Atunci când un singur cuvânt umbrește identitatea tânărului autist dispărut

Când un adolescent autist dispare

Acest articol propune o analiză a modului în care mass-media și societatea se raportează la  cazul de dispariției unei persoane autiste, bazându-se pe informații și observații din presă și rețelele de socializare online.

Din perspectiva unei persoane autiste, am încercat să sintetizez modul în care societatea, prin acțiunile și prejudecățile sale, poate influența felul în care sunt tratate persoanele autiste în situații de criză, cum ar fi cazul dispariției unui tânăr de 17 ani, care, într-o zi, a plecat de acasă fără să lase niciun mesaj.

Mama sa, îngrijorată, a cerut ajutorul presei și a menționat că fiul ei are diagnosticul de autism (sindrom Asprger), oferind totodată câteva fotografii.

De obicei, oamenii nu pleacă de acasă fără să lase un indiciu despre unde se duc. Decizia acestui adolescent de a face acest lucru ridică întrebări despre motivele sale:

poate că s-a simțit invizibil, neînțeles sau poate că și-a dorit un moment de liniște, departe de presiunea familiei sau a societății.

Totuși, în loc să analizeze întregul context și complexitățile cauzale din spatele unei astfel de dispariții, publicul pare că s-a concentrat în mod aproape exclusiv pe un singur aspect: autismul.

Cum a reacționat societatea

După ce diagnosticul adolescentului a fost făcut public, reportajele despre dispariție s-au axat aproape exclusiv pe faptul că tânărul avea autism.

Titluri „senzaționale” precum Desfășurare de forțe în București: Adolescent de 17 ani cu autism, dat dispărut - Poliția în alertă au inundat presa, plasând diagnosticul în centrul poveștii.

Această abordare a influențat modul în care publicul a înțeles situația, mulți presupunând automat că dispariția a fost cauzată direct de autism. În acest fel, au fost ignorate aspecte importante, cum ar fi stresul școlar, presiunea socială sau dinamica familială, factori frecvenți în cazul multor adolescenți care pleacă de acasă. Întrebări esențiale, precum:

Ce experiențe l-au determinat să aleagă această cale?

Care erau provocările sale emoționale și sociale?

Ce rol au jucat dinamica familială și presiunile tipice ale adolescenței în decizia sa?

Aceste aspecte importante ale vieții lui au fost eclipsate de eticheta diagnosticului. Reacția publicului reflectă un fenomen comun: când cineva este catalogat drept „autist”, celelalte trăsături și experiențe ale sale sunt adesea ignorate.

În loc să vorbim despre personalitate, talente, dorințe, speranțe și temeri, rămânem blocați în diagnosticul medical. Persoanele autiste nu sunt doar un „caz medical”, ci indivizi complecși, cu preferințe, convingeri și moduri unice de raportare la lume.

Problema dezvăluirii publice a diagnosticului

Un alt aspect esențial, care a declanșat această analiză, este felul în care diagnosticul de autism al băiatului a fost făcut public. Este adevărat, mama adolescentului a dorit să obțină cât mai repede ajutorul comunității, însă a menționat direct „autismul”, ceea ce a generat atât un val de compasiune, cât și multe stereotipuri și prejudecăți nocive.

Din nefericire, dezvăluirea nu a adus doar beneficii, ci și consecințe potențial negative, care au putut fi observate de către întreaga comunitate autistă. Odată expus un diagnostic precum autismul, publicul poate trage concluzii superficiale: să creadă că adolescentul nu știe ce face, să-l considere „periculos” sau, dimpotrivă, „complet neajutorat”.

Astfel de proiecții pot dăuna și pe termen lung, influențând modul în care băiatul va fi privit pe viitor. De la școală, la eventualii angajatori, fiecare ar putea să-l vadă drept „autistul care a fugit”, neglijând faptul că este un tânăr cu o personalitate proprie și cu un potențial care depășește eticheta medicală.

Această situație nu doar că ar putea fi în discordanță cu drepturile fundamentale ale copilului la viață privată și confidențialitate, dar, așa cum s-a văzut din efectele imediate, a condus la stereotipuri, stigmatizare și interpretări eronate din partea publicului, ceea ce complică și mai mult integrarea și acceptarea persoanei în societate.

