Un interviu cu Emma și Ben, doi autiști nonverbali
Ema și Ben, doi autiști nonverbali, împărtășesc experiența lor: despre impactul accesului la dispozitive asistive de comunicare, dar și despre importanța încrederii din partea celor din jur. A presupune competența cuiva îi poate schimba și îmbunătăți complet viața!
Acest interviu este o traducere și adaptare din limba engleză. Interviul original, realizat de către Neurodivergent Labour, poate fi citit aici.
Filmul „The Reason I Jump”, bazat pe cartea cu același nume (n.r. - în limba română, „Motivul pentru care sar”; filmul nu este, deocamdată, disponibil în România) oferă o perspectivă imersivă asupra experienței persoanelor autiste care nu vorbesc.
Doi tineri adulți din America, Emma Budway și Benjamin McGann, au jucat în film, iar datorită regizorului Jerry Rothwell, Neurodivergent Labour le-a luat un interviu.
Când ați citit cartea „The Reason I Jump”? Ce părere ați avut despre ea? Experiențele și opiniile lui Naoki (n.r. - autorul cărții) sunt similare cu ale voastre?
Emma: Cred că am citit „The Reason I Jump” la scurt timp după ce cartea a fost tradusă. A apărut cam în perioada în care am început să scriu pe litere pentru a comunica. A fost de mare ajutor pentru mine și pentru familia mea. Chiar mi-a schimbat viața! Mama îmi citea câte un capitol și discutam. Naoki face o treabă extraordinară în descrierea experienței autiste. Îi împărtășesc relația cu timpul. Și eu tânjesc după oportunități sociale. Spre deosebire de Naoki, eu pot să fac contact vizual, deși frecvent pare că nu particip.
Ben: AM CITIT CARTEA CU CÂȚIVA ANI ÎN URMĂ ÎMPREUNĂ CU FRATELE MEU. NE-AU PLĂCUT DESCRIERILE LUI NAOKI DESPRE CUM ESTE SĂ FII AUTIST. UNELE DINTRE ELE AU REZONAT, DE EXEMPLU DESCRIEREA STIMULILOR VIZUALI. EU MĂ STIMULEZ LA APA CURGĂTOARE ATÂT VIZUAL CÂT ȘI TACTIL.
Cum v-ați implicat în filmul „The Reason I Jump”?
Emma: Jerry (n.r. - regizorul filmului) ne-a găsit pe Ben și pe mine pe internet datorită implicării noastre în militarea pentru drepturile persoanelor autiste. A călătorit în State pentru a ne întâlni. Eu și mama mea am vizionat câteva dintre lucrările sale și am fost impresionate de filmele sale. Am știut că suntem pe mâini bune. Când l-am întâlnit, a fost foarte respectuos, iar eu am avut încredere în el imediat.
Ben: AM FOST CONTACTAT DE METFILM ȘI ÎNTREBAT DACĂ AȘ FI INTERESAT SĂ MĂ ÎNTÂLNESC CU JERRY ROTHWELL ÎN LEGĂTURĂ CU UN DOCUMENTAR BAZAT PE CARTEA LUI NAOKI. JERRY A VENIT SĂ SE ÎNTÂLNEASCĂ CU MINE, CU EMMA ȘI CU FAMILIILE NOASTRE ȘI A STABILIT O DATĂ LA CARE SĂ SE ÎNTOARCĂ CU O ECHIPĂ DE FILMARE. DUPĂ CE L-AM ÎNTÂLNIT PE JERRY, AM ȘTIUT CĂ VREAU SĂ LUCREZ CU EL ȘI SĂ ÎMPĂRTĂȘESC EXPERIENȚA MEA DE AUTIST NONVERBAL.
Putem vedea din film că prietenia dintre voi este foarte importantă pentru voi. Vă întâlniți sau comunicați cu alte persoane autiste? Cât de important este acest lucru pentru voi?
