Voci neauzite! ”Help Campus” despre autiști, fără autiști. ”Help Autism” încalcă prevederile Națiunilor Unite?
Într-o societate care prea des ignoră sau nu înțelege nevoile și perspectivele comunității autiste, este imperativ să luăm o poziție și să cerem reprezentare și incluziune în proiectarea și dezvoltarea spațiilor care ne afectează viața. Propunerea recentă pentru Help Campus, o tabără pentru copii și tineri autiști și cu alte dizabilități, de către Asociația "Help Autism", este un exemplu primejdios al acestei probleme. În ciuda misiunii organizației de a sprijini și ajuta persoanele autiste și familiile lor, Asociația "Help Autism" s-a întânit pe 09 februarie împreună cu Ordinul Arhitecților din România, AMAIS, ASAR pentru evaluarea proiectelor care vor duce spre realizarea ”Help Campus”, și nu au făcut niciun efort de a face vocile și perspectivele comunității autiste auzite, incluse ori citate în proiectarea și dezvoltarea taberei.
Fiind o organizație condusă și gestionată de persoane autiste, organizația noastră, "suntAutist - Autismul explicat de autiști", este profund preocupată de lipsa de reprezentare și participare a comunității autiste în proiectarea Help Campus, tabăra menționată mai sus.
Asociația "Help Autism" afirmă că Help Campus va fi un spațiu de 13.517 mp pentru învățare și trai independent, precum și un loc de odihnă pentru părinți. Organizația se află în procesul de proiectare al taberei pe baza unui concurs de soluții arhitecturale, cu un juriu format din profesioniști din industria arhitecturii și construcțiilor, precum și reprezentanți ai Asociației "Help Autism". Cu toate acestea, Asociația "Help Autism" nu a inclus niciun fel de contribuție, citare sau implicare formală din partea persoanelor autiste sau a comunității autiste în procesul de proiectare.
O violare a Convenției privind drepturile persoanelor cu dizabilități (CRPD) a Națiunilor Unite
Potrivit ENIL (Rețeaua Europeană pentru Trai Independent), care a fost solicitată să se consulte în această problemă, această lipsă de reprezentare este o violare a Convenției privind drepturile persoanelor cu dizabilități (CRPD) a Națiunilor Unite, care afirmă că persoanele cu dizabilități trebuie să fie incluse ca parteneri egali în luarea deciziilor. Asociația "Help Autism" este o organizație care nu este nici condusă, nici coordonată de persoane autiste. În ciuda misiunii lor de a sprijini și ajuta persoanele autiste și familiile lor, primează lipsa consultării vocilor autiste în procesul de luare al deciziilor.
Această lipsă de reprezentare este îngrijorătoare în special din cauza utilizării de către organizație a tehnicilor controversate de terapie prin conversie, cum ar fi ABA, care au fost criticate în mod amplu de către comunitatea autistă.
Aceste tehnici se bazează pe ideea că autismul este o tulburare care trebuie să fie vindecată și că persoanele autiste ar trebui să se conformeze normelor societății, fără ca aceasta să ofere acomodări persoanelor autiste ori curiozitate față de mecanismele din spatele comportamentelor observate. Această abordare nu numai că este dăunătoare, ci este împotriva principiilor neurodiversității, care recunosc că autismul este o variație naturală a experienței umane și că persoanele autiste au propriile lor puncte forte și abilități unice, împreună cu propriile dificultăți la fel de autentice.
Convenția privind drepturile persoanelor cu dizabilități (CRPD) este un tratat internațional semnat de România, care definește drepturile persoanelor cu dizabilități și obligațiile statelor de a proteja și promova aceste drepturi. Mai multe articole din CRPD sunt posibil violate prin lipsa reprezentării și participării comunității autiste în proiectarea Help Campus de către Asociația "Help Autism", care își desfășoară activitatea într-o țară semnatară a CRPD:
- Articolul 4: Obligații generale - CRPD cere ca toate părțile să ia măsuri pentru a asigura ca persoanele cu dizabilități să se bucure de drepturile lor în mod egal cu alții, iar neimplicarea persoanelor cu dizabilități în procesul de luare al deciziilor ar fi o încălcare a acestui principiu.