Contextul Convenției Drepturilor Persoanelor cu Dizabilități (CRPD) din cadrul Națiunilor Unite

La 11 noiembrie 2010, România a ratificat oficial Convenția ONU privind Drepturile Persoanelor cu Dizabilități prin Legea nr. 221/2010. Convenția a intrat în vigoare pentru România la 21 ianuarie 2011.

Prin această ratificare, autoritățile au preluat obligația de a promova, proteja și asigura exercitarea deplină a drepturilor persoanelor cu dizabilități, precum și de a elabora un cadru legal adecvat incluziunii.

Textul oficial în limba română din cadrul Jurnalului Oficial al Uniunii Europene se regăsește aici:

Legea nr. 221/2010 se regăsește aici:

Articolul 22 al Convenției Drepturilor Persoanelor cu Dizabilități (CRPD) din cadrul Națiunilor Unite

Articolul 22 din CRPD garantează tuturor persoanelor cu dizabilități dreptul la viață privată, inclusiv protecția datelor personale și informațiilor referitoare la sănătatea lor.

Astfel, diagnosticul unui copil de 17 ani a fost dezvăluit în mod public ar putea reprezenta o încălcare a acestui drept:

Persoanele cu dizabilități, inclusiv minorii, au același drept la protecția vieții private la același nivel ca orice altă persoană.

Informațiile despre sănătatea mintală sau neurodezvoltare sunt considerate date cu caracter sensibil, iar divulgarea acestora fără consimțământul persoanei nu ar trebui să fie permisă, mai ales în situația în care riscă să le afecteze onoarea sau reputația.

În acest caz, nu consider că diagnosticul de autism are o legătură directă cu procesul de căutare și identificare a persoanei dispărute. Poate că ar fi fost suficient să fie descris comportamentul său specific, fără a eticheta persoana cu un diagnostic medical care ar putea afecta viitorul adolescentului, expunându-l la stigmatizare și discriminare pe termen lung.

Articolul 12 al Convenției Drepturilor Persoanelor cu Dizabilități (CRPD) din cadrul Națiunilor Unite

Conform Articolului 12 din CRPD, persoanele cu dizabilități trebuie să fie recunoscute ca având egalitate în fața legii, inclusiv dreptul de a lua decizii cu privire la propria viață.

În cazul de față:

Deși persoana este minoră, divulgarea diagnosticului său fără acordul explicit ar putea încălca principiul autonomiei personale. Acest lucru este valabil chiar dacă decizia a fost luată de un părinte.

Dezvăluirea diagnosticului ar putea face mai mult rău decât bine, afectând demnitatea persoanei și dreptul său de a fi percepută ca un individ complex, nu definit în mod generalizat și simplist, exclusiv prin prisma dizabilității sale.

Deși părinții au dreptul legal de a lua decizii pentru copiii lor minori, situația devine mai nuanțată atunci când vorbim despre adolescenți aproape de vârsta majoratului și informații cu caracter sensibil. Un tânăr de 17 ani are deja o înțelegere clară a vieții sale private și preferințe despre ce informații dorește să împărtășească cu lumea.

După cum putem observa, Convenția privind Drepturile Persoanelor cu Dizabilități recunoaște explicit acest drept la intimitate și la controlul asupra propriei imagini publice. Când dezvăluim diagnosticul unei persoane fără acordul său, chiar și cu cele mai bune intenții, riscăm să-i compromitem autonomia și să-i influențăm negativ relațiile sociale viitoare.

CRPD și alte convenții internaționale subliniază, de asemenea, faptul că părinții au obligația de a acționa în interesul superior al copilului, dar acest lucru nu le oferă dreptul absolut de a lua decizii care încalcă drepturile fundamentale ale copilului.

Astfel, în cazul unui copil cu dizabilități, poate că ar fi benefic ca părinții să fie și mai atenți la protejarea drepturilor acestuia, inclusiv a dreptului la confidențialitate. Mai mult, divulgarea făcută în presă, însoțită de fotografia copilului, a facilitat interpretări eronate și stigmatizare.

Publicul, fără să cunoască detalii despre autism, a făcut presupuneri care au generat judecăți morale asupra abilităților parentale și asupra copilului și presiuni sociale suplimentare asupra familiei și copilului, care nu ar fi existat dacă informația nu ar fi fost divulgată.

