar 3% este un număr mult mai mare decât îi acordăm noi credit. Dacă cunoști 100 de persoane, sunt șanse să cunoști cel puțin 3 persoane autiste, poate că acestea nu știu că sunt autiste sau nu spun nimic despre asta pentru a supraviețui, dar tu cunoști persoane autiste.
Sper că, în timp, veți vedea Autismul ca fiind sursa unei încărcături semnificative de puncte forte, în loc să faceți greșeala de a vă concentra doar pe negativitate, așa cum făceam eu.
Până când ne vom întâlni, FĂ TOTUL ÎN TIMPUL TĂU! TE DESCURCI DE MINUNE ȘI FIIND OM ȘI FĂCÂND FAȚĂ PROVOCĂRILOR CARE ÎȚI SUNT DATE! FĂ TOTUL ÎN TIMPUL TĂU! NU EȘTI SINGUR/Ă!
AVEM DE ASEMENEA AICI DOUĂ ARHIVE DE RESURSE PENTRU PERSOANE AUTISTE ADULTE