- Articolul 9: Accesibilitate - CRPD cere ca toate părțile să ia măsuri adecvate pentru a asigura accesibilitatea pentru persoanele cu dizabilități, și lipsa consultării persoanelor cu dizabilități în proiectarea și construcția structurii ar putea duce la o lipsă de accesibilitate.
- Articolul 12: Egalitate și nediscriminare - CRPD interzice discriminarea pe baza dizabilității și cere ca toate părțile să ia măsuri adecvate pentru a asigura drepturile egale ale persoanelor cu dizabilități; neimplicarea persoanelor cu dizabilități în procesul de luare al deciziilor ar fi discriminatorie.
- Articolul 19: Trăirea independentă și a fi inclus în comunitate - CRPD cere ca toate părțile să ia măsuri pentru a permite persoanelor cu dizabilități să trăiască independent și să fie incluse în comunitate, construirea unei structuri fără input de la persoanele cu dizabilități nu le-ar permite să trăiască independent și să fie incluse în comunitate.
- Articolul 29: Participarea la viața politică și publică - CRPD cere ca toate părțile să ia măsuri pentru a asigura ca persoanele cu dizabilități să participe la același nivel cu ceilalți în viața politică și publică; neimplicarea persoanelor cu dizabilități în procesul de construcție al unei structuri pentru ele ar fi o violare a acestui principiu.
Prin neimplicarea și lipsa de consultare a comunității autiste în proiectarea Help Campus, precum și prin negarea drepturilor lor de a fi membri decidenți în politicile și spațiile create pentru ei, Asociația "Help Autism" poate viola aceste articole ale CRPD. Este important de reținut că CRPD este un tratat legal obligatoriu și este responsabilitatea Guvernului României să se asigure că Asociația "Help Autism" respectă tratatul.
Este crucial ca vocile persoanelor autiste să fie auzite în proiectarea și dezvoltarea spațiilor pentru persoane autiste
Ca o organizație condusă și administrată de persoane autiste, noi la "suntAutist - Autismul explicat de autiști” credem cu tărie că este crucial ca vocile persoanelor autiste să fie auzite în proiectarea și dezvoltarea spațiilor pentru persoane autiste și cu dizabilități. Suntem profund îngrijorați de lipsa reprezentării și participării comunității autiste în proiectarea Help Campus și de utilizarea tehnicilor de terapie de conversie ABA de către Asociația "Help Autism".
Solicităm Asociației "Help Autism" să ia măsuri imediate pentru a implica persoanele autiste în proiectarea Campusului de Ajutor și să renunțe la utilizarea tehnicilor terapiei de conversie, precum ABA. Este crucial ca organizația să consulte și să implice comunitatea autistă în procesul de proiectare pentru a se asigura că tabăra este cu adevărat inclusivă și accesibilă pentru persoanele autiste și alte dizabilități. Asociația "Help Autism" ar trebui, de asemenea, să ia în considerare utilizarea de abordări alternative bazate pe înțelegerea și acceptarea neurodiversității, în loc să încerce să "vindece" sau să schimbe persoanele autiste.
Este alarmant și faptul că o organizație cu o misiune atât de mare de a "ajuta" persoanele autiste, Asociația "Help Autism", a eșuat să includă și să încurajeze comunitatea pe care afirmă că o servește. În ciuda faptului că organizația afirmă că oferă sprijin și servicii pentru peste 3000 de copii și adolescenți diagnosticați cu Tulburare de Spectru Autist, organizația nu are nicio majoritate autistă cu decizii proprii, autoguvernantă, implicată în procesele lor de management și luare a deciziilor în cadrul ”Help Autism”. Este inacceptabil faptul că, după ani de funcționare, această organizație nu a reușit să includă nicio persoană autistă ca voci hotărâtoare în propriul lor destin sau ca structură de consultare în managementul organizației. Această lipsă de reprezentare și includere este o violare a drepturilor indivizilor cu dizabilități și împotriva principiilor neurodiversității.