Una dintre consecințele majore ale dezvăluirii diagnosticului este că aceasta riscă să amplifice stigmatizarea și discriminarea, în condițiile în care persoanele autiste se confruntă frecvent cu prejudecăți în societate, iar asocierea diagnosticului cu imaginea unui copil dispărut a condus la:

Interpretări eronate din partea publicului, cum ar fi presupunerea că autismul este cauza dispariției sau că persoana în cauză este „periculoasă” sau „imposibil de gestionat”.

Răspândirea unor stereotipuri nocive, cum ar fi ideea că persoanele cu autism sunt mereu „vulnerabile”, „pierdute” sau incapabile să funcționeze autonom.

Limitarea șanselor adolescentului de se integra social pe viitor, deoarece diagnosticul său a fost expus într-un mod stigmatizant.

Această situație evidențiază o dilemă frecvent întâlnită:

Cum pot fi echilibrate drepturile părinților de a lua decizii pentru copiii lor cu drepturile fundamentale ale copilului, în special cele legate de protecția vieții private?

Deși intențiile mamei au fost fără îndoială binevoitoare, expunerea publică a diagnosticului ar putea ridica întrebări despre impactul asupra interesului superior al copilului. Odată făcută, o astfel de alegere este dificil de revocat, iar consecințele pe termen lung pot fi imprevizibile.

Această realitate scoate în evidență modul în care prejudecățile legate de autism pot îngreuna integrarea reală în societate, mai ales într-un moment în care adolescentul are cea mai mare nevoie de înțelegere și respect pentru cine este ca persoană, dincolo de diagnostic.

Stereotipuri nocive propagate despre persoanele autiste

Nu este de negat faptul că dispariția acestui adolescent a generat, și probabil continuă să genereze, o puternică reacție emoțională. Mama sa, într-un efort natural de a găsi soluții rapide, a considerat că dezvăluirea diagnosticului ar putea ajuta la identificarea mai rapidă sau la oferirea de sprijin din partea comunității.

Cu toate acestea, acum că adolescentul s-a întors acasă, el se confruntă cu un nou set de provocări, pe lângă cele deja existente. Dezvăluirea publică a diagnosticului său îl expune prejudecăților și stereotipurilor din partea comunității.

Chiar și după ce s-a întors acasă, o parte din mass-media se pare că a continuat să îl reducă la un singur cuvânt:

Mulți ar putea trage concluzii greșite – unii îl vor percepe ca fiind „instabil”, alții ar putea să-i arate o compasiune exagerată, iar unii ar putea evita să-l includă în activități obișnuite, bazându-se pe presupunerea că „nu va face față”.

Consecințele acestei expuneri publice se vor resimți, cel mai probabil, pe termen lung. Gândiți-vă la impactul asupra vieții sale cotidiene:

Cum va fi să se întoarcă la școală, știind că profesorii și colegii au aflat despre diagnosticul său într-un context atât de încărcat emoțional?

Cum se va descurca atunci când va încerca să se angajeze, conștient de faptul că viitorii angajatori ar putea găsi articole despre dispariția sa?

Mai mult, asocierea între autism și actul de „a fugi de acasă” devine o etichetă stigmatizantă care îl va urmări pe adolescent în diverse contexte sociale. Aceasta îl va obliga să depună eforturi constante pentru a demonstra că este mai mult decât diagnosticul său.

Dincolo de situația individuală, această expunere publică a alimentat și un set de stereotipuri care afectează nu doar acest adolescent, ci și întreaga comunitate autistă. Printre cele mai frecvente se numără:

„A dispărut din cauza autismului.”

Această afirmație este o interpretare simplistă și eronată, întrucât sugerează că adolescentul a dispărut exclusiv din cauza faptului că este autist. Această perspectivă implică faptul că autismul în sine este un factor care determină comportamente imprevizibile, fără a lua în considerare complexitatea situației. Dispariția poate avea la bază o varietate de factori – sociali, emoționali, familiali sau contextuali – și nu ar trebui redusă la un simplu diagnostic.

„Persoanele autiste sunt mereu neajutorate, pierdute...”

Există o tendință comună de a presupune că persoanele autiste nu se pot descurca singure în lume, însă această idee simplifică excesiv realitatea. În rândul persoanelor autiste se regăsesc artiști, programatori, profesori și antreprenori care contribuie în moduri valoroase și unice la societate. Multe dintre acestea demonstrează un grad ridicat de independență și abilități remarcabile de adaptare.