Emma: Am și alți prieteni autiști nonverbali. Este mai ușor cu ei. Ne înțelegem unii pe alții. Eu îi enervez pe oameni cu zgomotul și stimulii mei. Prietenii mei nonverbali sunt foarte generoși cu mine. Sunt foarte norocoasă că am o comunitate. Cred că ceea ce avem noi este cu totul unic.
Ben: EMMA A FOST PRIMA MEA PRIETENĂ. NE-AM CUNOSCUT CÂND AVEAM CINCI ANI. FAMILIILE NOASTRE AU PETRECUT MULT TIMP ÎMPREUNĂ. AM ÎNCEPUT SĂ ÎNVĂȚĂM TABLA LITERELOR ÎN ACELAȘI TIMP. AȘA CĂ AM REUȘIT SĂ COMUNICĂM ATÂT UNUL CU CELĂLALT, CÂT ȘI UNUL DESPRE CELĂLALT. MAI AM ȘI ALȚI PRIETENI CU AUTISM CU CARE COMUNIC. EU ȘI PRIETENUL MEU ALEX NE ÎNTÂLNIM ÎN FIECARE SĂPTĂMÂNĂ PE ZOOM PENTRU A DISCUTA DESPRE EVENIMENTELE ACTUALE. ÎMI PLACE SĂ VORBESC CU ALȚII, DAR TREBUIE SĂ MĂ LASE SĂ FOLOSESC TABLA CU LITERE ȘI SCRIEREA ESTE LENTĂ, AȘA CĂ DISCUȚIILE ÎN GRUP POT FI DIFICILE. AVEM DISCUȚII DE GRUP CU ALȚI UTILIZATORI AI TABLEI DE LITERE CARE SUNT DISTRACTIVE.
Când ați început să folosiți tehnologia asistivă pentru a comunica? Ce diferență a făcut aceasta pentru voi?
Emma: Am început să folosesc Dynavox când eram în școala primară, după o lungă luptă cu școala. Ei mă considerau incompetentă și needucată. Și eu credeam că ei sunt proști. Li se părea de neînțeles faptul că puteam să scriu. A fost obositor să trebuiască să-ți demonstrezi valoarea și, în cele din urmă, am renunțat la școală. Îmi iroseau timpul. Comunicarea este esențială, iar mie mi s-a refuzat accesul prea mult timp.
Ben: AM ÎNCEPUT SĂ FOLOSESC DISPOZITIVE AAC (n.r. - Dispozitive Augmentative și Alternative de Comunicare) ÎN ȘCOALA PRIMARĂ, DAR ÎN CEA MAI MARE PARTE ERAU CU IMAGINI. MAMA LE-A CERUT SĂ MĂ AJUTE SĂ TREC DE LA A INDICA IMAGINI LA CUVINTE, DAR NU AU FĂCUT-O. NU CREDEAU CĂ POT CITI, AȘA CĂ NU CREDEAU NICI CĂ POT SCRIE. PENTRU MINE ESTE MAI UȘOR SĂ ARĂT CU DEGETUL DECÂT SĂ SCRIU. ÎMI ESTE MAI UȘOR SĂ ASCULT DECÂT SĂ CITESC. ABILITATEA DE A RĂSPUNDE LA ÎNTREBĂRI AUDITIVE A FOST O SCHIMBARE DE JOC PENTRU MINE.
Ben a menționat în film că, înainte de a vi se permite să beneficiați de educație într-un mod care să vă fie accesibil, drepturile civile vă erau negate. Ai putea să ne spui mai multe despre asta? Ce drepturi civile ai dori să aibă persoanele autiste pe care nu le au deja?