Asociația "suntAutist - Autismul explicat de autiști" este doar una din posibilele voci ce pot veni în ajutor, principala ar fi putu fi cei 3000 de tineri citați de acestia, ca membri activi decidenți. Astfel asociația noastră ar putea ajuta cu dezvoltarea proiectului Campusului de Ajutor în mai multe moduri:
- Oferirea perspectivelor interne: Ca o organizație condusă de persoane autiste, "suntAutist - Autismul explicat de autiști" poate oferi informații valoroase privind accesibilitatea, incluziunea, nevoile și perspectivele autiștilor cu privire la ceea ce înseamnă să fii autist și cum să proiectezi spații care sunt cu adevărat incluzive și accesibile pentru persoanele autiste.
- Suport pentru cooperarea între grupurile autiste transfrontaliere: EUCAP își propune să promoveze cooperarea între grupurile autiste transfrontaliere, iar "suntAutist - Autismul explicat de autiști" poate susține acest lucru prin oferirea Asociației Help Autism acces la organizațiile sale membre din alte țări și expertiza lor.
- Acces la cele mai noi abordări privind viața independentă: Ca membru al ENIL (Rețeaua Europeană a Vieții Independente) și cu membri comuni cu ADI (Autistic Doctors International), "suntAutist - Autismul explicat de autiști" poate oferi cele mai noi abordări privind viața independentă și poate oferi acces la medici care sunt autiști înșiși pentru a contribui cu o părere informată despre cum ar trebui văzuți și tratați autiștii. ADI "Autistic Doctors International" este o rețea de medici care sunt autiști; ei pot oferi informații valoroase privind nevoile și preocupările comunității autiste și pot ajuta la asigurarea că proiectul Campusului de Ajutor este proiectat cu nevoile persoanelor autiste în minte.
- Suport pentru discursul public: suntAutist devine din ce în ce mai implicat în discursul public online și ne putem susține prin colaborarea dintre Asociația Help Autism și membrii noștri, pentru a avea acces la perspectivele lor privind contribuțiile la discursul public.
În ansamblu, asociația "suntAutist - Autismul explicat de autiști" poate oferi sprijin și expertiză valoroasă Asociației Help Autism pentru a se asigura că proiectul Help Campus este cu adevărat inclusiv și accesibil pentru persoanele autiste și cu alte dizabilități, oferind acces la cele mai recente abordări, experți și profesioniști în domeniul autismului și al vieții independente.
Organizația noastră este gata să fie una dintre vocile autiste și să sprijine și să consulte Asociația Help Autism pentru a se asigura că Help Campus este cu adevărat inclusiv și accesibil pentru persoanele autiste și cu alte dizabilități. Prin prioritizarea vocilor și perspectivelor comunității pe care o servesc, putem lucra împreună pentru a crea o tabără care susține și încurajează persoanele autiste și cu alte dizabilități împreună cu autiști să fără terapii de conversie precum ABA.
Un semnal de alarmă cu privire la această violare a drepturilor persoanelor cu dizabilități și a principiilor neurodiversității
Ca o organizație condusă și administrată de persoane autiste, "suntAutist - Autismul explicat de autiști" alarmează cu privire la această violare a drepturilor persoanelor cu dizabilități și a principiilor neurodiversității. Ne adresăm Asociației Help Autism să ia măsuri imediate pentru a implica persoanele autiste în proiectul Help Campus și să renunțe la utilizarea tehnicilor de terapie de conversie. Este esențial ca organizația să consulte și să implice comunitatea autistă în procesul de proiectare pentru a se asigura că tabăra este cu adevărat ce se dorește a fi.
Solicităm publicului să ceară organizațiilor precum Asociația Help Autism să parcurgă pași concreți pentru a include comunitatea autistă în procesele lor de luare a deciziilor intern-organizaționale, prin utilizarea grupurilor autonome autiste conduse de persoane autiste, din care să facă parte autiști din cei 3000 de tineri autiști, trecuți prin procesul acestora, citați de aceștia, pentru a fi decidenți în interiorul organizației lor. Timpul ca vocile persoanelor autiste să fie auzite și ca perspectivele lor să fie valorificate și respectate este cu mult întârziat. Împreună, putem crea spații care, într-adevăr, îndeplinesc nevoile și abordează preocupările comunității pe care o servesc, care sunt făcute ”împreună cu noi” și nu ”despre noi”.