Totuși, asocierea generalizată a autismului cu vulnerabilitatea extremă poate conduce la așteptări scăzute și la un tratament nepotrivit. În astfel de cazuri, persoanele autiste riscă să fie percepute ca incapabile sau ca având nevoie de protecție exagerată, chiar și în situațiile în care sunt perfect capabile să se descurce singure.

„Autiștii sunt nu ar trebui niciodată lăsați singuri.”

O altă idee frecvent vehiculată este că persoanele autiste ar fi mai predispuse la comportamente violente sau imprevizibile și de aceea, nu ar trebui lăsate niciodată singure. Această percepție este greșită și ignoră cauzele reale din spatele reacțiilor acestora. Comportamentele aparent imprevizibile sunt adesea rezultatul suprastimulării senzoriale, al dificultăților de comunicare sau al neînțelegerilor legate de mediu, nu o expresie a unei tendințe spre agresivitate.

Când astfel de generalizări sunt răspândite, ele pot alimenta teama nejustificată față de persoanele autiste, ceea ce poate afecta relațiile și înțelegerea dintre acestea și societate.

„Autiștii sunt toți la fel.”

Unul dintre cele mai comune stereotipuri este reducerea tuturor persoanelor autiste la același profil comportamental sau intelectual. În realitate, autismul se manifestă variat.

Unii indivizi pot fi excelenți comunicatori, alții pot avea abilități matematice, artistice sau tehnice de excepție; unii pot avea dificultăți senzoriale sau de interacțiune socială, în timp ce alții se adaptează cu ușurință la contexte diferite.

Generalizarea duce la ignorarea complexității și la neîndreptățirea persoanelor autiste care nu se încadrează în „tiparul” imaginat de public.

„Autiștii nu pot să se întrețină singuri.”

Acest stereotip afectează in mod direct viața persoanelor autiste, deoarece induce ideea că acestea nu pot lucra, nu pot avea relații semnificative sau nu pot avea un rol activ în societate. Deși există persoane care au nevoie de asistență suplimentară, multe persoane autiste trăiesc independent, au cariere, familii și contribuie semnificativ la societate.

Propagarea unei astfel de percepții negative poate descuraja angajatorii, educatorii sau formatorii de opinie să ofere șanse și resurse reale persoanelor autiste.

Toate aceste generalizări pun o povară enormă pe umerii oricărei persoane autiste care dorește să trăiască într-o lume unde diversitatea neurocognitivă este acceptată ca parte firească a existenței umane.

De ce un adolescent ar pleca fără să anunțe?

Dincolo de diagnostic, consider că ar trebui să ne întrebăm:

De ce pleacă un adolescent fără să lase niciun mesaj, fără să menționeze unde se duce?

Răspunsul este adesea unul complex, care include factori emoționali și sociali. Un adolescent (fie el autist sau nu) se poate simți neînțeles, sufocat de presiuni familiale, afectat de bullying sau pur și simplu copleșit de tot ce se petrece în viața sa.

În plus, experiențele persoanelor autiste pot fi amplificate de felul în care societatea îi privește: atunci când cei din jur îl văd doar prin prisma „problemei” pe care ar avea-o, adolescentul poate simți nevoia să se distanțeze pentru a-și găsi propriul drum.

Acest lucru se corelează cu faptul căcă societatea, uneori, pune diagnosticul în prim-plan, iar tinerii diagnosticați cu autism resimt faptul că lumea îi vede altfel. Unii pot dezvolta o dorință de a-și revendica independența și identitatea, chiar și printr-un gest radical ca fuga de acasă. Este o formă extremă de a transmite:

„Nu sunt doar un diagnostic. Sunt o persoană care caută un sens și o recunoaștere a faptului că am opiniile și emoțiile mele.”

Dorința de autonomie a tânărului autist

De altfel, mărturia tatălui după ce tânărul a trimis un email către părinți confirmă dorința de autonomie:

Cuvântul „autism” își are originea în greaca veche, derivând din termenul „autos” (αὐτός), care înseamnă „sine” sau „însuși”. Sufixul „-ism” este frecvent folosit în limbile europene pentru a desemna stări, doctrine sau condiții. Astfel, termenul de „autism” s-ar putea traduce literal ca „o stare perpetuă de orientare către sine”.

Cuvintele „autism” și „autonomie” au o etiologie comună și acest lucru nu pare să fie pur întâmplător. Persoanele autiste sunt adesea percepute, în mod eronat, ca fiind „lipsite de autonomie”, din cauza dificultăților în adaptare sau comunicare.