Ben: EDUCAȚIA ESTE UN DREPT CIVIL. TOȚI COPIII AU DREPTUL LA O EDUCAȚIE GRATUITĂ, ADECVATĂ ȘI ACCESIBILĂ, FĂRĂ EXCEPȚIE. MIE MI S-A REFUZAT ACCESUL LA PROGRAMUL DE ÎNVĂȚĂMÂNT DE MASĂ PENTRU CĂ ERAM NONVERBAL ȘI NU ÎMI PUTEAM DEMONSTRA COMPETENȚĂ. MI S-A REFUZAT ACCESUL LA LIMBAJUL SEMNELOR PENTRU CĂ NU ERAM SURD. IAR ATUNCI CÂND AM ÎNVĂȚAT SĂ SCRIU PENTRU A COMUNICA, CUVINTELE MELE AU FOST RESPINSE CA FIIND CUVINTELE ALTORA.
Cât de bine credeți că îi înțeleg politicienii din SUA pe autiști?
Emma: Nu foarte bine, dar acest lucru se schimbă. Ne-am întâlnit cu mulți dintre legislatorii noștri locali și ei ne ascultă poveștile. Intenționăm să continuăm să milităm pentru drepturile noastre.
Ben: CRED CĂ CONȘTIENTIZAREA AUTISMULUI ESTE ÎN CREȘTERE. CRED CĂ ESTE IMPORTANT SĂ PREZENTĂM SPECTRUL PERSOANELOR AUTISTE. IAR AUTIȘTII NONVERBALI SUNT SUBREPREZENTAȚI DIN TOATE PUNCTELE DE VEDERE.
Dacă ați putea face o lege nouă în SUA, care ar fi aceasta?
Emma: Legea Americană pentru Persoanele cu Dizabilități (n.r. - American with Disabilities Act/ADA) permite deja folosirea tăbliței cu litere. Acum avem nevoie de aplicarea legii.
Ben: NU AVEM NEVOIE DE LEGI NOI. AVEM NEVOIE DE O APLICARE MAI PUTERNICĂ A LEGILOR EXISTENTE, CUM AR FI ADA ȘI IDE (n.r. - Individuals with Disabilities Education Act, în română Legea privind Educația Persoanelor cu Dizabilități).
Ce părere aveți despre oamenii care vor să vindece autiștii în loc să ne accepte așa cum suntem?
Emma: Cu siguranță, am avut nevoie de ajutor pentru a gestiona unele comportamente și pentru a învăța cum să atenuez unele dintre zgomotele pe care le fac în mod inexplicabil, dar o vindecare????? Am nevoie doar de o lume mai bună.
Ben: CRED CĂ SUNT OAMENI EGOIȘTI ȘI NEATENȚI LA CEI DIN JUR. NU SUNTEM DEFECȚI. SUNTEM DIFERIȚI.
Unii oameni nu cred că persoanele autiste nonverbale pot comunica cu adevărat în modul în care o faceți voi și că îngrijitorii voștri vă ghidează să atingeți anumite litere. Care este răspunsul vostru la acest lucru?
Emma: Pentru început, vă puteți imagina cât de obositor este acest lucru? Viața mea este destul de dificilă și fără această presiune constantă de a demonstra că viața mea are valoare. Că am o voce și că am dreptul să fiu ascultată. Cum îndrăznește cineva să ne acuze pe noi și pe partenerii noștri de comunicare de fraudă? Este imposibil pentru unii oameni să ne vadă potențialul. Sperăm ca acest film să continue să stârnească conversații și să deschidă mințile.
Ben: BINEÎNȚELES CĂ ESTE MAI CONVENABIL SĂ ÎMI IGNORE CUVINTELE ÎN LOC SĂ PRESUPUNĂ CĂ SUNT COMPETENT. ASTA AR ÎNSEMNA SĂ ÎȘI OPREASCĂ NEÎNCREDEREA ȘI SĂ RENUNȚE LA NOȚIUNILE PRECONCEPUTE DESPRE ABILITĂȚI ȘI DIZABILITĂȚI. EU AM ASCULTAT TOATĂ VIAȚA MEA ȘI AM UNUL SAU DOUĂ GÂNDURI ÎN CAP. ÎN ACELAȘI TIMP, NU SIMT CĂ AM CEVA DE DEMONSTRAT.