În realitate, însă, multe persoane autiste aspiră la autonomie, iar suportul adecvat le poate permite să-și dezvolte această abilitate, în ciuda provocărilor specifice.

În cultura populară, conceptul de „retragere în sine” asociat autismului a fost folosit pentru a explica diferențele de percepție și interacțiune ale persoanelor autiste. Consider însă că această viziune este limitativă și reducționistă. În prezent, înțelegerea autismului se concentrează mai degrabă pe modul diferit în care creierul procesează informațiile, mai degrabă decât pe „izolare” sau lipsa conexiunii cu ceilalți.

Reducerea unei persoane la un cuvânt: „autism”

Un alt strat al problemei este tendința societății de a descrie persoanele autiste exclusiv prin raportare la diagnosticul lor. În loc să fim atenți la ce le place, ce le displace, cum își manifestă personalitatea, familiile și specialiștii obișnuiesc adesea să pună eticheta „autism” înaintea oricărei alte descrieri.

Când un părinte se adresează comunității cu o întrebare de forma:

„Copilul meu are șase ani, este autist, ce să fac?”

După cum putem observa, lipsește orice menționare a calităților copilului, a numelui său, a pasiunilor sale. Totul devine un puzzle medical, iar publicul se așteaptă să înțeleagă totul prin prisma cuvântului „autism”.

Această abordare poate fi observată și în cazul adolescentului dispărut, unde, în loc să se sublinieze trăsăturile sale individuale, s-a spus aproape exclusiv:

„Este un băiat de 17 ani, are diagnosticul de autism (sindrom Asperger).”

Câți dintre cei care au citit despre dispariția lui știu dacă îi plac animalele, ce fel de muzică ascultă, ce prieteni are? Extrem de puțini. Cazul a devenit o poveste generalizată, iar ființa umană din spatele diagnosticului a fost în mare parte pierdută într-un ocean de speculații legate de „boală”.

Legătura cu ideologiile depășite: Lovaas și „construirea persoanei”

O. Ivar Lovaas, un psiholog care a influențat terapiile aplicate în autism decenii la rând, a susținut o perspectivă conform căreia un copil autist nu ar avea practic un „interior” în sens psihologic, ci doar o „formă de om”, din afirmația sa celebră:

„Vedeți, atunci când lucrați cu un copil autist, începeți cam de la zero. Ai o persoană în sens fizic - au păr, nas și gură - dar nu sunt oameni în sens psihologic... Ai materia primă, dar trebuie să construiești o persoană.”

În anii '60, psihologul Lovaas promova ideea că persoanele autiste ar fi cumva 'incomplete' și ar trebui 'construite' prin terapie intensivă. Deși știința modernă a respins ferm această viziune dăunătoare, ecouri ale acestei gândiri persistă subtil în societate:

Le vedem când părinții sunt sfătuiți să „corecteze” mai degrabă decât să înțeleagă comportamentele copiilor lor autiști.

Le observăm când mass-media prezintă autismul ca o „problemă de rezolvat” în loc de o diferență neurologică naturală.

Poate cel mai relevant pentru cazul nostru, le întâlnim când presupunem automat că acțiunile unei persoane autiste (precum decizia de a pleca de acasă) sunt „simptome” care trebuie „tratate” și nu expresii ale unor nevoi și emoții umane profunde.

Cu toate că de atunci știința și practica s-au îndepărtat semnificativ de această viziune, rădăcinile ei se mai văd în societate. Părinți care cred că „trebuie să creeze personalitate” copilului lor autist, în loc să-l observe și să-l înțeleagă așa cum este, reflectă încă influența acestui tip de ideologie.

Așa se poate ajunge și la situații în care părinții (bine intenționați, de altfel) consideră că a face public diagnosticul este un act necesar, deoarece percep autismul ca un factor absolut definitoriu al comportamentului și identității copilului.

Realitatea, însă, ar putea fi mai complexă de atât: copiii, adolescenții și adulții autiști au trăsături de personalitate, preferințe și motivații încă de la naștere, chiar dacă modul de manifestare poate fi diferit de al persoanelor neurotipice.

Rolul familiei și modul în care descriem copiii

În acest tablou apare și nevoia de a discuta despre rolul părinților și despre felul în care societatea îi sprijină. Părinții se confruntă cu provocări complexe în gestionarea informațiilor despre autism. În lipsa unui suport sistematic și a resurselor educaționale adecvate, mulți părinți navighează singuri prin decizii dificile despre cât și cum să împărtășească despre diagnosticul copilului lor.

Sistemul medical actual tinde să prezinte autismul predominant prin prisma provocărilor și intervențiilor necesare, aspect care poate influența modul în care părinții înțeleg și comunică despre experiențele copiilor lor. Această situație subliniază nevoia urgentă de programe de suport care să ajute familiile să dezvolte o perspectivă echilibrată, centrată pe punctele forte și potențialul copilului.

Din ceea ce am observat pe grupurile de suport de pe rețelele de socializare, multi părinți află că fiul sau fiica lor este „altfel” și preiau un discurs patologic, care se concentrează pe lipsuri și dificultăți.

De aici pornește și obișnuința de a pune întrebări care nu menționează nimic despre cine este acel copil ca individualitate, precum:

„Copilul meu are șase ani, este autist. Ce să fac?”

Vorbeam la telefon cu Ovidiu Platon, care îmi descria o situație în care, încercând să explice unui părinte că fiul său are o personalitate puternică, a primit replica:

„Dar nu este doar o reacție la un comportament fără sens? Mie mi s-a spus că un copil autist nu se naște cu personalitate, ci trebuie să i-o creăm noi.”

Această mentalitate subliniază moștenirea ideologiilor potrivit cărora persoana autistă ar fi ca un „recipient gol”, fără potențial interior, la care alții trebuie să „lucreze” ca să devină „om”.

În realitate, orice copil, inclusiv cel autist, se naște cu un miez de personalitate, cu preferințe și trăsături unice, iar adultul are rolul de a-l ghida și de a-i oferi sprijin, nu de a-i „fabrica” umanitatea.

O posibilă soluție - respectul persoanei din spatele diagnosticului

Pentru a preveni situațiile în care un adolescent pleacă de acasă și ajunge să fie definit doar printr-un cuvânt – „autist”, societatea ar trebui să-și schimbe paradigma. În loc să vedem autismul ca pe o problemă medicală strictă, o „deficiență” ce explică totul, am putea alege să recunoaștem neurodiversitatea ca parte normală a condiției umane.

Persoanele autiste nu pleacă de acasă „din cauza” autismului, ci, de obicei, din motive specifice: lipsă de înțelegere, izolare, presiune, probleme familiale nerezolvate. Dacă mass-media și cei din jur ar fi pregătiți să privească un adolescent autist dispărut ca pe un om cu o poveste personală, ar fi mult mai simplu să înțelegem și de ce a plecat, și cum ar putea fi ajutat să revină.

Elementele unei potențiale descrieri empatice ar putea fi:

„Este un adolescent care iubește să asculte muzică, se teme de spațiile aglomerate, îi plac plimbările în zone liniștite și uneori reacționează mai intens la zgomote puternice.”

Aceasta ar fi mult mai util decât a spune simplu „autist”, pentru că oferă repere despre cum să-l recunoști și cum să comunici cu el, fără să-l reduci la un diagnostic.

Independență prin comunitate, nu prin izolare

S-a discutat mult despre faptul că persoanele autiste pot asocia, uneori, ideea de independență cu dorința de a se izola complet de restul lumii. Dacă familia, școala și societatea îi tratează constant prin etichete și prejudecăți, nu e de mirare că unii adolescenți simt nevoia să evadeze. 

În opinia mea, o înțelegere corectă a independenței ar presupune, dimpotrivă, că adolescentul autist să fie integrat într-o rețea de sprijin, să fie valorizat pentru cine este și să i se ofere resurse pentru a-și dezvolta abilitățile în mod autonom.

Ceea ce vedem însă, prin acest caz de dispariție, este că sistemul încă nu a ajuns în acel punct de incluziune. Mama adolescentului, dezvăluind diagnosticul, a încercat să implice publicul, însă modul în care informația a fost preluată a perpetuat stereotipuri despre autism și a pus în plan secundar personalitatea reală a copilului.

Adolescentul și-a pierdut, astfel, o parte din dreptul la confidențialitate, iar lumea l-a judecat prin lentilele preconcepute despre „ce înseamnă să fii autist”.

Un apel la empatie și înțelegere

Cheia rezolvării unor astfel de situații, pe termen lung, consider că s-ar putea afla în schimbarea discursului public și a mentalităților. Consider că ar fi benefic să înțelegem că, așa cum nimeni nu pleacă de acasă fără un motiv, nimeni nu este determinat exclusiv de un diagnostic.

Adolescentul autist dispărut avea, fără îndoială, propriile speranțe, propriile frici și propriile motive care l-au făcut să părăsească mediul cunoscut. Era nevoie ca familia și comunitatea să-i ofere sprijin țintit pe nevoile sale, poate chiar să discute deschis despre ceea ce îl deranjează.

M-am bucurat să găsesc, printre toate comentariile care răspândesc stereotipuri, și o mărturie de la o profesoară care l-a avut elev pe acest tânăr:

Așadar, dacă persoanele autiste ar fi privite în societate ca indivizi complet valoroși și firești în diversitatea lor, poate că adolescentul nici n-ar mai fi simțit nevoia să plece fără să spună unde se duce.

În loc să devină un caz disperat pentru care televiziunile și rețelele sociale compun povestea „a fugit din cauza autismului”, am fi putut avea o situație în care sprijinul comunitar să vină fără stigmatizare, iar adolescentul să revină fără riscul de a fi etichetat toată viața drept „un autist dispărut”.

Toate ideile discutate converg către necesitatea de a vedea persoana dincolo de diagnostic. Dezvăluirea publică a informațiilor medicale despre cineva, chiar și din disperare, poate avea consecințe grave: stigmatizare, confuzie, prejudecăți.

Aceste probleme nu dispar odată cu încheierea situației de criză. Societatea tinde să nu uite astfel de episoade, iar pentru persoana autistă, reintegrarea devine mai dificilă când este deja privită prin prisma unei etichete medicale.

În plus, reacția colectivă la cazurile de dispariție ar trebui să fie concentrată pe elementele care ajută la găsirea persoanei, nu pe interpretări medicale care pot căpăta conotații stigmatizante. Ar fi fost mult mai constructiv ca publicul să afle, de pildă:

„Este un adolescent căruia nu îi plac zonele aglomerate și care preferă să-și găsească refugiu în locuri liniștite.”

„Poate fi reticent când cineva necunoscut îi vorbește brusc.”

Astfel de detalii ar fi condus la o empatie practică, oferind indicii clare despre cum să interacționăm cu el, fără să-l reducem la „autism”.

Pe termen lung, consider că nevoie de o societate care să recunoască diversitatea neurocognitivă, să o accepte ca parte normală a umanității, și să evite să amplifice patologizarea. Doar așa putem să asigurăm că independența este obținută prin incluziune, relații pozitive și sprijin, nu prin izolare sau plecări nedorite de acasă.

Este un efort colectiv de educare, de depășire a discursurilor vechi (precum cele inspirate de Lovaas), și de redefinire a felului în care descriem și întâmpinăm persoanele autiste în comunitățile noastre.

Epilog: necesitatea schimbării paradigmei

Aspectele atinse în cadrul acestui articol variază de la confidențialitatea prevăzută de CRPD, la tendințele patologizante moștenite din vechi ideologii, la modul în care familiile ajung să își definească copiii doar prin eticheta „autist”, și până la implicațiile pe termen lung ale stigmatizării asupra vieții persoanelor autiste.

În esență, acest caz de dispariție devine un exemplu puternic despre ce se întâmplă când o societate întreagă nu vede dincolo de un cuvânt. Un adolescent plecat fără să anunțe nu este un „obiect de studiu”, ci o ființă umană care, în mod clar, avea motive să vrea să evadeze dintr-un mediu perceput ca ostil sau lipsit de rezonanță cu nevoile sale.

Dacă ne vom schimba modul de raportare, renunțând la ideea că persoana autistă e „incompletă” și trebuie „construită” de către ceilalți, și începând să apreciem personalitatea și gândirea unică a fiecăruia, vom fi mai aproape de o societate în care astfel de dispariții să fie mai puțin probabile. 

În cele din urmă, atunci când un om pleacă fără să spună unde merge, probabil a ajuns într-un punct de lipsă cruntă de comunicare și înțelegere.

Doar astfel putem spera să construim un mediu sigur și respectuos, unde fiecare individ, indiferent de neurotip, se simte valorizat și nu mai este tentat să fugă în tăcere din locul pe care ar fi trebuit să-l considere „acasă”.